Berikut ini adalah sindikasi dari Baca dengan Cerah untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Mencintai seseorang yang berurusan dengan penyakit otak adalah salah satu tantangan terbesar yang pernah saya hadapi sebagai ibu, istri, atau individu. Ketika seseorang memiliki penyakit fisik, ada bukti yang tak terbantahkan itu ada - itu muncul dalam tes darah atau mungkin sebagai gips pada lengan yang patah. Tetapi ketika seseorang memiliki penyakit otak, seperti gangguan bipolar, depresi, atau skizofrenia, itu hanya terlihat dalam perilaku mereka, yang dapat ditafsirkan dengan berbagai cara. Malas. Disengaja. Berarti. Aneh.
Putra sulung kami, Andrew, tiba di keluarga yang penuh kasih setelah melalui proses persalinan yang sangat lama. Suami saya dan saya telah membayangkan dia memiliki masa kecil yang bahagia dan jalan akhirnya ke perguruan tinggi, kemudian kehidupan yang memuaskan dengan pekerjaan yang baik dan pasangan yang penuh kasih. Kau tahu, yang biasa. Kami tidak menyadari bahwa tangisan intens Andrew, yang membuat saya menangis dan tercengang, tidak biasa sampai putra kedua kami datang dan menjadi bayi yang bahagia dan santai.
Flickr / Tatiani Vdb
Sebagai seorang anak kecil, Andrew melontarkan amarah seukuran tsunami yang dipenuhi dengan kemarahan membara yang berlangsung selama berhari-hari. Ketika dia mulai melemparkan sesuatu, kami harus memeluknya erat-erat sampai dia tenang. Ledakan yang berlangsung lama itu membuat saya dan suami saya terkuras dan khawatir. Andrew, di sisi lain, akan baik-baik saja selama beberapa minggu atau bahkan berbulan-bulan sesudahnya... sampai ledakan keterlaluan berikutnya. Mantra bisa dipicu oleh sesuatu yang kecil seperti tidak bisa memakai celana tertentu yang dia inginkan.
Guru tidak melihat apa yang kita lihat di rumah. Andrew menawan di kelas mereka. Tentu saja, dia sering meminta untuk pergi ke perawat, meskipun tidak ada yang salah secara fisik. Dan dia menolak untuk mengerjakan pekerjaan rumahnya, meskipun dia sangat cerdas. Teman dan keluarga bersimpati dengan kami, sebagian besar, tetapi tidak tahu bagaimana membantu. Dan satu orang bahkan menyalahkan saya, ibu yang menanggung beban semua ini, atas perilaku Andrew. Dia bersikeras saya terlalu ketat dengan dia.
Ini bukan masa depan yang kami bayangkan untuk putra kami bertahun-tahun yang lalu.
Kami sempat ragu untuk membawa Andrew ke psikiater karena kami tidak ingin label menghalanginya untuk mencapai masa depan itu. membayangkannya, tetapi, akhirnya, ledakan Andrew yang liar dan berkepanjangan memaksa kami untuk menyingkirkan stigma masyarakat dan membuat janji temu. Butuh beberapa saat untuk menemukan psikiater yang tepat, tetapi ketika kami menemukannya, dia menghabiskan waktu lama untuk mengenalnya Andrew dan mengirimnya untuk sejumlah tes sebelum dia memberikan pukulan: "Andrew memiliki gangguan bipolar."
Apa? Anak kita? Tentu, sekarang pada usia 12, rencana hidupnya saat ini adalah menjadikannya sebagai bintang rap atau mati mencoba. Tentu, dia memiliki perilaku tidur dan makan yang tidak menentu, menghabiskan uang sakunya dengan sembarangan, dan menunjukkan perubahan suasana hati yang liar. Tapi gangguan bipolar?
Menerima diagnosis berarti melepaskan beberapa harapan yang kami miliki untuk putra kami dan menekan kecemasan kami atas apa yang akan terjadi di masa depan. Butuh waktu lama untuk membuat Andrew stabil pada profil pengobatan yang baik. Tentu saja, obat-obatan terbaru dan paling efektif juga yang paling mahal. Itu adalah pertarungan dengan asuransi setiap bulan untuk mendapatkan putra kami obat yang dia butuhkan untuk keselamatannya sendiri dan kami.
Flickr / Michael Chen
Tetapi bahkan dengan psikiater yang hebat, terapis, dan obat-obatan, masih ada dampak besar dari penyakit itu. Pada Hari Ibu satu tahun, Andrew, 19 tahun dan dengan 20 dolar di sakunya, terbang ke seluruh negeri untuk tinggal bersama seseorang yang dia temui di Internet dengan harapan dapat meningkatkan karir musiknya. Dan meskipun kami berhubungan dengan Andrew melalui telepon dan Skype sepanjang waktu dia berada di Texas dan kami melihat bahwa dia semakin parah, dia tidak pernah meminta kami untuk pulang. Penyakitnya kadang-kadang menyebabkan kurangnya penilaian yang serius.
Apa yang dia lakukan adalah menelepon Facebook untuk meminta bantuan agar bisa pulang, yang tidak pernah kami lihat. Tapi keponakan dewasa kami melihat permohonannya, jadi dia segera mengiriminya uang. Dia sampai di rumah, kembali ke psikiaternya dan kembali ke dosis biasa obat-obatannya, dan akhirnya stabil kembali. Dan butuh beberapa waktu bahkan sebelum kami mengetahui bahwa keponakan kami adalah orang yang menyelamatkannya.
Ketika dia berusia 20 tahun, setiap gigi di mulutnya harus dicabut dan diganti dengan gigi palsu yang lengkap karena konsumsi hariannya lebih dari 10 kaleng cola dan kebiasaannya tidak pernah menyikat giginya gigi. Andrew menggunakan kafein untuk meningkatkan suasana hatinya — pengobatan sendiri.
Kami sempat ragu untuk membawa Andrew ke psikiater karena kami tidak ingin label menghalanginya mencapai masa depan yang kami bayangkan untuknya.
Ada begitu banyak malam yang gelap dan kelam dengan perilaku Andrew dan konsekuensi dari perilaku itu sehingga terkadang saya jatuh ke tempat tidur kami, terisak-isak. Suami saya dan saya pikir kami akan gila. Butuh semua yang kami miliki hanya untuk mempertahankan kewarasan kami. Kemudian sebuah suar — NAMI (Aliansi Nasional untuk Penyakit Mental) — menyinari kegelapan kami. Melalui afiliasi NAMI lokal kami, kami menemukan bantuan dan harapan dan begitu banyak dukungan. Kami bertemu keluarga lain seperti kami, berurusan dengan orang yang kami cintai dengan penyakit otak, orang-orang yang bisa memahami kehidupan kami yang terbalik tanpa kami berusaha menjelaskannya. Kami belajar banyak tentang penyakit Andrew sehingga akhirnya kami dapat memandangnya dengan belas kasih, bukannya perasaan jijik yang mengerikan dan memalukan. Kami menyadari bahwa perilakunya tidak disengaja dan kejam, itu adalah hasil dari penyakit yang sangat nyata, sangat berbahaya.
Orang-orang di NAMI lokal kami tidak hanya memeluk kami, mereka juga memeluk putra kami. Mereka memintanya untuk berbicara tentang penyakitnya kepada perawat, dokter, guru, dan orang tua di konferensi dan acara untuk meningkatkan pemahaman dan empati. Dan dia melakukannya - dengan fasih dan menawan. Saya sangat bangga dengan putra kami karena menggunakan pengalamannya untuk membantu orang lain. Saya bangga padanya karena berbicara, karena mencoba menghancurkan stigma seputar penyakit mental yang membuat orang tidak mencari bantuan yang mereka butuhkan.
Setelah salah satu peristiwa itu, Andrew dan saya mendiskusikan tulisan tentang penyakitnya. Aku berjanji padanya aku akan melakukannya. Suatu hari nanti. Pada saat itu, pengalaman menyakitkan kami masih terlalu mentah.
Unsplash / Caleb Ekoroth
Akhirnya, saya menyadari bahwa menulis tentang pengalaman kami dapat menyinari orang lain, dapat membantu mereka menavigasi jalan keluar dari kegelapan yang telah kami alami. Saya berharap seseorang memberi tahu kami tentang NAMI lebih cepat. Saya berharap kami tidak takut dihakimi dan mencari perawatan lebih cepat. Saya tahu bahwa dengan berbicara jujur dan terbuka, kita dapat membuat jalan lebih mudah bagi orang lain.
Jadi saya menulis novel, Lily dan Dunkin, diceritakan dari sudut pandang Lily, seorang transgender tween yang berhati besar, mencintai alam, dan Dunkin, seorang anak berusia 13 tahun yang memiliki gangguan bipolar dan spiral menuju psikosis. Sementara saya meneliti secara mendalam untuk kedua karakter dalam novel, banyak sifat Dunkin didasarkan pada putra kami. Misalnya, Dunkin tidak dapat mengonsumsi cukup kafein dan makanan manis, seperti halnya Andrew. Dan Dunkin memiliki pemikiran balap yang sama yang dialami putra kami. Bahkan keputusan Dunkin untuk berhenti minum obatnya mencerminkan keputusan Andrew untuk berhenti minum obatnya karena menurutnya itu menghambat kreativitasnya.
saya menulis Lily dan Dunkin dengan restu anak saya, namun saya takut dia membacanya. Bagaimana jika dia membencinya? Bagaimana jika dia merasa aku salah? Tetapi setelah membaca salinan awal, Andrew berkata, “Sepertinya kamu ada di dalam kepalaku, Bu. Aku sangat bangga padamu. Buku ini akan membantu banyak orang.”
Kami belajar banyak tentang penyakit Andrew sehingga akhirnya kami dapat memandangnya dengan belas kasih, bukannya perasaan jijik yang mengerikan dan memalukan.
saya harap Lily dan Dunkin akan memberikan cermin bagi sebagian orang, sehingga mereka merasa kurang sendirian di dunia, dan jendela bagi orang lain untuk menciptakan empati.
Seorang ibu baru-baru ini menulis kepada saya tentang putra kelas enamnya, yang keduanya transgender dan memiliki gangguan bipolar. Dia berterima kasih kepada saya karena telah menulis sebuah buku yang dapat membantu orang lain memperlakukan putranya dengan kebaikan dan pengertian.
Andrew bukan orang seperti dulu. Pada usia 23, dia tinggal di apartemen dengan teman sekamar. Dia puas dan mengendalikan pikirannya. Dia mengambil lithium dan pergi secara teratur ke psikiater. Dia menulis dan menampilkan musik rap di EP, di pertunjukan langsung, dan di video dengan nama 2Brain. Dia sedang menjalani mimpinya. Andrew memeluk penyakitnya karena dia mengatakan sisi lain dari gangguan bipolar adalah mempertahankan kecerdasan dan kreativitas yang tinggi, yang tidak ingin dia lepaskan. Ini dia sebagian liriknya:
Saya cenderung membenci diri sendiri, selalu bisa mengkritik,
Mudah, karena saya jarang menatap langsung ke mata.
Tapi saya belajar itu bukan cara nyata untuk hidup.
Jadi karena saya tahu bahwa saya menjadi lebih baik, saya akan mulai mencoba untuk memaafkan.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, yang pada satu titik dalam hidupnya tidak tahan dengan ayahnya atau saya, mampir untuk makan siang minggu lalu. Setelah makan dan mengobrol, dia dan saya berjalan-jalan dengan anjing-anjing di sekitar lingkungan, dan Andrew berkata, "Kamu tahu, kamu dan Ayah adalah orang tua paling keren yang saya kenal."
Ini bukan masa depan yang kami bayangkan untuk putra kami bertahun-tahun yang lalu — memiliki penyakit otak yang membuat bersekolah dan bekerja sangat sulit saat ini. Tapi itu adalah hadiah yang penuh dengan harapan dan bantuan, pemulihan, dan kreativitas.
Dan itu lebih dari cukup.
Donna Gephart menulis novel kelas menengah yang lucu dan memenangkan penghargaan dari rumahnya di Florida Selatan. Baca selengkapnya dari Baca dengan Cerah di bawah:
- It's a Guy Thing: Bagaimana Membantu Anak Laki-Laki Menjadi Pembaca
- Uniquely Ourself: Buku Inspiratif tentang Autisme untuk Anak-Anak, Remaja, dan Remaja
- Ceritakan Cerita Buatan Anak Anda — Mereka Mungkin Akan Mengingatnya Selamanya
- Menaklukkan Gelisah Gelisah: 7 Buku Inspiratif untuk Anak ADHD dan Orang Tuanya
