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Lo sai che devi lavare accuratamente ogni singola verdura e frutto che mangia un bambino malato di cancro perché i pesticidi possono invertire gli effetti della chemio? Sai di tenere il saran nella tua borsa perché è meno doloroso sulla pelle di tuo figlio rispetto al nastro medico? Sai cosa c'entra nell'emocromo e perché sono importanti e anche se hai lottato con la scienza e... matematica per tutta la vita sei in grado di apprendere e padroneggiare queste informazioni a velocità record perché hai a?
Sai quanto costa seppellire un bambino? Io faccio.
Il mio desiderio è che nessun altro, da nessuna parte, debba mai sapere nulla di tutto questo. Perché non dovresti. Non dovremmo.
A mio figlio di cinque anni, Rakan, è stato diagnosticato un tumore di Wilms nel luglio 2015. La prognosi per questo cancro pediatrico è generalmente buona: L'85-90% dei pazienti con tumore di Wilms può essere curato. Parole che sono tatuate nel mio cervello per sempre.
Tutti ci hanno detto quanto siamo fortunati. Che fortuna che sia Wilms. Che fortuna che il principale esperto mondiale di Wilms sia stato nel nostro ospedale pediatrico locale. E tu sai cosa? Mi sono sentito fortunato. Ma ogni volta che abbiamo fatto progressi, abbiamo fatto due passi indietro. Ogni intervento chirurgico che ha avuto successo ha scoperto un problema nascosto che non avevamo mai visto prima.
Il nostro viaggio è stato breve e lungo allo stesso tempo. Avevamo strumenti a nostra disposizione che molti genitori nella nostra situazione non hanno. Avevamo Internet. Avevamo medici e infermieri di prim'ordine. Abbiamo avuto la nostra educazione. Avevamo un'assicurazione sanitaria. Abbiamo avuto connessioni che ci hanno aiutato ad aprire le porte chiuse alla maggior parte. Nonostante tutto questo, dopo ogni appuntamento con i medici, ogni chiamata con un, si tornava alla stessa cosa azienda farmaceutica, ogni chiamata con un genitore che avevamo trovato su un gruppo Facebook che aveva subito qualcosa simile: Se solo ci fossero più ricerche.
Ogni anno, circa 80.000-100.000 bambini sotto i 15 anni muoiono di cancro in tutto il mondo. Sono circa 200 bambini al giorno. Sembra un numero grande, ma nel grande schema è un numero piccolo e non in senso positivo. Significa che la maggior parte dei dollari di ricerca va verso i numeri più grandi: i tumori degli adulti che ricevono molta attenzione. Dobbiamo dare priorità ai finanziamenti per la ricerca sul cancro pediatrico.
Ad agosto, a me e mio marito è stato chiesto di entrare in una piccola stanza senz'aria dell'ospedale dove erano stipate 12 persone. Alcuni erano avvocati, alcuni erano medici, altri non li avevo mai visti prima. Tutto quello che ho visto sono state le labbra del nostro dottore che si muovevano, dicendo: "Siamo spiacenti. Non c'è nient'altro che possiamo fare".
Non ricordo molto altro. Ricordo di essere tornato intorpidito nella stanza di Rakan perché non volevo passare un altro secondo lontano da lui. Ricordo di aver pensato che stava per essere il decimo compleanno di suo fratello maggiore. Ricordo di aver finto un sorriso in modo che mio figlio non vedesse l'indescrivibile tristezza sul mio viso. Ricordo di aver alzato il mento, di essere entrato in quella stanza e di essermi arrampicato sul letto con lui.
Questa non è una storia su quanto siamo forti come famiglia. Non si tratta di quanto sia difficile per me e mio marito svegliarci ogni giorno, preparare la colazione per nostro figlio maggiore, portarlo a scuola e poi andare a lavorare noi stessi. Non sono qui per raccontarti tutte le cose terribili e belle che sono successe durante quell'anno di cure, ricoveri ospedalieri e visite al pronto soccorso. Non sono qui per parlarti dell'ansia, delle lacrime, del supporto e delle amicizie sorprendenti che abbiamo stretto.
Vi racconto la nostra storia perché dobbiamo agire. Dobbiamo agire per evitare che ciò accada a qualcun altro.
Come genitori, siamo i migliori sostenitori che hanno i nostri figli. In tutto il mondo, dobbiamo fare tutto il possibile per proteggerli: vaccinarli contro malattie come la poliomielite e il morbillo, portarli a controlli medici regolari, dar loro da mangiare cibi sani. Queste sono le basi salvavita.
E dobbiamo lottare per la ricerca sui tumori pediatrici, per noi stessi, per le nostre famiglie, per i nostri amici e per quegli estranei in tutto il mondo che vivono una vita parallela a quella della mia famiglia. Se possiamo sbloccare una cura per uno, chissà cosa è possibile? Cosa desidero? Vorrei un mondo in cui non devi imparare i trucchi della chemio per bambini. Facciamolo.
Nato in Iraq, cresciuto in Giordania e istruito in Inghilterra, Zain Habboo ora chiama casa Washington, DC. In qualità di direttore senior per la strategia digitale e multimediale presso la Fondazione delle Nazioni Unite, Zain sviluppa e supervisiona la strategia digitale, video, fotografica e mobile per la Fondazione e le sue oltre 17 campagne in tutto il mondo e iniziative.
L'ambiziosa missione del suo team - coinvolgere i cittadini di tutto il mondo con il lavoro salvavita delle Nazioni Unite - ha portato alla creazione di meme virali (il #unselfie, #giveagif e altro) e innovazioni sui social media (#Instacorps), nonché una posizione di leadership in convergenze innovative come il Social Good Summit e molto di piu.
Tu condividi, loro danno: Ogni volta che metti "mi piace" o condividi questo post tramite le icone dei social media su questo post, guarda questo video o commenta qui sotto, Johnson & Johnson donerà $ 1 (per azione sociale), fino a $ 500.000 divisi equamente tra Shot@Life, UNFPA, ragazza su, UNICEF USA e Nient'altro che reti. Il Staffetta globale delle mamme è stato creato da Fondazione delle Nazioni Unite e Johnson & Johnson con il supporto di BabyCenter, Fatherly, Global Citizen e Charity Miles per aiutare a migliorare la vita delle famiglie in tutto il mondo. Condividi questo post con gli hashtag #GlobalMoms e #JNJ e visita GlobalMomsRelay.org per saperne di più.
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