La gente ha parlato, e la prima Contributo del Fondo paterno è stato assegnato a Ryan Nelson. Il pilota di elicotteri dell'esercito americano con sede in Alabama metterà i $ 1.000 al lavoro per costruire un parco giochi nel cortile che è completamente accessibile a sua figlia Mary di 7 anni, che è costretta su una sedia a rotelle a causa del muscolo spinale di tipo 1 Atrofia. Ha già preparato i piani; tutto ciò che resta da fare è aprire il terreno (e parlare a sua moglie di una delle caratteristiche più ambigue della struttura).
Il tuo ingresso nel Fondo paterno è nato da una promessa che hai fatto a tua figlia. Puoi spiegarlo un po'?
Ci muoviamo un bel po'. All'età di 5 o 6 anni, Mary aveva vissuto in 4 o 5 case diverse. Prima dell'Alabama, vivevamo a New York in una base militare dove c'era un parco giochi nelle vicinanze accessibile con sedia a rotelle. È riuscita a sentirsi inclusa, giocando con suo fratello e i suoi amici. Qui, i parchi giochi accessibili sono a 10 o 15 miglia di distanza. I bambini volevano che costruissi un'altalena nel cortile sul retro e, dato che Mary è diventata più grande, vuole fare più cose sulla sua sedia. In passato, abbiamo avuto un'altalena modificata in cui potevo sollevarla e distenderla in modo che potesse oscillare. Ma ha detto che voleva un'altalena su cui potesse andare la sua sedia. Quindi, ho detto che l'avrei fatto. Il mio obiettivo è l'altalena e una casetta a cui lei può accedere, che le permetta di raggiungere un livello elevato dove può giocare con i suoi amici.
Hai già costruito strutture di gioco accessibili in sedia a rotelle?
Ho un background di ingegneria meccanica e ho costruito molte cose nel corso degli anni. Il mio progetto universitario era un veicolo fuoristrada che ho costruito e fatto correre, quindi ho fatto un po' di modellazione CAD e qualche costruzione. Non è il mio lavoro, più come un hobby, ma mi sono dilettato con strumenti semplici come Google SketchUp, che è gratuito. Questo è quello che ho usato per progettare l'altalena. Ci sono programmi migliori là fuori, ma funziona e il prezzo era giusto.
"L'unica cosa da cui Mary è limitata è la nostra immaginazione."
Quello che sto immaginando è una struttura a 2 piani, come qualsiasi teatro che vedresti in un cortile, ma più grande per lasciare spazio alla sedia e a lei per manovrare. Il livello inferiore sarà a un piede o 2 da terra, quindi questa è una rampa di 8 o 10 piedi che può guidare su di essa. Inizialmente non avevo intenzione di avere Mary al secondo livello, ma ora mi ci sto dilettando. Puoi vedere sui piani, c'è una rampa che le permette di salire lassù, così può essere alta da terra - vedremo cosa ne pensa mia moglie. È l'addetto alla sicurezza.
Come si costruisce un'altalena per una sedia a rotelle di 450 libbre?
Fuori dal teatro, ci sarà un'altalena con telaio con un'altalena a vela. Sono quattro travi verticali che supportano una piattaforma con una rampa pieghevole. Pensa a un aliante a bilanciere, capovolto. Mary guiderà sulla piattaforma, noi alzeremo la rampa manualmente e poi potrai spingere l'altalena o, lei è imparato che se la piattaforma è abbastanza grande, può guidare la sua sedia avanti e indietro e usare quell'inerzia per ottenere l'oscillazione andando.
Il tuo sforzo per ottenere il voto è stato notevole: come hai raccolto così tanto sostegno per lo swing di Mary?
Ho pensato che la chiave si sarebbe trovata subito in primo piano, quindi non appena ho saputo che ero stato selezionato come finalista sono andato su Facebook e l'ho postato. Questo mi ha dato un vantaggio iniziale e abbiamo una buona rete di famiglie SMA in tutto il mondo da quando Mary è nata. All'epoca si trattava principalmente di elenchi di distribuzione e-mail, ma ora è principalmente tramite Facebook e l'ho condiviso anche su quelli. Quindi era una frenesia che alimentava i social media. C'è anche questo ragazzo con cui lavoro di nome Destin Sandlin che è una specie di star-slash-engineer-slash-genius di YouTube. Il suo canale YouTube si chiama "Ogni giorno più intelligente” e realizza video educativi basati sulla fisica per bambini e persone geniali. Lo ha condiviso anche sui social media, e questo ci ha davvero portato avanti. Mia moglie pensava che gli altri ragazzi stessero guadagnando su di noi, ma questo ha colpito fuori dal parco.
“Devi essere l'avvocato di tuo figlio. Non puoi fare affidamento su altre persone per far accadere le cose".
Hai qualche consiglio per altri padri che allevano figli confinati sulla sedia a rotelle?
L'unica cosa da cui Mary è limitata è la nostra immaginazione. Cerca di non dire a tuo figlio che non può fare qualcosa: può farlo, ha solo bisogno di un piccolo aiuto. L'altra cosa è che devi essere l'avvocato di tuo figlio. Non puoi fare affidamento su altre persone per far accadere le cose. Se c'è qualcosa che vuoi che tuo figlio faccia e la tecnologia non è prontamente disponibile, seguila. Pensa fuori dagli schemi e realizzalo. Devi essere la persona che consente a tuo figlio di vivere una vita normale.
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