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Com'è scoprire che tuo figlio ha la sindrome di down?
Ci sono 4 di noi nella nostra famiglia. C'è una mamma e un papà (Hannah e Tim, d'ora in poi chiamati "noi"), c'è un fratello maggiore Austin (ha 5 anni) e una sorella minore, Laurie (ha 4).
Laurie adora mettere a letto le sue bambole, andare a scuola, saltare sul trampolino ed essere inseguita. A Laurie è stata anche diagnosticata la sindrome di Down Trisomia 21 a 9 settimane.
Austin ama Guerre stellari, Superman, pipistrelli e dinosauri e da grande vuole essere un supereroe. Siamo una famiglia normale.
Questa è una dichiarazione abbastanza audace. Cosa è normale? Ebbene, per noi a volte è normale restare in pigiama fino all'ora di pranzo di domenica. Normale sono 2 bambini che litigano per una spada laser vestiti da fata e da lupo mannaro; tutte le normali cose di famiglia. Immagino che ci piace pensare a noi stessi come normali con aggiunte o normali plus.
Laurie è nata a casa, nella nostra camera da letto (tutto pianificato tra l'altro) dopo un travaglio molto calmo e molto veloce alle 7:30 del mattino del 13 aprile 2012. Austin l'ha incontrata più tardi quel giorno, una volta tornato a casa dall'asilo. Abbiamo detto "Austin, questa è la tua nuova sorellina, Laurie". Lui la guardò, guardò noi e disse semplicemente "Lalu" Ed è così che è stata chiamata da famiglia e amici da allora.
Abbiamo continuato ad avere un nuovo bambino per altre 8 settimane ed è stato al suo controllo di 8 settimane che abbiamo chiesto al medico di famiglia di dare un'occhiata ai suoi piedi (aveva un grande divario tra il suo alluce e il suo secondo dito) e una settimana dopo abbiamo avuto una diagnosi di sindrome di Down, che è stato l'inizio di una nuova tappa del nostro viaggio.
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È stato uno shock, un grande aggiustamento. Quindi cosa è successo dopo?
Per un po' ci siamo concentrati sulla vita familiare. Lo abbiamo detto alla famiglia e agli amici intimi, ma a quel punto non ci siamo preoccupati di dirlo ad altre persone: ci siamo concentrati sull'entrare in una routine in famiglia e dare ai nostri figli tutto l'amore possibile e questo ci ha aiutato a rimanere con i piedi per terra e a prenderci cura di noi noi stessi. Quindi, quando eravamo pronti, abbiamo comunicato alle persone le notizie sulla nostra famiglia e ci siamo assicurati che sapessero che eravamo a nostro agio nel parlare e rispondere a qualsiasi domanda che, ovviamente, era naturale che volessero porre.
Siamo fortunati a poter dire che le nostre famiglie da entrambe le parti sono fantastiche. Sono desiderosi di imparare tutto sulla nostra routine quotidiana e su cosa possono fare per aiutarci. È prezioso sapere che c'è qualcuno se le cose sono un po' difficili, cosa che a volte può essere.
Abbiamo appreso del modo in cui nostra figlia, o qualsiasi individuo con una diagnosi di sindrome di Down, apprende ed elabora le informazioni e gli operatori sanitari (e anche i nuovi amici) hanno ci ha fornito e ci ha incoraggiato a utilizzare tecniche e strumenti per aiutare Laurie a sbocciare e prosperare come individuo a cui piace conoscere e partecipare al mondo circostante sua.
Puoi impostare modi per aiutare i tuoi figli quando saranno più grandi e modi per aiutarli quando non ci sarai più.
Questo ha avuto un impatto positivo sul modo in cui ci vediamo come genitori, poiché ci sentiamo in grado di aiutarla al meglio delle nostre capacità, perché noi stanno imparando come impara, come pensa e in questo sappiamo che stiamo facendo del nostro meglio per aiutarla ad essere tutto ciò che ha il potenziale per essere.
Abbiamo delle sfide. A volte sembra una lotta in salita. Ma ci sentiamo fortunati, ci sentiamo benedetti. Ci sono cose che vorremmo sapere? Bene, i numeri vincenti della lotteria per uno! Non puoi conoscere il futuro ma puoi fare progetti per la tua famiglia. Puoi impostare modi per aiutare i tuoi figli quando saranno più grandi e modi per aiutarli quando non ci sarai più.
Ma sicuramente il modo più sano di vivere, per te stesso, per la tua famiglia è stare nel qui e ora, goderti l'un l'altro, essere una famiglia e accettare le sfide che vengono: perché arriveranno. Perché questa è la vita.
Se dovessimo scrivere una lettera da noi stessi ora, a noi stessi all'inizio, forse sarebbe qualcosa del genere:
“Cari noi,
Non preoccuparti troppo. Starai davvero bene.
I tuoi figli sono belli e incredibili e sorprendenti e a volte fastidiosi e irritanti e ti faranno ridere ogni singolo giorno.
Cerca di non preoccuparti di cose che non sono ancora accadute.
Pianifica bene, ma goditi ogni giorno...
Starai bene."
Tim Heyes è un fanatico della tecnologia, fan del metal, imprenditore e ambasciatore della sindrome di Down. Leggi di più da Quora di seguito:
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