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Ho avuto il bambino assolutamente perfetto nell'aprile 2010. E negli ultimi 6 anni, ho cercato di capire cosa diavolo ha che non va in lui.
È nato 5 settimane prima. Era piccolo e perfetto. Siamo tornati a casa un paio di giorni dopo con l'unico compito di seguire il suo udito, poiché aveva fallito il test in ospedale. Succede spesso con i prematuri, loro hanno detto, probabilmente non è niente. Era il bambino più dolce e più felice. Un paio di mesi dopo abbiamo scoperto che aveva una moderata perdita dell'udito nell'orecchio sinistro. E così iniziò la ricerca delle risposte.
Flickr / Jessica Merz
All'inizio, i medici erano preoccupati che la perdita dell'udito fosse dovuta a problemi di sviluppo durante la gravidanza. Ho imparato che l'udito si sviluppa contemporaneamente alla vista, ai reni e al cuore; i medici erano preoccupati che ci potessero essere problemi anche lì. Quindi sono andato con il mio bambino contento a vedere un oculista pediatrico, per ottenere un'ecografia dei suoi reni, per controllare il suo cuore. Tutto, per fortuna, era normale. Quelle visite erano sparse tra gli appuntamenti dell'audiologo, che erano infruttuosi la metà delle volte poiché avrebbe avuto liquido nelle orecchie e quindi le letture erano imprecise.
Quindi era quello. Mentre mi concentravo sui suoi problemi di udito e orecchio interno, che hanno richiesto 2 interventi chirurgici, ho soffocato la perdita dell'udito con la storia familiare. Io e mio marito non abbiamo perdite uditive, ma c'è un po' di storia nella famiglia di mia madre. Non mi interessava molto individuare la causa. Mio figlio era un ragazzino incredibilmente divertente, amorevole e forte sia fisicamente che emotivamente.
E poi è arrivato l'asilo e la merda ha colpito il ventilatore.
Con la perdita dell'udito e i problemi dell'orecchio interno è arrivato un ritardo nel parlare. C'erano (ci sono) anche ritardi motori e di altro sviluppo. Eravamo molto impegnati a dargli un sostegno extra e ad essere sempre vigili sul suo udito. Lui era felice. Stava andando alla grande. Amava l'asilo. Era in ritardo con la maggior parte delle pietre miliari, ma stava facendo progressi al suo ritmo.
E poi è arrivato l'asilo e la merda ha colpito il ventilatore.
Siamo molto fortunati a vivere dietro l'angolo di una fantastica scuola elementare pubblica. Mio figlio maggiore sta prosperando lì. La gente si è trasferita nel quartiere proprio a causa di quella scuola. Ma ecco alcuni fatti sull'asilo che non vanno bene con tutti i bambini, e sicuramente non con quelli con ritardi nello sviluppo: questi bambini di 5 anni non hanno tempo di riposo. Hanno un recesso. Ricevono 4 pagine di compiti ogni giorno. Vengono esaminati per la matematica ogni settimana. Vengono inviati regolarmente all'ufficio del vicepreside - oh aspetta, l'ultimo era solo mio figlio.
Flickr / Eric E Castro
Quando ero piccolo, non ci insegnavano a leggere o scrivere fino alla prima elementare, figuriamoci a darci i compiti all'asilo. Ad ogni modo, questo ambiente altamente strutturato con una forte dose di accademici e poco tempo per giocare non era adatto a mio figlio. Ha iniziato a mostrare mancanza di resistenza. Ha avuto problemi a superare la giornata. Gli insegnanti erano preoccupati, e anche io. Un ragazzino che mangia bene e dorme ben 11 ore di notte non dovrebbe avere problemi a superare la giornata scolastica, vero? Quindi siamo partiti di nuovo. Esaminando la sua tiroide. Testare il suo metabolismo. Va tutto bene. Tutto è normale. E proprio quando la situazione scolastica era al peggio, siamo andati a fare un controllo di routine dall'audiologo.
La nuova lettura audio ha mostrato la perdita dell'udito in entrambi orecchie. Il cambiamento non è una buona cosa con la perdita dell'udito. Vuoi che rimanga dov'è, e la maggior parte delle volte lo fa, o peggiora solo quando invecchi. Ma la perdita dell'udito del mio dolce ragazzo non è semplice. Non è il tipo di nonno che può semplicemente alzare la TV. Quello di mio figlio è neurosensoriale e sente alcuni suoni meglio di altri. Quindi siamo partiti di nuovo.
E proprio quando la situazione scolastica era al peggio, siamo andati a fare un controllo di routine dall'audiologo.
Un gruppo di malattie autoimmuni è stato allevato come possibili cause di danno alla coclea. Li abbiamo esclusi tutti. Per coincidenza, stavamo cambiando pediatra in quel momento e il suo nuovo dottore, dopo aver ascoltato la versione di 2 minuti della sua storia medica, ha sollevato i test genetici. Ero come, Whaaat? Sembrava così fantascientifico. Ero stufo di camminare attraverso un tunnel buio senza fine, quindi siamo andati nell'Upper East Side. Abbiamo fatto una prova. È tornato bene. Abbiamo optato per uno più coinvolto e 3 mesi dopo abbiamo ottenuto i risultati.
Mio figlio ha la sindrome cerebrofrontofacciale di Baraitser-Winter associata ad ACTG1. Ci sono 50 casi documentati fino ad oggi, quindi c'è scritto molto poco a riguardo. Viene fornito con perdita progressiva dell'udito e problemi di sviluppo. Non mi scivola via dalla lingua, ma quel fottuto nome strano è stato un peso istantaneo sulle mie spalle. Dopo 6 anni di ricerche, abbiamo decifrato il codice.
Unsplash / Majorie Bertrand
Un paio di settimane fa, ho saputo che può trasferirsi in un'altra scuola. Questa scuola è l'unica scuola elementare pubblica completamente integrata di tutta New York. Una scuola dove i bambini con bisogni speciali non fanno eccezione, dove possono sentirsi normale, poiché costituiscono la metà della popolazione studentesca. Penseresti che questo modello sarebbe replicato, invece di costringere le piccole scuole elementari ad avere una classe ICT per grado e fare del loro meglio per servire una manciata di bambini. Lascio che sia Bill de Blasio a sistemarlo.
L'imminente cambiamento di scuola è un grande raggio di sole luminoso, e la diagnosi sembra molto simile a quella. Per quanto faccia schifo, per quanto ci siano pochissime ricerche su di esso, finalmente posso smettere di preoccuparmi di ciò che non è. Negli ultimi 6 anni, un medico dopo l'altro non ha capito da dove provenissero i problemi di mio figlio e come affrontarli al meglio. La verità è che è un mostro affascinante e felice pazzo con più gioco alla moda di Shakira. La sua forza mi ha tenuto sotto controllo in molti studi medici. Questa diagnosi mi mette finalmente su un percorso un po' chiaro, probabilmente accidentato che non è stato esplorato molto, ma comunque un percorso.
Gli aprirò la strada nel mio completo da mamma orsa. Al nostro prossimo capitolo.
Teresa Lagerman è la fondatrice di Brooklyn Makers, un blog e un negozio online che celebra il talento degli artigiani locali.
