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Essere genitori è difficile. Ed è più difficile quando sei disabile, non per niente perché non parliamo davvero di persone disabili che hanno cose come le famiglie. E anche se non ho manie di grandezza, se anche solo una persona legge questo e impara qualcosa di nuovo sulla disabilità, ho fatto il mio lavoro. Quindi sono tornato e sono pronto a far luce sull'unicità del genitore con disabilità.
Ho questa teoria su cui opero da molto tempo. Sembra che il grande pubblico di solito veda solo 2 tipi di persone disabili. Coloro che hanno bisogno di cure a tempo pieno e non sono indipendenti, e coloro che verrebbero definiti "Super-crip" (non il mio termine!). Questi sono i tipi di persone che fanno le cose come scalare una montagna come dei tosti totali e fanno notizia nazionale.
Il problema è che questo porta all'erroneo presupposto che tutte le persone disabili rientrino in queste categorie. Quando in realtà, molti di noi sono da qualche parte tra questi estremi e vivono le stesse vite che fanno le persone non disabili, solo con un parcheggio migliore. Pensi che questo non accada? Pensa di nuovo. Una volta, stavo lasciando una partita di football dell'Ithaca College, crogiolandomi nel bagliore di un'altra vittoria dei Bombers. Mentre esco dallo stadio, un uomo mi ferma e mi dice "Stai andando alla grande!" Non avevo proprio idea a cosa si riferisse. Tutto quello che avevo fatto era urlare per difendermi e mangiare un hot dog. Poi mi ha colpito: si riferiva a me che camminavo fuori.
Ok, in tutta onestà, lo stadio Butterfield di Ithaca, sebbene sia un ottimo posto per guardare una partita, non è il luogo più accessibile al mondo. Ma comunque, sono andato a quasi 100 partite lì. Per me, questo era un posto naturale in cui trovarsi in un pomeriggio autunnale. Eppure, questa attività abbastanza normale ha suscitato lodi da un perfetto sconosciuto. Come mai? Perché è caduto in quella zona centrale di cui non si parla.
A volte mi preoccupo che quando sarà più grande si chiederà perché non posso fare le cose nel modo in cui le fa mia moglie.
Cito questo aneddoto per 2 motivi. Primo, perché qualsiasi scusa per menzionare Ithaca College football è il benvenuto su questo blog. Ma soprattutto perché ieri mia moglie ha mostrato mia figlia Cora a una donna che vive nel nostro complesso di appartamenti. Questa donna ha chiesto a mia moglie, con tutta serietà, se potevo aiutare a prendermi cura di Cora. Quando mia moglie ha risposto che sì, lo ero, questa donna sembrava legittimamente sbalordita.
Non sono arrabbiato con questa donna. Per quanto ne so, non ha incontrato molte persone in sedia a rotelle. Era più grande, il che significa che è cresciuta in un'epoca in cui le persone handicappate non avevano le cose che hanno adesso, tipo, sai, protezione dal governo. A volte, non sai quello che non sai.
Ma questo mi ha fatto capire una cosa: come società, di solito quando diciamo che le persone handicappate possono fare qualsiasi cosa, non mostriamo loro che fanno "niente". Mostriamo loro che scalano montagne e medaglie vincenti. Non mostriamo loro di vivere una vita di tutti i giorni. Ecco perché uno show televisivo come Muto su ABC è così importante. Perché mostra la quotidianità di una persona con disabilità. E non mostriamo abbastanza la vita di tutti i giorni.
Non sono un super genitore. Non ho capito tutto. Qualche settimana fa mia moglie ha portato il nostro cane dal veterinario e mi ha lasciato a casa con il bambino per un'ora. In quel lasso di tempo, ho perso 3 ciucci, ho cambiato un pannolino e quando mia moglie è tornata a casa, Cora piangeva* e non aveva i pantaloni.
* In tutta onestà, non ha pianto per tutto il tempo in cui mia moglie se n'era andata.
Il punto è che ci sto lavorando. Non posso scalare montagne. Non posso vincere medaglie. Faccio ben poco che sia degno di nota. Ma puoi stare tranquillo. Posso prendermi cura di mia figlia.
Posso fare una bottiglia e darle da mangiare.
Mi prendo cura di me stesso da 34 anni ormai e, a parte alcuni viaggi al pronto soccorso, è andata abbastanza bene. Prendersi cura di mia figlia è una sfida completamente nuova, che sto vincendo ogni giorno. Non è sempre carino. Se è seduta sulle mie ginocchia e ho bisogno di metterla sulla mia spalla, mi ci vuole un po' di tempo. A volte, per prenderla, devo afferrarle la maglietta con una mano e sorreggerle la testa con l'altra. I pannolini sono ancora un work in progress.
Non sono un super genitore. Non ho capito tutto.
A volte, Cora diventa pignola quando faccio queste cose. Capisco. Mia moglie, Ashley, è una professionista e mezzo in tutti questi compiti. lei è la Julio Jones di crescere un bambino. Può fare le cose a un livello che la maggior parte di noi sogna di raggiungere. La maggior parte dei giorni, cerco solo di essere Taylor Gabriel e di non incasinare le cose facili.
Penso che Cora lo capisca. Ha solo 3 mesi e mezzo, ma è abbastanza intelligente. A volte piange quando provo a darle da mangiare, o a farle il ruttino o a calmarla, e immagino che stia dicendo "No, papà! Fallo come mamma!” A volte mi preoccupo che quando sarà più grande si chiederà perché non posso fare le cose nel modo in cui le fa mia moglie.
Ma poi altre volte, Cora mi guarderà così, e io ricorderò: mia figlia mi vuole molto bene. E lei sa che posso prendermi cura di lei, e ne è grata. Anche io.
Patrick Bohn è un padre con paralisi cerebrale che scrive il blog Genitori su ruote. Vive nello stato di New York con sua moglie Ashley, la loro figlia Cora e il loro cane, Banjo.
