Daniel Wilkenfeld ha sentito parlare per la prima volta dell'analisi comportamentale applicata, un trattamento cardine per i bambini nello spettro, quando suo figlio era diagnosticato con autismo. Qualcosa non gli andò subito bene. La terapia dell'analisi comportamentale applicata, o ABA, insegna ai bambini autistici comportamenti che tendono ad essere più naturali per i loro coetanei neurotipici, come il contatto visivo o completare i compiti in modo indipendente - e scoraggia i comportamenti considerati dirompenti nelle classi e in altri contesti sociali, come il battito delle mani o altre forme di stimming. La terapia è intensiva, richiede ore ogni giorno.
"È stato rapido che i campanelli d'allarme suonassero", afferma Wilkenfeld. Oltre al suo ruolo di genitore, Wilkenfeld è professore di etica infermieristica presso la School of Medicine dell'Università di Pittsburgh e ha conseguito un dottorato di ricerca. nella filosofia. Poco dopo che suo figlio ha ricevuto una diagnosi di autismo, ha scoperto che anche lui è nello spettro.
A Wilkenfeld sembrava che l'obiettivo dell'ABA non fosse quello di aiutare i bambini a essere la versione più felice e sicura di se stessi, ma di farli mimetizzare. La terapia, con il suo sistema strutturato di ricompensa, gli sembrava coercitiva. Non voleva vedere suo figlio diventare qualcuno diverso da quello che era.
“Ci piace il loro io autistico. Ci piace che siano iper-concentrati sulle cose", dice Wilkenfeld. “Voglio dire, a volte potrebbe essere frustrante. Non è sempre divertente recitare la stessa scenetta più e più volte, ogni giorno, ma sembrava proprio quello che sono. E non volevamo provare ad addestrarli a fare qualcos'altro.
Per anni, le persone autistiche hanno denunciato l'ABA. Molti descrivono traumi duraturi, un senso di bassa autostima e difficoltà a stabilire dei limiti come risultato della terapia. Nel frattempo, i fornitori di servizi medici e assicurativi pubblicizzano l'ABA come il più efficace in circolazione. Per i genitori di bambini autistici, può essere fonte di confusione navigare in questo panorama frammentato. Chi dovresti ascoltare?
Quando dici alle persone che la loro esperienza sensoriale non è poi così male, quando fai ripetere qualcosa a un bambino più e più volte, è offensivo.
Wilkenfeld, insieme ad altri ricercatori e sostenitori, sostiene che è giunto il momento di crederci esperienze di persone autistiche - e chiedi cosa significhi una terapia "efficace" per i bambini autistici e adulti.
Le persone a favore dell'ABA sosterranno spesso che offre ai bambini le capacità per funzionare meglio in modo indipendente e in situazioni sociali. Secondo questi standard, funziona. I ricercatori spagnoli hanno riunito i risultati di 26 diversi studi sull'ABA. I loro risultati, pubblicati sulla rivista Rassegna di psicologia clinica, ha scoperto che l'ABA ha avuto effetti medio-grandi nel funzionamento intellettuale, nel linguaggio, nelle abilità della vita quotidiana e nel funzionamento sociale.
Ma i sostenitori dell'autismo sottolineano che questi standard non tengono conto della salute mentale delle persone che attraversano l'ABA. Dicono che l'ABA incoraggi "mascheramento", o cambiare il proprio comportamento per apparire più neurotipico. Le persone autistiche che si mascherano sono a più alto rischio di depressione, ansia E suicidio. E alcune ricerche suggeriscono che la terapia è associata a Disturbo post-traumatico da stress (PTSD).
Gli adulti che hanno sperimentato l'ABA da bambini riferiscono di essere stati costretti a sopportare suoni o sensazioni che hanno vissuto come travolgenti o dolorose. Ad alcuni sono stati trattenuti cibo e oggetti di conforto fino a quando non hanno completato un compito.
“Quando racconti alle persone che la loro esperienza sensoriale non è poi così male, quando fai ripetere qualcosa a un bambino più e più volte, è offensivo ", afferma Julie Roberts, logopedista e fondatrice di IL Terapeuta Neurodiversity Collective.
Roberts, come Wilkenfeld, vede l'ABA come fondamentalmente coercitivo. Teme che addestrare i bambini con ricompense a fare cose che altre persone vogliono che facciano - alcune delle quali potrebbero non sentirsi a proprio agio - li prepari a futuri abusi.
"Non c'è da meravigliarsi se questi bambini crescono e corrono un rischio maggiore di sfruttamento", afferma Roberts. I bambini autistici lo sono Di più probabile subire abusi sessuali, fisici ed emotivi rispetto ai loro coetanei neurotipici.
Nessuno dei nostri partecipanti ha sostenuto che l'ABA non fosse efficace in alcun modo, forma o forma. Non era questo il loro punto. Il loro punto era che era dannoso per loro.
Per molti bambini, l'ABA non è poi così male, sottolinea Laura K. Anderson, un educatore speciale e Ph. D. candidato alla ricerca di autismo e inclusione nell'istruzione. All'inizio di quest'anno, Anderson, che è autistico, ha pubblicato uno studio sulla rivista Autismo in cui ha intervistato sette adulti autistici sulle loro esperienze con la terapia ABA. I loro ricordi e le loro critiche erano sfumati. Questi adulti erano grati per alcune delle abilità pratiche apprese attraverso l'ABA – come stare al sicuro su un marciapiede – e per i miglioramenti nel linguaggio e nella comunicazione che avevano ottenuto.
"Nessuno dei nostri partecipanti ha sostenuto che l'ABA non fosse efficace in alcun modo, forma o forma", afferma Anderson. “Non era questo il loro punto. Il loro punto era che era dannoso per loro. Gli intervistati di Anderson hanno raccontato di essere stati manipolati fisicamente, di aver portato via gli oggetti preferiti e di aver perso in generale il libero arbitrio e l'autonomia.
Dopo l'esperienza di Wilkenfeld con la diagnosi di suo figlio, iniziò a condurre le proprie ricerche sull'ABA. Ha finito per essere coautore di un'analisi di come l'ABA si inserisce nei quattro principi principali della bioetica: autonomia, non maleficenza (il principio del "non nuocere"), beneficenza (fare del bene al paziente) e giustizia. Nel suo articolo, pubblicato nel Kennedy Institute of Ethics Journal, Wilkenfeld ha sostenuto che ABA viola tutti e quattro.
La sua più grande preoccupazione era con il principio di autonomia. Sebbene i bambini piccoli generalmente non prendano le proprie decisioni mediche, Wilkenfeld scrive che i genitori devono prendere decisioni che rispettino al meglio la libertà dei loro figli. Sostiene che l'ABA non lo fa, a causa del suo elemento di coercizione.
Ha anche sostenuto che, date le prove che abbiamo dell'impatto negativo del comportamento di mascheramento sulla salute mentale, qualsiasi terapia che incoraggi il camuffamento sociale viola il principio del "non nuocere".
Ci sono modi per ottenere i benefici dell'ABA senza quei danni, dice Anderson. Ad esempio, un elemento che piace ad Anderson dell'ABA è l'analisi delle attività: il processo di scomposizione di un'attività complessa in passaggi facili da seguire. Ma l'analisi delle attività non è specifica dell'ABA. È anche comune nella terapia occupazionale, meno il sistema di ricompensa e la pratica irreggimentata.
Nel suo lavoro con i bambini autistici, la Roberts, lei stessa autistica, pensa alle abilità e conoscenza che migliorerà la qualità della vita dei suoi pazienti, piuttosto che rendere di più coloro che li circondano comodo. Il suo obiettivo non è la totale indipendenza. "Questo non aiuta necessariamente la loro salute mentale", dice.
Per prima cosa, Roberts insegna ai suoi pazienti le esperienze neurotipiche dei loro coetanei, senza l'aspettativa di mimetizzarsi. "Devono capire che l'esperienza neurotipica potrebbe essere diversa", afferma. Roberts lavora anche con i suoi clienti per sviluppare la fiducia, il loro senso di un'autentica identità autistica. Quindi, insegnerà loro i confini sani e le abilità per evitare la vittimizzazione, come la differenza tra un amico e un bullo. Non esiste un nome ufficiale per l'approccio di Roberts, ma a lei piace chiamarlo terapia "informata sulla neurodiversità" o "informata sul trauma".
Avere obiettivi definiti dalla società di ciò che conta come una vita preziosa è spesso un errore.
Esistono molti tipi di terapie che possono essere utili per supportare i bambini autistici, come la terapia cognitivo comportamentale, la terapia occupazionale e la terapia del gioco. Tuttavia, ogni tipo di intervento può danneggiare le persone autistiche a seconda di come viene praticato. Non esiste una frase o una parola chiave che possa suggerirti se una terapia sarà sia etica che efficace. Tuttavia, questa guida dall'Autistic Self Advocacy Network delinea le pratiche che dovresti cercare in una terapia, come l'integrazione degli interessi della persona autistica nell'intervento, e bandiere rosse a cui prestare attenzione, come richiedere alla persona autistica di non utilizzare tecnologie assistive come la generazione di parole dispositivi.
Roberts riconosce che non è facile trovare un terapeuta che accetti radicalmente neurodiversità, specialmente quando molti fornitori ABA usano la stessa lingua. Suggerisce di intervistare i fornitori sui loro obiettivi per il trattamento; il principale dovrebbe migliorare il benessere mentale di tuo figlio. Segnali di allarme a cui prestare attenzione: un terapista che non ti lascerà assistere agli appuntamenti di tuo figlio o un terapista che ti chiede di evitare di intervenire quando vedi tuo figlio in difficoltà.
La terapia informata sulla neurodiversità non garantisce che un bambino non distrugga in un ambiente scolastico tradizionale. Non garantisce che saranno in grado di vivere in modo indipendente, ma forse questo non dovrebbe essere l'obiettivo di nessuna terapia, afferma Wilkenfeld. "Avere obiettivi definiti dalla società di ciò che conta come una vita preziosa è spesso un errore."
Roberts concorda: "Non abbiamo bisogno di essere convertiti in altri esseri umani per massimizzare il comfort degli altri".
