Se tuo figlio ha ricevuto un autismo diagnosi, alla fine dovrai condividerla con loro. Altrimenti, perderanno informazioni importanti sia sulle loro sfide che sui loro punti di forza e su come vivono il mondo in modo diverso rispetto ai loro coetanei. E prima glielo dici, meglio è, secondo un nuovo studio.
Per il studia, i ricercatori hanno intervistato 78 studenti universitari autistici sulle loro esperienze quando gli è stato detto che sono autistici. Hanno scoperto che gli studenti a cui è stato detto che erano autistici in giovane età avevano una qualità di vita e un benessere più elevati da adulti.
"Più i genitori aspettano più a lungo per dirlo ai propri figli, più i bambini metteranno in discussione la propria identità e il motivo per cui hanno vissuto le proprie esperienze di vita", afferma il coautore dello studio Bella Kofner, che ha recentemente conseguito il master in educazione speciale (classi da 7 a 12) presso il CUNY College di Staten Island e che è lei stessa autistica.
“È davvero importante che i bambini vengano informati del loro autismo all'inizio e in un linguaggio che glielo consenta capire, in modo che possano avere il tempo di crescere come individui ma anche riflettere sulle proprie esperienze di vita”, ha detto dice.
Ad esempio, dire a un bambino che è autistico può aiutarlo a capire perché ama nuotare in piscina nel cortile di casa o in un casa del vicino ma vengono dolorosamente sopraffatti da tutti i suoni, gli odori e le persone quando prendono lezioni di nuoto presso il locale YMCA. Conoscere la loro diagnosi può aiutare alcuni bambini autistici a capire perché hanno ritardato il discorso o non parlano, perché odiano il contatto visivo anche se ai loro fratelli non dispiace farlo, o perché lottano con i cambiamenti nella loro routine. Avere quella comprensione potrebbe essere il motivo per cui crescono in adulti che hanno una qualità di vita più elevata.
Cosa pensano i bambini autistici dell'autismo
Prima di iniziare lo studio, i ricercatori hanno ipotizzato che gli studenti che hanno appreso del loro autismo in giovane età avrebbero avuto una visione più positiva dell'autismo rispetto a coloro che avevano imparato quando lo erano più vecchio. Ma i loro risultati hanno mostrato qualcosa di più complicato.
"In realtà abbiamo trovato prove nella direzione opposta", afferma Kristen Gillespie-Lynch. dottorato di ricerca, è professore associato di psicologia presso il Graduate Center di CUNY e il College of Staten Island. "Le persone che hanno imparato in seguito hanno visto l'autismo in modo più positivo quando hanno appreso per la prima volta di essere autistiche".
Ad esempio, uno studente che aveva appreso di essere autistico all'età di 9 anni ha risposto che inizialmente "non sentiva nulla" riguardo all'autismo. Da adulto, i sentimenti neutri di quello studente sull'autismo persistevano.
Tuttavia, uno studente che ha appreso del proprio autismo all'età di 13 anni ha risposto che prima "hanno pianto come avevo finalmente scoperto perché ero diverso ed era sia sollievo che tristezza", una risposta che i ricercatori hanno codificato sia come positiva che negativo. Da adulto, lo stesso partecipante ha dichiarato di "sentirsi a proprio agio ora, in base al supporto che ho ricevuto. … Sono stato in grado di comprendere i sintomi, mettere in atto strategie e acquisire fiducia”.
Le persone che hanno appreso del loro autismo in età avanzata hanno opinioni più positive sull'autismo mentre hanno anche livelli più bassi di mentale benessere in età adulta perché potrebbero ancora essere alle prese con alcuni dei sintomi difficili che hanno portato alla loro diagnosi, dice Steven Kapp, Ph.D., docente di psicologia presso l'Università di Portsmouth in Inghilterra che è lui stesso autistico. Ma poiché stavano lottando con i sintomi senza una spiegazione più a lungo, finalmente ottenere quella spiegazione avrebbe potuto offrire un maggiore senso di sollievo.
Kapp, che ha appreso di essere autistico subito dopo la diagnosi all'età di 13 anni, dice: "Mia madre ha detto che ero cablata in modo diverso e penso che mi ha aiutato ad avere una spiegazione neurologica per qualcosa in cui mio padre e il mio nonno più vicino a volte dicevano che non ci stavo sforzando abbastanza."
Iniziare la conversazione (s) sull'autismo
Come molti altri argomenti di cui parli con tuo figlio, probabilmente dovrai avere più di una conversazione con lui sulla sua diagnosi di autismo, incluso su come il suo neurodivergenza fa parte sia dei loro punti di forza che delle sfide che affrontano.
Quando i ricercatori hanno chiesto agli intervistati quando i genitori dovrebbero condividere la diagnosi con i loro figli, i partecipanti non hanno raccomandato un'età specifica, dice Gillespie-Lynch. "Alcune persone dicevano, 'Diglielo il prima possibile'", osserva.
Altri partecipanti hanno discusso l'importanza di considerare il bambino livello di sviluppo prima di dire loro tutto ciò che porta una diagnosi di autismo.
“Non è come una cosa tutto o niente in cui dici tutto in una volta. Puoi dirne alcuni aspetti, in modo che la comprensione delle persone si sviluppi nel tempo", aggiunge Gillespie-Lynch. Ad esempio, forse il tuo bambino di 4 anni può sopportare di sentire che il suo autismo probabilmente ha qualcosa a che fare con la sua ossessione per le tigri e perché andrà in logopedia. Ma quello stesso bambino potrebbe non essere pronto a sentire come sono diversi da molti dei loro coetanei e che potrebbero aver bisogno di determinate sistemazioni quando iniziano la scuola.
Prima di parlare a tuo figlio del suo autismo, Kapp consiglia di prepararti con risorse come Benvenuto nella Comunità Autistica, un libro da scaricare gratuitamente e questo pacchetto di benvenuto per i genitori dalle donne autistiche e dalla rete non binaria.
Comprendi che tuo figlio può provare una serie di emozioni in reazione allo scoprire che è autistico e che i suoi sentimenti possono differire in modo significativo dai tuoi. Potresti sentirti sollevato nel capire di più sulla neurodivergenza di tuo figlio, mentre possono sentirsi confusi, sconvolti o apatici riguardo al loro autismo. In alternativa, potresti sentirti preoccupato per alcune delle sfide che potrebbero affrontare, mentre tuo figlio potrebbe sentirsi felice di saperne di più su questo aspetto della sua identità.
Sii aperto a come tuo figlio potrebbe reagire e fai in modo che possa avere i propri sentimenti. "Fagli sapere che sarai lì per loro e che va bene per il bambino fare domande", dice Kofner. Fai sapere loro che l'offerta non ha una data di scadenza perché potrebbero avere nuove domande e sentimenti diversi nel tempo.
Inoltre, sii esigente su dove decidere di dire a tuo figlio che è autistico. "Vuoi avere un ambiente in cui il bambino si senta a suo agio" piuttosto che attaccato o sovraccaricato, dice Kofner. Ad esempio, parlare con il bambino uno contro uno a casa quando sta oscillando sulla sua altalena preferita o circondato dalle sue figure d'azione preferite può funzionare bene. Dire loro quando hanno fame e in un ristorante rumoroso e affollato potrebbe non esserlo.
Per alcuni bambini, discutere di esempi nei media di caratteri autistici può essere utile, dice Kofner. Un esempio è Julia, autistica Via del sesamo Pagliaccio. Tieni solo a mente che le rappresentazioni mediatiche dei personaggi autistici sono imperfette e spesso controverse nella comunità dell'autismo. (Giulia non fa eccezione.) E cerca modelli di ruolo nella vita reale di adulti autistici di cui parlare a tuo figlio, come quelli inclusi in questo elenco dei ricercatori autistici o persone nella tua stessa comunità.
Ricorda: non esiste un modo valido per tutti per dire a tuo figlio del suo autismo. Dal momento che li conosci meglio, puoi personalizzare la tua conversazione per adattarla al loro attuale stadio di sviluppo, raccontando anche loro che sono autistici all'inizio. Se stai lottando per trovare le parole giuste, considera di cercare il supporto di un terapeuta prima di parlare con tuo figlio.
La prima conversazione che hai con tuo figlio sull'autismo probabilmente non sarà l'ultima. Quindi fornisci loro informazioni sufficienti per comprendere la loro diagnosi senza sovraccaricarli completamente dicendo loro più di quanto possano digerire.
