Nelle case degli Stati Uniti, le famiglie conoscono sempre di più qualcuno che è stato malato o ricoverato in ospedale COVID-19.
Con il bilancio delle vittime ormai superato quarto di milione di americani e funzionari sanitari che emettono severi avvertimenti sulla diffusione del coronavirus, studimostrare sempre più persone pensano alle decisioni di fine vita e cercano consigli sulle cure anticipate pianificazione nel caso in cui si ammalassero gravemente.
Tutti coloro che sono direttamente interessati da queste scelte dovrebbero far parte della conversazione, compresi i giovani adulti.
La pianificazione anticipata dell'assistenza consente alle persone di fare scelte sanitarie prima di ammalarsi, come ad esempio se vorrebbero essere in supporto vitale e chi dovrebbe prendere decisioni sanitarie per loro se non possono. La pandemia è adesso sollevando nuove difficili domande, così, e per i più giovani. Ad esempio, se ti fosse consentito un solo visitatore in ospedale, chi dovrebbe essere? E se non puoi prenderti cura di te stesso dopo aver lasciato l'ospedale, dove vorresti vivere?
I miei colleghi e io abbiamo scoperto che i giovani adulti, che spesso sono al riparo da queste discussioni, vogliono essere coinvolti e abbiamo qualche consiglio su come iniziare la conversazione.
I giovani adulti prendono sul serio la pianificazione sanitaria
Negli ultimi quattro anni ho tenuto un corso chiamato Etica alla fine della vita all'Università della Florida del sud. Quando sono stato incoraggiato a offrire questo corso, ho pensato che avrei dovuto convincere gli studenti all'importanza dell'argomento. Invece, molti di loro si relazionano personalmente come caregiver per genitori e nonni. Infatti, circa il 15% dei caregiver familiari hanno un'età compresa tra i 18 e i 25 anni. Eppure i giovani adulti sono spesso trascurati quando si pone il tema della pianificazione anticipata dell'assistenza.
Philip Barrison, uno dei miei studenti, ha dimostrato l'interesse dei giovani adulti per la pianificazione anticipata delle cure in a studi recenti pubblicato sull'American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Ha presentato workshop volontari di pianificazione delle cure anticipate agli studenti universitari e li ha intervistati su la loro conoscenza dell'argomento, la loro disponibilità a parlare con gli altri e le loro azioni dopo il laboratori. Oltre 70 studenti hanno partecipato ai laboratori e hanno appreso da fonti come Il progetto di conversazione e l'Accademia Nazionale di Medicina "Morire in America" rapporto.
Barrison ha scoperto che i giovani adulti sono più interessati alla pianificazione anticipata delle cure di quanto percepiscano gli anziani, ma anche loro, come molti adulti, sono disinformati.
La cultura sanitaria americana enfatizza le cure acute in cui l'agenda "fai di tutto per salvarli" è l'impostazione predefinita. Senza sapere cosa significa "tutto", le famiglie chiedono ai medici di salvare i loro cari e i pazienti spesso finiscono per perdere conoscenza, collegati a macchine che prolungano la vita.
Ciò può lasciare alle famiglie una scelta crudele: lasciare che la persona amata viva il resto della sua vita in quello stato o firmare un modulo rimuovendo la macchina e ponendo fine a una vita. Di 30% degli adulti gli over 65 sono trattati in terapia intensiva nel mese prima della morte.
La pianificazione anticipata delle cure può alleviare un po' l'ansia associati al processo decisionale sull'assistenza sanitaria sostitutiva. Infatti, lo stesso processo di pianificazione, a partire dalle conversazioni familiari, può fornire più vantaggi riunendo le persone rispetto al direttive formali di assistenza anticipata, come testamento biologico, ordini di non rianimare e designazioni di procura medica, che può venirne fuori.
Come iniziare la conversazione
Il documentario Netflix Extremis esplora il trauma emotivo delle scelte sia per le famiglie che per gli operatori sanitari. E libri come Essere mortalidi Atul Gawande, un membro della task force COVID-19 di Joe Biden, hanno portato alla luce questa sfida.
Ciò che è mancato è l'importanza di includere i giovani adulti nelle decisioni e nelle conversazioni di fine vita. Con molti americani aspettare più a lungo per avere figli e più anziani crescere i propri nipoti, sempre più giovani adulti stanno assumendo ruoli decisionali per l'invecchiamento della popolazione.
Poiché le benedizioni sono in netto rilievo contro le recenti perdite, questa stagione delle vacanze è un'opportunità per discutere queste importanti questioni con l'intera famiglia.
Ecco alcuni suggerimenti per iniziare la discussione:
- Inquadra la conversazione sulla vita piuttosto che sulla morte. Molti comfort importanti come la musica, il cibo e le storie sono piacevoli durante gli ultimi momenti della vita, ma questi possono essere persi se l'obiettivo è morire piuttosto che vivere.
- Avvia le conversazioni parlando dei tuoi desideri su come vorresti vivere se dovessi sviluppare una malattia grave o avere un incidente. Ciò può indurre gli altri a esprimere le proprie somiglianze e differenze.
- Crea una registrazione scritta delle tue conversazioni. Questi documenti possono essere sviluppati in direttive di assistenza anticipata, documenti legali che in genere richiedono le firme dei testimoni o un notaio. Liste di controllo di domande da porre e strumenti per lo sviluppo di questi documenti sono disponibili online tramite fonti come Il progetto di conversazione, Cinque desideri e L'Istituto Nazionale sull'Invecchiamento. Ci sono anche strumenti per bambini, adolescenti e giovani adulti con malattie che limitano la vita.
- Se hai documentato un surrogato dell'assistenza sanitaria, assicurati di parlare con quella persona di ciò che fai e non vuoi. Non dare mai per scontato che qualcuno sappia come prendere decisioni per te. Non è giusto mettere qualcuno che ami in quella posizione.
- Ricorda che le persone cambiano nel tempo. Pensa a queste conversazioni come in corso e rivisita l'argomento di tanto in tanto per vedere se sono emersi nuovi pensieri o desideri.
