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Com'è avere un bambino che passa attraverso il processo di allergia alimentare di Stanford?
I miei due figli più grandi sono stati sottoposti agli studi di ricerca clinica sull'allergia alimentare di Stanford. Entrambi sono stati arruolati in studi di immunoterapia orale (OIT) per gravi allergie alle noci. La mia figlia maggiore è stata in realtà la prima paziente al mondo arruolata in uno studio multi-allergene. Inizialmente era stata arruolata nello studio sulle arachidi, ma quando l'allergologo e immunologo che ha condotto lo studio, il dott. Kari Nadeau — ha ottenuto l'approvazione per i multi-allergeni, mia figlia maggiore ha iniziato uno studio multi-allergene tra cui arachidi e alberi noccioline. Tre anni dopo, anche mia figlia più giovane è stata arruolata in uno studio OIT.
All'inizio con mia figlia maggiore c'erano pochissimi dati. Siamo stati tra i primi pazienti, i pionieri. È stato abbastanza spaventoso, ad essere onesti, perché non eravamo sicuri che la desensibilizzazione orale avrebbe funzionato e quale sarebbe stato il risultato. Abbiamo dovuto muoverci molto lentamente a causa dei dati limitati sulla sicurezza e perché mia figlia aveva difficoltà ad aumentare la sua dose di noci senza avere reazioni. Originariamente il nostro obiettivo era ridurre il rischio di anafilassi (che è molto alto con le allergie alle noci), ma il risultato finale ha superato tutte le mie aspettative: entrambe le mie figlie erano completamente desensibilizzate alle loro allergie alimentari, il che significa che lo sono guarito.
La mia esperienza con mia figlia più piccola è stata più simile a quella che i pazienti vivono ora. Ci siamo mossi più velocemente durante il processo ed è stato molto meno spaventoso perché a quel punto c'erano dati solidi sul fatto che la desensibilizzazione orale funzionasse. Eravamo nel ramo Xolair, il che significava che ha ricevuto iniezioni di Xolair (un anticorpo monoclonale progettato per ridurre la sensibilità agli allergeni) che ha contribuito ad accelerare il processo.
Le basi degli studi OIT a Stanford sono le seguenti: una volta confermata l'allergia alimentare, i pazienti iniziano a consumare piccole quantità di allergene sotto l'attenta supervisione della ricerca personale di prova. I pazienti tornano ogni due settimane per aumentare la dose e, se tollerano la dose più alta in clinica, tornano a casa e continuano a consumare quella quantità a casa. L'obiettivo è raggiungere 2.000 mg di allergene (se tuo figlio è desensibilizzato a più di un allergene, la quantità può essere piuttosto grande, ma è temporanea). Dopo aver assunto 2.000 mg di allergene per alcuni mesi, il paziente torna per ripetere il test e, se i risultati degli esami del sangue migliorano, il paziente passa a una dose di mantenimento. Il protocollo di mantenimento delle mie figlie è uno di ogni noce a cui erano allergiche - 3 volte a settimana. Questa è una piccola quantità: la mia più grande mangia tre noci 3 volte a settimana e mia figlia più piccola mangia cinque noci 3 volte a settimana. Abbiamo trovato questa piccola quantità molto gestibile.
“Siamo stati tra i primi pazienti, i pionieri. È stato abbastanza spaventoso, ad essere onesti".
Il processo di appuntamenti ogni due settimane in clinica e le dosi continue dell'allergene a casa, richiede tempo e talvolta è spaventoso (preoccupa che tuo figlio abbia un'allergia reazione). Ma la dottoressa Nadeau e il suo team a Stanford sono fantastici e conducono le prove in modo sicuro e controllato. C'è una hotline 24 ore su 24 dove i pazienti possono contattare il personale se il loro bambino ha una reazione a casa o se hanno domande. Il dottor Nadeau è straordinario nell'individuare la terapia per il paziente e nel lavorare con i bambini e le famiglie per rendere il processo gestibile per loro. Le prove di ricerca hanno attirato persone da molti stati diversi (e persino paesi diversi) che arrivano in aereo per il trattamento, e la dottoressa Nadeau e il suo staff lavorano per renderlo il più conveniente possibile per loro.
E la cosa migliore è che una volta che il duro lavoro è finito e tuo figlio ha completato il processo, è completamente cambiato la vita. In precedenza eravamo una casa senza noci, e ci preoccupavamo per ogni merenda scolastica, festa di compleanno, appuntamento di gioco e visita al ristorante. Era un modo di vivere molto stressante, e anche irrealistico secondo me aspettarsi un evitamento al 100% e nessun incidente o errore. Ora abbiamo noci ovunque in casa e le mie ragazze escono nel mondo e mangiano senza restrizioni o paura.
Michelle Sandberg è una pediatra e membro fondatore del consiglio di Le mamme chiedono azione per Gun Sense in America. È stata pubblicata su The Huffington Post e Slate.
