Nessuno inizia mai il proprio percorso genitoriale pensando che il proprio figlio avrà bisogni speciali. Soprattutto quelli che renderanno difficile la scuola e l'interazione sociale. Eppure succede. Ci addoloriamo, modifichiamo la visione della nostra vita e poi impariamo ad accettare la nostra nuova normalità. Alla fine smettiamo di aggrapparci a una fantasia che avevamo immaginato, e piuttosto ci innamoriamo della realtà della nostra preziosa bambina o bambino.
Questa è stata la nostra esperienza diversi anni fa, quando abbiamo scoperto per la prima volta che il nostro figlio maggiore, che è venuto da noi attraverso l'adozione, aveva un disturbo dello sviluppo neurologico correlato all'alcol. Questo disturbo era il risultato diretto del consumo di droghe e alcol da parte della madre naturale durante la gravidanza.
Ci siamo addolorati. Molto.
Abbiamo attraversato la miriade di emozioni che provi dopo che il dottore ti ha fatto sedere e ha presentato una diagnosi ufficiale. Abbiamo provato rabbia, frustrazione, tristezza, preoccupazione, risentimento e paura. Domande su domande correvano nella nostra testa: cosa significa questo per nostro figlio? Riuscirà a superare la scuola? Sarà etichettato ovunque vada? Gli altri ragazzi lo prenderanno in giro? Riuscirà mai a trovare un vero amico che non lo disprezzi o non lo giudichi per il suo disturbo? Il resto della nostra famiglia vedrà lo stesso bambino bello e prezioso che vediamo noi?
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E poi c'è la furia che abbiamo provato nei confronti di sua madre naturale. Per anni l'abbiamo portato con noi. Più come risentimento misto a rabbia, misto a frustrazione, misto a un sacco di accuse, "Come hai potuto?" Un grande cocktail di emozioni. Ma ci siamo riusciti e abbiamo accettato la nostra nuova normalità.
Ci siamo familiarizzati con gli incontri IEP (Piani Educativi Individuali) e gli scenari di classe non tradizionali. Abbiamo affinato la nostra verbosità sui bisogni speciali per lunghe conversazioni con allenatori, insegnanti, insegnanti della Scuola Domenicale e vicini che hanno ospitato le date di gioco. Sapevamo di più sul disturbo di nostro figlio rispetto alla maggior parte dei medici. Abbiamo anche superato la diagnosi dello stesso disturbo da parte di uno dei nostri figli più piccoli. Non abbiamo avuto quasi difficoltà ad accettare la sua diagnosi come abbiamo fatto con quella del nostro figlio maggiore, semplicemente perché avevamo già percorso questa strada prima.
E poi, la vita è andata avanti.
Stabiliamo confini rigidi nella nostra famiglia, quelli di cui le altre famiglie non hanno necessariamente bisogno. L'ora di andare a letto era alle 20:00 tutti i giorni, anche nel fine settimana. C'erano diete speciali a cui aderire che avrebbero aiutato a concentrarsi e ridurre al minimo i comportamenti innescati. Le date di gioco erano limitate con quelle famiglie che erano meno comprensive se le cose andavano male molto rapidamente. Questa era la nostra struttura, la nostra routine, il nostro MO. La nostra "nuova" normalità è diventata così normale che abbiamo iniziato a dimenticare come si sentiva una "vera" normalità. E andava bene così. Amavamo i nostri figli a qualunque costo e credevamo nel suo futuro, indipendentemente da ciò che affermava qualsiasi cosa sulla carta. E abbiamo imparato un buon equilibrio con gli altri nostri figli, che non avevano questo disturbo.
O così pensavamo.
Ad essere sinceri, la conversazione sembrava un pugno nello stomaco. L'insegnante di mio figlio più piccolo ci ha guardato e ha fatto la domanda che mi risuona ancora nell'orecchio: "Hai pensato di fargli una diagnosi?"
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Erano anni che non sentivamo una domanda del genere. I nostri cuori sprofondarono nel punto più basso possibile nei nostri petti. Abbiamo pianto, abbiamo sofferto, abbiamo pregato che non fosse vero. Avevamo visto alcuni segni, e forse ci saremmo chiesti di tanto in tanto nel corso degli anni, ma non abbastanza da spingerci a cercare una diagnosi ufficiale. Se devo essere onesto, abbiamo negato.
Sebbene avessi accettato il disturbo dei miei altri due figli, era ancora estremamente difficile affrontarlo mentalmente, emotivamente e socialmente. L'ARND provoca molta aggressività, impulso e comportamenti socialmente imbarazzanti. Per non parlare, ci sono alcuni seri stigmi di giudizio là fuori che sono dannosi e ingiusti. Saremmo pronti a rivivere tutto questo?
Ma eccoci qui, ancora una volta alla ricerca di una diagnosi. Sapevo che sarebbe stato utile in termini di creazione di un PEI per l'istruzione di mio figlio. Quello che temevo erano i commenti sgradevoli e gli sguardi duri, sia verso la nostra famiglia che verso il mio caro figlio. Il dottore ha rivelato che un altro dei miei figli aveva questo terribile disturbo. Davvero, mi sembrava di stare accanto alla tomba accanto alla bara di una persona cara, rendendomi improvvisamente conto che se ne sono andati.
Ma poi, ho sentito qualcosa di più potente della "perdita" della normalità. mi sono sentito risoluto. Questo disturbo non ha significato la fine della storia di mio figlio. Neanche vicino.
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Come con gli altri miei due figli, vorremmo semplicemente passare a un capitolo diverso. Vedete, la tomba accanto alla quale mi trovavo nella mia mente, non era il luogo di sepoltura del futuro di mio figlio. Non simboleggiava la fine della speranza che avevo ancora per lui. Era la morte dell'aspettativa che avevo costruito nella mia mente. Era il “cosiddetto” ritorno alla normalità che avevo previsto dopo anni di cure per bisogni speciali. E la perdita di un'aspettativa di vita, amici miei, è un ricordo al quale tutti, prima o poi, stiamo accanto.
La vita non va come pensiamo, e non è necessariamente una cosa negativa. Ci lascia aperti ad accettare nuove possibilità. La verità è che l'ultima diagnosi che stiamo affrontando non significa game-over. Niente affatto. Significa che si sta svolgendo una storia più grande e migliore.
Oggi sono un uomo che ha attraversato il dolore. Ho addolorato le normalità che pensavamo di avere come famiglia, ma non è così. E, ora, sono in pace con questo. Non provo risentimento per la nostra vita, o per i miei preziosi figli, affatto. In effetti, li amo più che mai. Quando guardo nel nostro futuro, vedo molta luminosità intorno alla nostra famiglia, ed è quello che scelgo di abbracciare.
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