Conosci Greg Grunberg. È un esilarante Twitter papàe un uomo di città in un sacco di film che ami. Per Guerre stellari fan, è il ragazzo che ha fatto la ricognizione su Starkiller Base, pilotando il suo X-Wing senza paura al fianco di Poe Dameron in Il Risveglio della Forza. Ma Grunberg non ha paura anche su un altro argomento: l'epilessia. A suo figlio maggiore Jake è stata diagnosticata l'epilessia anni fa, e dopo aver attraversato un vasto mare di ignoranza sull'argomento, Grunberg ha deciso di raccogliere alcune ricognizioni del mondo reale molto preziose sull'argomento e condividerle con genitori e operatori sanitari In tutto il mondo.
Paterno ha incontrato Grunberg di recente per parlare della sua fondazione, TalkAboutIt.org. Inoltre, abbiamo scelto il suo cervello su cosa possono fare i padri per rimanere felici ed evitare di essere quel ragazzo fastidioso che non chiede mai aiuto.
Dimmi un po' perché hai fondato TalkAboutIt.org
Il nostro maggiore, Jake, quando aveva sette anni, ha iniziato ad avere, quello che abbiamo scoperto, erano le convulsioni. Non ne avevamo idea. Fissava nello spazio per un secondo e fissava per cinque secondi. Pensavamo che ci stesse ignorando e lo abbiamo in qualche modo rimproverato. E poi, quando siamo stati al suo controllo di sette anni, abbiamo detto al dottore: "Oh, sta guardando un po' un po." E il dottore disse: "Potrebbero essere convulsioni". E questo è iniziato tutto il nostro viaggio con questo.
L'epilessia è complicata perché non si presenta come potrebbe un'altra condizione, dove è ovvia e devi stare attento. Si tratta solo di normalizzare e controllare gli episodi, le convulsioni. Jake ora ha 22 anni, ma allora cercavi qualsiasi cosa per controllare quegli attacchi. Quindi siamo andati a parlare con questo dottore e poi con quel dottore. Finalmente ho trovato il medico giusto e la giusta combinazione di farmaci e terapie.
Cosa possono fare i genitori?
Si tratta di parlare, si tratta di consapevolezza. Si tratta di sapere cosa c'è là fuori, parlare con altri papà. Ho iniziato a parlarne al lavoro. E, E, parlando con altre persone che sono in questo, che si occupano di questo, ho scoperto che VNS Terapia, che stimola il nervo vagale e può prevenire le convulsioni prima che inizino o fermare loro se lo fanno. È collegato al nervo vagale attraverso un piccolo dispositivo, piazzato sotto la pelle del petto.
Qual è il grande malinteso che i genitori hanno sull'epilessia?
Bene, il numero uno è che non possono svolgere un lavoro normale, non possono essere in una classe normale. Le persone hanno paura delle etichette, questa è la cosa più importante per un genitore. Quindi, il fraseggio è tutto. Odiamo il termine "epilettico". Jake è non qualcosa, lui ha qualcosa, ha potere su questo. Ha l'epilessia, l'epilessia non ha lui. Ma molti genitori negano. Tutto ciò che fa è che ti impedisce di incontrare i migliori medici, cercare le migliori terapie, ottenere i migliori farmaci. Tutti hanno qualcosa. Sai? Colesterolo alto, asma o altro. Nessuno dovrebbe mai vergognarsi di avere qualcosa, o che tuo figlio abbia qualcosa, o qualsiasi altra cosa. Affrontare. Davvero, questo è lo stigma più grande che abbia mai visto.
Come si manifestano questi stimmi nella vita reale?
La gente dice di capire l'autismo o qualsiasi altra condizione, ma finché non ci sei davvero nel mezzo, non lo capisci veramente. Quando Jake aveva le convulsioni, la gente scappava. Non avrebbero saputo cosa fare, non lo avrebbero aiutato, avevano paura. A scuola, o al parco giochi, o dovunque, la gente scappava. La gente oggi ha paura perché siamo una società così litigiosa. "Non toccarlo, potresti ferirlo di più" o qualsiasi altra cosa. Ci sono cose di buon senso che più persone conoscono, intorno a tuo figlio, cosa fare o le possibilità di ciò che potrebbe accadere, più tuo figlio può essere al sicuro.
Perché è così difficile per i papà ammettere che c'è qualcosa che non va?
Se tu ed io stiamo guidando e non abbiamo indicazioni stradali, non ci fermeremo a chiedere aiuto, lo scopriremo. "Lo capirò! Lo scoprirò! No, no, questa strada quassù. Deve portare a questo.” Siamo i peggiori, papà. Siamo i peggiori in questo modo. Ma la verità è che se alzi bandiera bianca e inizi a fare domande al tuo medico. Inizia a fare domande ad altre persone che sono in giro, scoprirai questi altri trattamenti e queste altre cose che possono aiutare la tua situazione.
Come emerge nel tuo lavoro con le tue fondamenta?
Anche quando vado e parlo e faccio un servizio in servizio, vado a scuola e parlo con gli insegnanti. Dicono: "Oh, ho visto un bambino avere un attacco, so cosa sta succedendo". E io dico "Quindi ecco cosa succede" e dico loro come gestire il sequestro e cosa aspettarsi. E nove volte su dieci dicono: "Oh, non ne avevo idea".
È la stessa cosa di papà. Vogliamo essere quelli che sanno tutto e gestiscono tutto senza aiuto. Non è il caso di nessuna condizione, per non parlare dell'epilessia. Imparo così tanto quando parlo con altri papà.
Greg Grunberg in "Il risveglio della forza" (Lucasfilm)
Hai una carriera piuttosto impressionante. Come hai bilanciato carriera e famiglia?
Ho sempre scoperto che se mi sembra un lavoro, non guadagnerò mai tanto denaro o avrò il successo che potrei avere se sono veramente investito e tutto il mio cuore è in qualcosa. Pagherà sempre se è la tua passione.
La famiglia prima di tutto, ovviamente. Ma guardati intorno e alle cose che ti appassionano. Come bilanciarlo, questa è la cosa più difficile del mondo. Soprattutto quando hai un bambino con bisogni speciali, è davvero difficile.
L'altra cosa è, non aver paura di appoggiarti al tuo coniuge. E, se sei divorziato, se sei un genitore single, non aver paura di appoggiarti a un parente, appoggiati a un padre, appoggiati a un amico. Perché ne hai bisogno, ne hai davvero bisogno. Non puoi farlo da solo amico.
Come possono i papà assicurarsi di essere papà divertenti? È facile per te, sei in Star Wars...
ah! Voglio dire, se c'è una tua action figure, hai credito con tuo figlio. Ma sono solo fortunato, con quello che faccio. Ma sono sempre stato il ragazzo a terra con i miei figli che giocavano, si divertivano, si impegnavano con loro. Non puoi parlare ai tuoi figli come se fossero altri adulti. Non prendere l'abitudine di farlo. Quando i bambini sono piccoli e sono giovani, è così bello semplicemente. Guarda il divertimento che ti stanno dando, tuffati nel loro divertimento. Se sono in una fossa di palline, salta nella fossa di palline con loro. Sai? Quando hai la possibilità di farlo di nuovo? Non cercare di rendere il tuo divertimento, divertimento per loro.
Sbatterai le palpebre e quei giorni passeranno.
1 persona su 26 si occupa di epilessia o convulsioni nella propria vita.Scopri di più su talkaboutit.org, strongthanseizures.com, e epilessia.com
Greg Grunberg è attualmente protagonista di È nata una stella, ora nelle sale. Riprenderà il suo ruolo di Starpilot di X-Wing Snap Wexley in Star Wars: Episodio IX.
