Innanzitutto, ti starai chiedendo: che tipo di bicchiere mezzo pieno, sdolcinato e ottimista si presenta con una lista come questa? Forse è un ragazzo che è stato investito da un corriere di Domino e ora ha più soldi che può contare? O forse era il numero due di Tony Robbins, quindi era ben attrezzato per gestire la tragica vita di essere completamente paralizzato?
Beh, non sono l'erede dell'impero di Domino né ho lavorato come oratore motivazionale. Sono, tuttavia, un ottimista. E che io sia dannato se lascio che la mia situazione mi batta.
Sono completamente paralizzato ad eccezione di alcuni muscoli facciali ostinati che si rifiutano di smettere. La mia condizione non si è verificata durante la notte. È stato un processo estremamente graduale che sta accadendo dall'estate del 2010.
Il colpevole dietro la sua degenerazione metodica è una malattia neurologica nota comesclerosi laterale amiotrofica o SLA. Potresti ricordare di averne sentito parlare durante l'Ice Bucket Challenge, un fenomeno globale che ha dato alla malattia i suoi 15 minuti di fama. Nonostante le centinaia di milioni di dollari raccolti nell'estate del 2014, non si conoscono ancora cause o cure.
Fortunatamente per me, nonostante abbia bisogno di un ventilatore per respirare, un sondino per mangiare, un tablet per digitare e una carrozzina elettrica per spostarmi, la vita è bella. Sul serio. Ho una moglie bella, gentile e intelligente. Sono anche un padre per il prossimo RBG del mondo, la nostra figlia di tre anni Elliott Monroe. La prospettiva è tutto, e sono sicuro che non lascerò che la mia situazione detti il mio umore. Quindi volevo scrivere di alcuni degli aspetti positivi della mia vita. Ecco qui.
- Quando si tratta di saltare le faccende domestiche, non è più facile che tirare fuori la carta ALS. Non ho dovuto lavare i piatti una volta. Pannolini sporchi? No grazie! Si scopre che hai bisogno di abilità motorie fini per svolgere entrambi i compiti.
- Hai bisogno di aiuto per il multitasking? Sono il tuo uomo. Grazie all'essere completamente paralizzato, sono in grado di scrivere e-mail, tagliandomi le unghie e pranzando allo stesso tempo! Bambino facile e sbarazzino, grazie alla tecnologia dello sguardo oculare, un caregiver e un sondino per l'alimentazione.
- C'è qualcosa di peggio di un sorso di succo d'arancia appena spremuto subito dopo il dentifricio? O stai pensando di prendere una tazza di caffè dopo esserti appena lavato i denti? Non io, non devo mai preoccuparmi di un simile enigma.
- Non sono Carrie Bradshaw, nonostante una volta abbia trovato un paio di Manolo Blahnik nel retro di un taxi a New York. Ma il mio gioco di scarpe è forte. Ho un sacco di scarpe da ginnastica personalizzate di Nike. La parte migliore dell'avere dei calci freschi e dell'essere su una sedia a rotelle è che le mie scarpe sono sempre in bella mostra. Senza contare che non si sporcano mai perché non toccano mai il suolo.
- Tutti fanno la cacca. Non è solo un grande libro, è un dato di fatto. Ora, ho bisogno di due persone diverse che mi aiutino a fare i miei affari e sono abbastanza regolare. I due fortunati individui che si uniscono a me hanno compiti ben definiti. Gioco di parole inteso. Una persona mi solleva in un abbraccio da orso mentre la seconda persona mi abbassa i pantaloni. Ma grazie alla tecnologia, questa è davvero l'unica parte dell'esperienza che richiede un aiuto concreto. Ho un meraviglioso bidet che ha più impostazioni di una poltrona reclinabile Sharper Image. Non hai vissuto finché non hai sentito il calore di un sedile del water riscaldato in pieno inverno.
- Lady Gaga non è l'unica con una faccia da poker. Grazie alla SLA posso mantenere la faccia seria, non importa quanto alta sia la posta in gioco. C'è un minimo movimento nelle mie sopracciglia ed è così che segnalerò sì o no quando non ho il mio tablet. Questo linguaggio ricco di sfumature è difficile da comprendere appieno per le persone. Tuttavia, offre a me e mia moglie una forma di comunicazione incredibilmente intima.
- Traccio il limite al contrabbando di narcotici attraverso i confini stranieri, ma a parte questo, se hai roba da contrabbandare o "tenere"? Sono il tuo uomo. Niente fa sentire peggio una guardia di sicurezza che dover perquisire un ragazzo completamente paralizzato che parla con i suoi occhi. Anch'io sono piuttosto lo Sherpa. Se siamo al centro commerciale o alla Disney e posso tenere le valigie. Buttiamoli sul retro e arrotoliamo.
Questa lista è stata sorprendentemente facile da fare. Sono una persona veramente positiva, ma non sono un angelo o un qualche tipo di hippy-dippy che ha la testa tra le nuvole. Credo che la mia vita sia dura, ma non è più difficile della tua. Tutti abbiamo battaglie e lotte. La scelta di permettergli di dettare il tuo umore o come vedi il mondo è esattamente questo, una scelta. Cosa scegli?
Kevin Swan è padre, marito e scrittore. Ha fondato l'organizzazione no profitUna fondazione per una storia di vita per sensibilizzare e aiutare a trovare una cura per la SLA. Digita con gli occhi.
