La sindrome di Asperger non è stata una diagnosi ufficiale dal 2013. Il Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (DSM-V) è stato pubblicato quell'anno e ha dichiarato che chiunque fosse stato diagnosticato con l'Asperger dovrebbe essere diagnosticato invece con disturbo dello spettro autistico. Sebbene l'Asperger, la sindrome che prende il nome dal ricercatore austriaco Hans Asperger, sia stata aggiunta al DSM solo 19 anni prima, ricerche successive hanno dimostrato che non differisce abbastanza da altri tipi di autismo per giustificare una diagnosi separata.
Quindi, proprio così, si stima che la sindrome di Asperger colpisca 37,2 milioni di persone nel mondo - è stato cancellato dai libri negli Stati Uniti
Eppure, sei anni dopo, il termine persiste. Migliaia di americani, giovani e meno giovani, continuano a identificarsi come una persona che ha l'Asperger. Alcuni si definiscono "Aspies".
"C'è stato un respingimento da parte della comunità di Asperger perché molte persone lo vedono meno come una diagnosi e più come la loro identità", afferma
Molti genitori preferiscono anche il termine "Asperger". disturbo dello spettro autistico. Trovano più facile accettare e capire che una diagnosi generica, specialmente quando il loro bambino non ha i limiti cognitivi e linguistici che hanno molti altri bambini autistici.
"Da un lato, può essere assolutamente un sollievo quando tuo figlio riceve una diagnosi più lieve", afferma Edith Sheffer, Ph. D., uno storico, già all'Università della California, Berkeley; autore di I bambini di Asperger: le origini dell'autismo nella Vienna nazista; e madre di un bambino a cui era stata diagnosticata l'Asperger. "Inoltre, quello di Asperger ha una connotazione di superpersona o poteri da savant."
D'altra parte, una diagnosi di Asperger può sminuire le sfide che questi bambini devono affrontare ogni giorno. "In definitiva, può essere un disservizio per i bambini che hanno bisogno di aiuto", dice Sheffer. "Secondo la mia esperienza, lo stato stende il tappeto rosso per una diagnosi di autismo più che per l'Asperger. Sapendo questo, molte famiglie, inclusa la mia, sarebbero andate in clinica, perché medici diversi spesso arrivavano a conclusioni diverse".
Quando ha fatto domanda per i servizi per suo figlio, Sheffer ha usato il suo autismo diagnosi piuttosto che quella di Asperger in modo che potesse ricevere un aiuto adeguato. "Ciò che è ingiusto nei confronti dei bambini", dice, "è che dopo cinque anni di terapia, mio figlio stava meglio di un altro bambino con l'Asperger che non ha ricevuto la terapia".
I bambini che non ricevono il trattamento di cui hanno bisogno è di per sé un'ottima ragione per spingere a farla finita con il termine. Ma c'è anche un motivo altrettanto forte, anche se più stridente, per abbandonare "Asperger's" - il suo omonimo simpatizzante per i nazisti.
“I manuali dei genitori includevano sempre un paragrafo in cui si diceva che Hans Asperger ha fatto cose meravigliose per questi bambini. Una volta ho persino portato mio figlio da uno psichiatra che ha detto "dovresti sentirti bene con questa diagnosi; hai il nome di un eroe.
Hans Asperger, un pediatra a Vienna durante il Terzo Reich, è stato a lungo considerato il primo professionista a identificare il tipi di bambini che, se fossero stati valutati tra il 1994 e il 2013, avrebbero probabilmente ricevuto una diagnosi di Asperger. Non ha coniato il termine "sindrome di Asperger", ma ha pubblicato una ricerca su questi bambini, portando la psichiatra britannica Lorna Wing a intitolare la sindrome a lui in un articolo fondamentale del 1981.
Asperger ha riconosciuto che questi bambini mostravano modelli di comportamento anormali e lottavano per adattarsi socialmente, ma ha anche notato le loro capacità cognitive e linguistiche superiori. Queste ultime caratteristiche, secondo lui, rendevano questi bambini educabili e quindi "utili". Per quanto riguarda i bambini con forme più invalidanti di autismo, tuttavia, li vedeva come cause perse. Così, Asperger li mandò all'Am Spiegelgrund, una clinica per bambini a Vienna, per essere dosati a morte con barbiturici.
Ma questa parte della storia è stata sepolta. Dopo la caduta del regime nazista, solo la parte su Asperger che salva alcuni bambini divenne una tradizione. Così, per più di 70 anni è stato visto come un campione per i bambini nello spettro dell'autismo. "I manuali dei genitori includevano sempre un paragrafo in cui si diceva che Hans Asperger ha fatto cose meravigliose per questi bambini", afferma Sheffer, che ha rivelato tutto questo nel suo libro del 2018 I figli di Asperger. “Una volta ho persino portato mio figlio da uno psichiatra che ha detto 'dovresti sentirti bene con questa diagnosi; hai il nome di un eroe.'"
Prima di iniziare la ricerca per il suo libro, Sheffer non aveva motivo di dubitare dell'immagine genuina di Asperger. "In realtà ho deciso di raccontare una storia eroica, basata sul suggerimento che ha etichettato e protetto i bambini con abilità superiori, come uno psichiatrico Schindler's List", dice. "Ma il primissimo file nel primissimo archivio che ho aperto mi ha detto che la vera storia era molto diversa."
Dati questi fatti, è sorprendente che lo status di finto eroe di Asperger sia sopravvissuto così a lungo. Sheffer crede che sia persistito in parte perché, come la maggior parte dei medici a Vienna, Asperger non si è mai unito ufficialmente al partito nazista. "Ma era un nazista in tutto tranne che di nome, che lavorava ai vertici del programma di eutanasia e trasferiva consapevolmente bambini da uccidere", dice. Dopo la guerra, divenne direttore di un ospedale pediatrico e iniziò a mitizzarsi come un nazista che ha salvato i bambini. Sheffer dice di essere rimasto in una posizione di potere fino alla sua morte nel 1980, quindi nessuno ha osato sfidarlo.
Nonostante le sue azioni irredimibili, si potrebbe obiettare che Asperger meriti almeno un po' di merito identificare i bambini autistici che altrimenti sarebbero sfuggiti al radar e apprezzare il loro superiore abilità. Sheffer abbatte questa idea.
"Rendo merito a Lorna Wing", dice. “La nostra comprensione dell'Asperger è dovuta al suo lavoro. Ha chiamato la sindrome dopo di lui come cortesia professionale, ma ha fatto le sue ricerche, che erano molto più sofisticate e voluminose della sua. Il suo articolo era un lavoro scadente e urgente basato su solo quattro casi di studio. Ha anche chiamato questi ragazzi intrinsecamente sadici, maliziosi e psicopatici, il che ha una connotazione di criminalità in tedesco”. Wing si è sbarazzato di tutta quella retorica dannosa e completamente falsa.
“Questa non è solo una questione di PC: tocca le persone nel profondo. Pensano: "Asperger potrebbe avermi ucciso" o "potrebbe aver mandato mio figlio a essere ucciso".
McCrimmon afferma che, sei anni dopo l'uscita del DSM-V, non conosce nessun medico che ancora diagnostica ai bambini l'Asperger. Se qualche professionista avesse fatto la diagnosi, si spera che i risultati di Sheffer li abbiano scoraggiati o li dissuadano non appena ne vengono a conoscenza. Ma come si sentono i sedicenti Aspies, che non sono d'accordo con DSM-V, riguardo alla loro etichetta alla luce di questo?
"La gente mi ha detto di prepararmi al respingimento, quindi sono sorpreso di quante persone mi scrivono dicendo che non potranno mai più definirsi un Aspie", dice Sheffer. “Sento che il 90 percento dei commenti che ricevo sono in questo senso, da persone che in precedenza si identificavano con Asperger che non lo fanno più. Questa non è solo una cosa da PC: tocca le persone nel profondo. Pensano, Asperger potrebbe avermi ucciso o potrebbe aver mandato mio figlio a farsi uccidere.”
In definitiva, tuttavia, Sheffer crede che spetti a ciascun individuo decidere se continuare o meno a identificarsi con Asperger. “Penso che i medici dovrebbero smettere di usarlo; non dovrebbe essere un'etichetta imposta a nessun altro", dice. "Credo fondamentalmente che l'Asperger sia nato dalla gerarchia eugenetica, dal desiderio di separare chi è disabile e chi è una superpersona". Negli ultimi anni, dice, c'è stato un movimento per abbandonare del tutto questo tipo di etichette e invece vedere l'autismo come gli esperti di sindromi multidimensionali ed eterogenee ora sanno che essere.
Il disturbo dello spettro autistico non è una diagnosi perfetta e, poiché è così ampio, potrebbe non sembrare la soluzione migliore per le persone che avrebbero diagnosticato l'Asperger prima del 2013. Ma man mano che la psichiatria avanza ulteriormente, McCrimmon afferma che probabilmente ci saranno sottogruppi più accurati all'interno dell'autismo in un futuro non troppo lontano.
Fino a quel momento, tuttavia, il disturbo dello spettro autistico è la migliore etichetta che abbiamo, soprattutto ora che sappiamo la verità su Hans Asperger.
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