Una volta che un bambino viene diagnosticato come autistico, i loro genitori tendono a diventare iperprotettivi. In un certo senso, è positivo che i genitori di bambini autistici siano spesso così coinvolti. Può aiutare i loro figli a ottenere il sostegno di cui hanno bisogno nei primi anni di vita per crescere e prosperare. Ma alcuni genitori si spingono troppo oltre. Non spingono i loro bambini autistici a sviluppare una vasta gamma di abilità perché hanno paura di lasciarsi andare.
Temple Grandin, PhD, uno degli esperti più rispettati al mondo nel campo dell'autismo e soggetto del film vincitore di Emmy e Golden Globe che porta il suo nome, vuole che i genitori ripensino all'autismo del loro bambino. Piuttosto che concentrarsi sulla diagnosi e sui limiti del bambino, vuole che vedano il loro bambino come un individuo con punti di forza. Vuole che i genitori spingano i loro figli autistici a sviluppare abilità non accademiche che li aiutino nel mondo reale.
Nel video sopra, Grandin e Debra Moore, PhD
Quanto segue è stato modificato per lunghezza e chiarezza.
Dottor Grandin, può raccontarci un po' della sua infanzia e di quando le è stato diagnosticato lo spettro autistico per la prima volta?
Temple Grandin: Beh, sono nato nel 1947, quindi i medici non sapevano molto dell'autismo. Quando avevo due anni e mezzo non parlavo, e tutti i sintomi dell'autismo classico, e mia madre mi ha portato da un neurologo. Mi è stato diagnosticato un danno cerebrale, ma si è assicurata che non lo fossi. Poi, sono andato in un'ottima scuola di logopedia che due insegnanti hanno insegnato fuori casa. E poi un po' più tardi, quando avevo circa cinque anni, ci hanno messo l'etichetta di autismo. Ma ho avuto i classici sintomi.
Dottor Moore, come si confronta l'esperienza che Temple ha avuto con i metodi odierni di diagnosi dei bambini?
Debra Moore: Oggi siamo più consapevoli, ma dipende ancora da dove vivi, da che tipo di comunità sei e da che tipo di risorse ci sono. Abbiamo ancora molta strada da fare. Quando frequentavo la scuola di specializzazione, ci è stato detto che non avremmo mai incontrato un bambino con autismo, quindi non avevamo davvero bisogno di imparare molto al riguardo.
TG: Il problema dell'autismo è che è molto variabile. Elon Musk, ha detto a tutti al Saturday Night Live che è autistico. E poi ne hai alcuni che rimangono molto più severi, non imparano mai a parlare. E ci sono tutti i diversi livelli in mezzo.
Ci sono molti diversi tipi di menti là fuori e tutti hanno i loro punti di forza. Dottor Grandin, penso che tu abbia detto, e questo mi è rimasto davvero impresso, il mondo ha bisogno di tutti i tipi di menti. E mentre c'è molta enfasi sui pensatori STEM in questo momento, questo potrebbe lasciare alcuni bambini che la pensano diversamente. Puoi spiegare un po' il motivo per cui lo pensi?
TG: Sono un pensatore visivo estremo - gli scienziati lo chiamerebbero visualizzatore di oggetti - perché tutto ciò che... pensare è un'immagine, un'immagine completamente realistica, come una diapositiva di PowerPoint o come piccoli brevi video. Un altro tipo di mente è la mente più matematica: questa è la visuale-spaziale. Pensano secondo schemi. Quindi c'è la mente matematica, e poi la mente artistica, e poi molte persone sono miscele nel mezzo. Poi hai il pensatore verbale, che pensa completamente a parole.
Questi diversi tipi di menti hanno abilità complementari. Diamo un'occhiata a qualcosa come Zoom. Un pensatore visivo crea l'interfaccia, ma il matematico deve farla funzionare. Devi avere entrambi. Ad esempio, in questo momento sto lavorando a un altro libro sul pensiero visivo, sto lavorando con la mia super fantastica co-autrice Betsy, è totalmente verbale. Scrivo la prima bozza, e poi lei la riorganizza nel modo più bello. È solo che non so come fa. Sono menti diverse che lavorano insieme. Sa come organizzare in modi che io non so, ma non sarebbe in grado di fare lo stesso materiale di partenza.
Dottor Moore, mi piacerebbe che lei spiegasse un po' questo concetto di mentalità. So che il tuo libro è davvero incentrato su diverse mentalità, ma in che modo questo è un modo importante per guardare allo spettro autistico?
DM: Penso che il punto in comune tra tutte le mentalità sia che vogliamo guardare all'intero bambino. L'etichetta di autismo è semplicemente una parte di quel bambino. Ci sono molti altri pezzi di personalità, di temperamento. E se lo dimentichi e enfatizzi eccessivamente l'autismo, beh, numero uno, spesso lo farai enfatizzare eccessivamente i deficit, perché questa è una specie di definizione quando si pensa all'autismo e al criteri diagnostici. Non stanno sottolineando nessuno dei punti di forza. Stanno solo indicando le sfide, ma ci sono altrettanti punti di forza. Quindi la mentalità continua a tornare a quel concetto. Pensa a tutto il bambino, costruisci quei punti di forza, esponi quel bambino in modo che tu possa trovare quei punti di forza, prepara quel bambino per il mondo reale e fallo in un modo che parli la lingua in cui pensa quel bambino.
TG: Penso che dobbiamo esporre i bambini a molte cose. Mi viene chiesto continuamente cosa farei se potessi migliorare le scuole. Se potessi fare una cosa, rimetterei tutte le lezioni pratiche in: arte, cucito, falegnameria, cucina, teatro, falegnameria, officina e saldatura. La mia scuola aveva il teatro quando ero alle elementari. Non ero interessato a partecipare allo spettacolo, ma ho realizzato scene e costumi. Scenografi e costumi, è qualcosa che può trasformarsi in una carriera. Ecco perché è così importante conservare queste cose. Penso che portarli fuori dalle scuole sia una delle cose peggiori che le scuole abbiano fatto.
DM: Una delle cose su cui io e Temple torniamo anche sui pericoli dei videogiochi e di Internet, perché non imparerai gli strumenti e creerai cose se sei seduto davanti a uno schermo tutto il tempo.
Abbiamo chiesto ad alcuni membri della Scary Mommy Community di rispondere da una tua citazione, Dr. Grandin, in cui hai detto: "La cosa più importante che le persone hanno fatto per me era per espormi a cose nuove”. In risposta a quella citazione, abbiamo una domanda che è stata presentata: "Mio figlio resiste a tutto ciò a cui cerco di esporlo. È quasi un tracollo, quindi temo che la lotta sarà più stressante della ricompensa che spero otterrà. Come faccio a diminuire la probabilità di fusione e ad aumentare il desiderio di quella ricompensa?"
TG: Dai una scelta delle cose da provare, è qualcosa che ti aiuterà. L'altra cosa è che dobbiamo stare attenti ai problemi sensoriali. Ero molto sensibile ai rumori forti, come la campanella di una scuola che suona. Uno dei modi migliori per avermi superato è quando la scuola non è in corso, andare nell'ufficio del preside e lasciarmi premere il pulsante e premere il pulsante. Perché a volte puoi convincere un bambino ad aver paura di un rumore del genere se possono avviarlo. Stessa cosa con il cicalino sul tabellone in palestra, asciugacapelli, aspirapolvere, tutte quelle cose rumorose.
Mia madre mi ha sempre dato delle scelte di attività, è importante allungare questi bambini. Non li costringi solo a entrare in un Walmart super rumoroso. Se il bambino sta avendo un crollo a Walmart, lascia che abbia il controllo. Portali lì quando non è occupato, e forse quando fanno questo segnale con la mano li farai fuori, o se sono visivamente sensibili e odiano le porte automatiche, quindi li portano lì quando non è occupato e li lasciano giocare con le porte dove lo controllano. Questa è una delle chiavi per aiutare a desensibilizzare alcuni dei problemi sensoriali.
Nel discutere alcune di queste paure o sensibilità, vediamo bambini che hanno movimenti ripetitivi o hanno un'iperconcentrazione su certe cose. Gli adulti neurotipici possono trovarlo difficile in alcune situazioni. Che consiglio daresti ai genitori in questi momenti in cui sono davvero in difficoltà?
TG: Facevo dei comportamenti ripetitivi quando avevo bisogno di calmarmi, e mia madre mi dava un tempo e un posto per farlo, come dopo pranzo nella mia stanza, oppure finisco per dondolarci, girarci intorno, quel genere di cose. Poi ci sono alcuni individui non verbali che non possono effettivamente controllare i movimenti. C'è un problema sensoriale? Cosa sta succedendo esattamente qui? È un comportamento ripetitivo per calmarsi o è un individuo non verbale che non può controllare i propri movimenti?
DM: Una cosa che direi è, se possibile, e non è sempre possibile, vuoi distinguere tra questo comportamento è una comunicazione di uno stress, o è un comportamento auto-calmante? Perché reagirai in modo molto diverso a queste due cose.
TG: Beh, l'altra cosa sui crolli, faccio una specie di lista di controllo su questo, la prima cosa che devo fare escludere, soprattutto se l'individuo è non verbale o parzialmente verbale, c'è un medico nascosto e doloroso? problema? Mal di pancia, mal d'orecchi, reflusso acido? Sta accadendo in un luogo rumoroso e caotico? Poi l'altra grande cosa è la frustrazione per non essere in grado di comunicare. Ricordo la frustrazione di non essere in grado di comunicare. Devi dare a un bambino non verbale un modo per comunicare. Alcune persone insegnano la lingua dei segni. Ci sono fantasiosi dispositivi di comunicazione. C'è un pezzo di cartone con delle immagini sopra. Ma devono avere dei modi per comunicare.
E poi ce ne sono alcuni che sono puramente comportamentali. Ricordo di aver lanciato alcuni attacchi solo per evitare di fare qualcosa, o di aver lanciato un attacco per attirare l'attenzione. Ma prima voglio escludere la comunicazione sensoriale e un doloroso problema medico.
Hai descritto in passato come l'etichettatura in un'età molto giovane possa impedire ai genitori o ai medici di riconoscere o incoraggiare le abilità e i punti di forza unici di un bambino. Puoi parlare di alcuni dei pericoli di queste etichette?
DM: Abbiamo bisogno delle etichette perché abbiamo bisogno di ottenere le risorse e non puoi ottenere le risorse se non hai un'etichetta. Ma una volta che hai quell'etichetta, devi ricordare che è lo stesso bambino che avevi prima di ottenere l'etichetta. Niente è cambiato. È spaventoso. È difficile per un genitore. Ma metti in riga le tue risorse e poi torna a chi è quel ragazzo. Cosa gli piace? Cosa godono? A cosa sono interessati?
Immagino che ci sarebbero alcune situazioni in cui questa etichetta potrebbe effettivamente essere un sollievo per spiegare un po' del passato lotte che potrebbero aver avuto, che si tratti di relazioni o di fare amicizia o di altre parti della loro vita. È qualcosa che hai visto?
TG: Questo è particolarmente vero per gli adulti che sono completamente verbali. Sono usciti e hanno un lavoro, ma le loro relazioni stanno andando male. È qui che l'etichetta dà un senso di sollievo, perché ora sanno perché sono socialmente imbarazzanti.
Ma quello che mi preoccupa è che vedo troppi bambini in cui non imparano le abilità di base, non imparano a fare shopping. Non stanno imparando cose come ordinare cibo nei ristoranti. L'altra cosa importante sono le capacità lavorative. Per avere una buona transizione dall'adolescenza all'età adulta su un'estremità completamente verbale dello spettro, devono mantenere due lavori prima di diplomarsi al liceo. Ho avuto molte esperienze lavorative. Mia madre mi ha portato al ranch di mia zia. Dipingevo cartelli e li vendevo. Ho passato tre anni a gestire una stalla per cavalli nella nostra scuola. Non ho studiato, ma ragazzo, ho imparato a gestire una stalla per cavalli. Ero davvero bravo a pulire le bancarelle. Mi sto rendendo conto ora che imparare quell'abilità lavorativa era così importante: essere puntuale, ero responsabile, alimentarli correttamente, metterli dentro e fuori.
Che consiglio daresti ai genitori per aiutare i loro figli a fare stretching? Senti queste storie in cui il dottore dirà: "Oh, non parlerà mai" o "Lei non andrà mai al college".
TG: È troppo pessimista. Devi allungare. Non li buttiamo nella parte profonda della piscina. Devi allungare gradualmente facendo cose nuove, dando scelte di nuove cose che potrebbero provare. Quando avevo 15 anni, avevo paura di andare al ranch. Mia madre mi ha dato una scelta: potevo andare per una settimana e tornare a casa, oppure potevo restare tutta l'estate. Sono uscito e l'ho adorato. Devi farli uscire provando cose diverse.
Quindi piccoli passi, dando loro delle scelte.
TG: Lo fai a piccoli passi. Diciamo che andiamo a fare shopping. Una ragazzina di 12 anni mi ha parlato in uno degli aeroporti e ho scoperto da sua madre che non ha mai fatto acquisti. Ho tirato fuori 5 dollari dalla borsa e ho detto: "Vai in quel negozio dall'altra parte del corridoio e compra qualcosa". Potevamo vedere la porta; era proprio dall'altra parte del corridoio. È andata a comprare da bere, l'ha riportata indietro e mi ha dato il resto. Quello era il suo primo acquisto. Sto raccomandando quel tipo di piccoli passi, e poi aumentarlo gradualmente. Ma vedo alcune mamme che hanno problemi a lasciarsi andare.
DM: Non aver paura che tuo figlio non sarà in grado di fare qualcosa. Lasciali provare comunque. Va bene fallire. È così che impariamo. Se non permetti al bambino di fallire, probabilmente non stai spingendo abbastanza forte, perché questo farà parte dell'apprendimento di nuovi comportamenti e nuove abilità. I papà tendono a spingere un po' di più e a stare bene con questo. Le mamme si abituano davvero a proteggere quando il bambino è più giovane, e a volte continuano a farlo anche se il bambino è diventato un po' troppo grande.
Controlla la tua ansia alla porta, perché se è questo che ti trattiene. Potresti confonderlo con l'ansia di tuo figlio. Forse tuo figlio non è ansioso quanto te, nel qual caso è una specie di disservizio per tuo figlio. Ho dovuto lavorare con le mamme tanto quanto ho dovuto lavorare con i bambini. A volte era la loro ansia a trattenerli, non quella del bambino.
Qual è un consiglio per i genitori che hanno un bambino neurotipico, quando interagiscono con un bambino che potrebbe essere nello spettro? Come può un bambino aiutare a sostenere l'altro?
TG: Negli anni '50, hanno usato un metodo di genitorialità che ho chiamato "momenti insegnabili". Ci sedevamo al tavolo della sala da pranzo, e quando facevo un errore, come infilare le dita nel purè di patate o prendere la carne in mano, mia madre non lo faceva grido. "No", diceva, "Usa la forchetta". Lei dava le istruzioni, e se andavo a pranzo a casa dei bambini del vicino di casa, la mamma del vicino di casa dava le istruzioni. Negli anni '50, gli adulti correggevano i bambini piccoli e non urlavano contro di loro. Ti direbbero cosa dovresti fare, un esempio specifico alla volta. Un esempio specifico alla volta dell'insegnamento delle buone maniere. E la stessa cosa sul posto di lavoro: un capo deve prendere da parte una persona autistica e dire: "No, non puoi dire a John che è stupido. Dovrai scusarti per questo.”
Inoltre, sul posto di lavoro, devi essere molto specifico su ciò che dovrebbero fare nel loro lavoro. Deve essere chiaro. Non limitarti a dire "Raddrizza il negozio". Devi dire loro: "Devi assicurarti che il prezzo dello shampoo è sullo scanner e corrisponde all'etichetta che si trova sulla parte anteriore dello scaffale." Sarebbe un esempio di uno specifico istruzione.
Quando un bambino è in ritardo rispetto ai traguardi, qual è il modo migliore per sostenere un intervento precoce?
DM: Incoraggierei le mamme che portano il loro bambino dal dottore, e se il dottore dice: "Oh, Johnny non sta parlando, ma sai, è un ragazzo, a volte i ragazzi non parlano, e aspettiamo e vediamo." Se la mamma si sente come nel suo istinto, "No, non è giusto", ho imparato a fidarmi mamme. Ho avuto troppi clienti a cui è stato detto "Aspetta e basta". E hanno appena sprecato un anno, e non puoi riavere quell'anno. Quindi il mio consiglio alle mamme è: fidati del tuo istinto. Devi essere l'avvocato di tuo figlio. È difficile ed è faticoso, ma non puoi fare affidamento sempre sui professionisti.
TG: Ma l'altra cosa è che ho visto mamme iperprotette. Non dimenticherò mai una mamma che ha avuto un ragazzo di 16 anni, completamente verbale, e gli ho suggerito di andare al negozio e comprare qualcosa. E lei dice: "Non posso mollare". Completamente verbale, bravo studente a scuola, non era mai andato a fare shopping. Questo è il punto in cui le mamme si intromettono troppo nell'etichetta e non vedono il bambino. Guardo il ragazzo e dico: "Beh, sembra che dovrebbe andare a lavorare per una delle aziende tecnologiche. Deve imparare a fare la spesa".
DM: Un punto è che si presume che, poiché tuo figlio è autistico, ci sia questa risposta ombrello. Non c'è. Dipende davvero da ogni bambino. Questo è il punto di enfatizzare le mentalità. Questo è il punto per sottolineare che devi vedere tutto il bambino. Ancora una volta, ciò che è giusto per un bambino potrebbe essere totalmente sbagliato per un altro bambino. Non importa che entrambi abbiano avuto la stessa identica diagnosi. Potrebbero avere le stesse cinque diagnosi, lo stesso livello di funzionamento e avere ancora esigenze molto diverse. Un bambino può avere esigenze molto diverse quando ha cinque anni rispetto a quando ne ha cinque e mezzo o sei. Le cose cambiano nello sviluppo, gli ambienti cambiano. So che tutti noi vogliamo belle risposte, ma devi davvero conoscere tuo figlio. Devi scendere a dettagli molto specifici, e questo vale per i medici, gli insegnanti e i genitori.
