Alcune cose che le persone si sbagliano su mio figlio con la sindrome di Down

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Quando a Jude è stata data una probabile diagnosi di sindrome di Down circa a metà della gravidanza di Nicole (non l'abbiamo confermata fino alla nascita), lei e io abbiamo iniziato a fare ricerche. Non ne sapevamo molto, quindi l'apprendimento è diventato rapidamente una priorità assoluta per noi. Con nostro grande sollievo, non mancano le informazioni educative quando si tratta di sindrome di Down. Quello che mi ha sorpreso è stato il numero di siti web dedicati non solo a educare le persone su cosa sia, ma anche a sensibilizzarlo. Essendo per lo più ignorante e inconsapevole, mi sono chiesto (piuttosto ironicamente) perché ci fosse una tale preoccupazione per la "sensibilizzazione". Le persone non sono già consapevoli che la sindrome di Down è una cosa?

Quello che non mi rendevo conto è che essere consapevoli che la sindrome di Down è una cosa è molto diverso dal comprenderla. E anche se qualcuno capisce i dettagli genetici della Trisomia 21, potrebbe non capire cosa significa avere la sindrome di Down, o quanto siano importanti gli individui con essa per il mondo. Ho capito la differenza dopo una conversazione diversi mesi dopo.

Dopo la nascita di Jude, stavo portando a spasso il mio cane quando mi sono imbattuto in alcuni vicini. Ho condiviso con loro che era arrivato e hanno espresso la loro eccitazione per noi. Mentre parlavamo, ho rivelato che ha la sindrome di Down. Sono rimasto sorpreso da ciò che è stato espresso dopo.

La dichiarazione è arrivata con un tono di sincera simpatia. Era davvero dispiaciuto.

Ma scusa per cosa? A quel tempo, ho pensato che volesse dire che gli dispiaceva che avessimo avuto questo tipo di bambino. Era dispiaciuto che non ne avessimo uno migliore. Si era appena congratulato con me, ma ora era come se le congratulazioni non fossero più necessarie. Siamo stati compatiti.

È stato uno di quei momenti che mi sembra di aver visto in TV. Sai, quando un personaggio dice o fa qualcosa fuori dagli schemi e sta per imparare una lezione preziosa? Sai i momenti che intendo. I momenti in cui alzi gli occhi al cielo perché non accadono mai nella vita reale.

Ora mi rendo conto di come l'ignoranza sulla sindrome di Down possa portare le persone a pensare a tutti i tipi di cose sfortunate.

Ma si scopre che le persone dicono davvero queste cose a volte. E poiché non era quello che mi aspettavo di sentire, ero totalmente impreparato a rispondere.

Non ricordo esattamente cosa ho detto in risposta. Penso che fosse qualcosa come "Oh, no, siamo grati per lui". E lo eravamo. E certamente lo siamo ancora. E in tutta onestà nei confronti del mio vicino, non credo che avesse intenzioni offensive. Certamente non credo che volesse che io la prendessi come ho fatto io. Ma ripensando a quella conversazione da quel giorno, ho avuto diversi sentimenti. All'inizio mi sono sentito scioccato. Allora ero arrabbiato. Più recentemente, la rabbia è scomparsa ed è stata sostituita con l'empatia. Sono arrivato a vedere che per la parte migliore della mia vita, avrei potuto sentire un po' di ciò che il mio vicino sembrava esprimere quel giorno.

Quando è emersa per la prima volta la possibilità di una diagnosi di sindrome di Down, ho avuto un breve periodo di diniego. Come mai? Perché a quanto pare pensavo fosse qualcosa di indesiderabile. Era la stessa supposizione che apparentemente aveva il mio vicino. E indipendentemente dal fatto che avrei detto o meno una cosa del genere a un nuovo genitore, ora mi rendo conto di come l'ignoranza sulla sindrome di Down possa portare le persone a pensare a tutti i tipi di cose sfortunate. E di certo non ero immune.

Ecco perché penso che sia così importante aumentare la consapevolezza.

Consapevolezza che le persone non sono "persone di Down", ma prima di tutto persone che hanno la sindrome di Down.

Consapevolezza che le sfide uniche che la sindrome di Down può presentare non sono l'unica faccia della medaglia.

Consapevolezza che la sindrome di Down non è una malattia o una sorta di afflizione devastante.

Consapevolezza dei risultati delle persone con sindrome di Down (patenti, lauree, lavori, matrimoni, ecc.).

Consapevolezza che le persone con sindrome di Down portano l'immagine di Dio insieme al resto dell'umanità e sono magistralmente create da un Creatore buono e saggio.

E a livello personale, la consapevolezza che, la maggior parte dei giorni, non passo la maggior parte del mio tempo a pensare al fatto che mio figlio ha la sindrome di Down. Non perché io stia ancora negando, ma perché, come molti hanno già fatto notare, io e lui siamo più simili che diversi.

Mentre parlavamo, ho rivelato che ha la sindrome di Down. Sono rimasto sorpreso da ciò che è stato espresso dopo.

Ottobre è il mese della sensibilizzazione sulla sindrome di Down. Probabilmente ne vedrai molto nei tuoi account sui social media e altrove. Quando lo fai, prenditi qualche minuto per leggerlo e condividere ciò che impari con gli altri. Potresti scoprire che alcune delle tue ipotesi sulla sindrome di Down sono fuorvianti o addirittura totalmente sbagliate.

So di aver scoperto che questa è la natura di molte delle mie stesse ipotesi. Mio figlio è un dono e non c'è niente in lui che vorrei cambiare. Quando ho scoperto per la prima volta che poteva avere la sindrome di Down, non era così.

Ringrazio Dio che ora sono più consapevole.

Dai un'occhiata ai pensieri di Adam Morris sulla vita e la paternità sul suo sito web Blocco note di Adam.