Se hai appreso di recente che tuo figlio lo è autistico, potresti provare un mix di emozioni. Forse sei sollevato nel capire di più sul loro neurodivergenza, ma ha paura di ciò che il futuro potrebbe portare. Forse sei entusiasta di aiutarli ad accedere a supporti che li aiuteranno a prosperare, ma ti senti ansioso su come connettersi con questi servizi e alloggi. Tutte queste emozioni sono totalmente comprensibili.
"Il primo passo è fare dei respiri profondi e assicurarti di avere ciò di cui hai bisogno emotivamente", afferma Zoe Gross, direttrice dell'advocacy for the Rete di autodifesa autistica (Asan). “È molto difficile per molti genitori quando ricevono un diagnosi di autismo”, dice Gross.
Lo stigma e la paura sono forze forti che influenzano il modo in cui la nostra cultura vede e parla dell'autismo. Ma educare te stesso sull'autismo può aiutarti a capire meglio tuo figlio, combattere lo stigma e "imparare la realtà di questa disabilità”, che, per le persone autistiche, “è proprio il modo in cui viviamo le nostre vite”, Gross dice. "Non è spaventoso per noi."
I tipi di terapie, interventi e sistemazioni di cui il bambino avrà bisogno dipende dalla sua situazione individuale. Quando tuo figlio è autismo viene diagnosticato, "alcuni posti saranno molto prescrittivi e diranno, 'Tuo figlio è autistico e ne ha bisogno perché tutti i bambini autistici ne hanno bisogno'", dice Gross. Tuttavia, è importante concentrarsi sull'affrontare le esigenze e le difficoltà specifiche di tuo figlio, "perché ciò di cui ognuno ha bisogno è così diverso".
"Se tuo figlio non ha un modo affidabile per comunicare, questa è la prima priorità", afferma Gross. Aiutare tuo figlio a trovare un modo per esprimere i propri desideri e bisogni è fondamentale. Per alcuni bambini autistici, questo significa logopedia. Altri utilizzano dispositivi o strumenti di sintesi vocale che consentono alle persone di comunicare senza parlare.
Fisioterapia, terapia occupazionale e psicoterapia sono tutte opzioni che potrebbero aiutare tuo figlio ad acquisire nuove competenze. Se tuo figlio sta lottando con la calligrafia o sta imparando ad allacciarsi le scarpe, ad esempio, la terapia occupazionale potrebbe essere d'aiuto. Se potessero usare l'aiuto per camminare e muoversi in modo più coordinato, la terapia fisica potrebbe essere una buona opzione. Se si sentono ansiosi, sopraffatti o depressi - o se hanno difficoltà a capire come si sentono e come rispondere ai loro sentimenti - potrebbe essere necessaria la terapia della parola. Accedi a tutti i tipi di terapie di cui tuo figlio potrebbe beneficiare; solo uno potrebbe non soddisfare tutte le loro esigenze.
I servizi di sollievo sono un'altra risorsa. "Gli assistenti di persone autistiche possono far venire qualcuno che si prenderà cura di loro per un pomeriggio o per un fine settimana in modo che possano fare una pausa", dice Gross. Se hai bisogno di un po' di tempo per te stesso - o con gli amici, la famiglia o il tuo stesso terapista - mentre elabori i tuoi sentimenti sull'autismo di tuo figlio, i servizi di sollievo potrebbero aiutarti.
Accesso ai servizi per l'autismo
Se tuo figlio autistico frequenta la scuola pubblica e riceve i cosiddetti educazione speciale, legalmente devono ricevere un Piano Educativo Individuale (IEP), che include gli obiettivi educativi del bambino e una tabella di marcia per raggiungerli. Questo piano, messo a punto dalla scuola, “deve essere pensato per uno studente e deve essere veramente individualizzato documento", secondo il Dipartimento dell'Istruzione degli Stati Uniti. Insegnanti, genitori, amministratori scolastici, altri professionisti come consulenti e talvolta gli stessi studenti possono avere un input su tali piani.
A seconda delle esigenze di tuo figlio, la scuola può fornire terapie, assistenti individuali in classe, dispositivi di comunicazione alternativi e aumentativi e altro ancora.
Se tuo figlio è troppo piccolo per frequentare la scuola pubblica, potrebbe esserlo ammissibili ai servizi di intervento precoce, secondo i Centers for Disease Control and Prevention.
Oltre a capire di quali terapie e servizi ha bisogno tuo figlio, è anche importante assicurarsi che tuo figlio non riceva servizi radicati in idee dannose sulle persone autistiche. "Se un servizio consiste nel far sembrare la persona autistica non autistica, piuttosto che concentrarsi su ciò di cui ha bisogno, per noi è davvero una bandiera rossa", afferma Gross. "Raccomandiamo contro l'ABA [analisi comportamentale applicata]", che è "fondamentalmente l'uso di premi e punizioni per condizionare qualcuno a mostrare un certo comportamento", dice.
ABA è il terapia più utilizzata per l'autismo. Tuttavia, l'approccio, che ha avuto origine negli anni '60, è mascherato da una storia di pressioni sulle persone autistiche affinché si conformino alle idee su come sia il comportamento "normale" - essenzialmente incoraggiando mascheramento dell'autismo, come fare pressioni sui bambini autistici affinché stabiliscano un contatto visivo, smettano di sbattere le mani o non parlino dei loro interessi speciali. In un 2018 studio dei bambini e degli adulti autistici, i ricercatori hanno scoperto che quasi la metà delle persone sottoposte a terapia ABA nella prima infanzia "raggiungeva la soglia diagnostica per il disturbo da stress post-traumatico".
Quando comunichi con il tuo distretto scolastico, puoi rifiutare i servizi che non vuoi che tuo figlio riceva. "I genitori possono sicuramente dire che non vogliono che il loro bambino prenda l'ABA", dice Gross. "Possono assicurarsi che l'IEP non abbia nulla per far sembrare il bambino non autistico, che non abbia nulla per ridurre stimming, che non autorizza l'uso di contenzione o isolamento sul bambino”, aggiunge.
Dopotutto, l'obiettivo è aiutare tuo figlio a essere felice, di successo e prospero, non cancellare il suo autismo.
Ulteriori risorse sull'autismo per i genitori
- di ASAN “Inizia da qui: una guida per i genitori di bambini autistici” copre cos'è l'autismo e quali servizi sono disponibili (e come valutare la qualità di tali servizi). Condivide anche informazioni sulle leggi statunitensi che proteggono i diritti di tuo figlio. Una di queste leggi è la Legge sugli americani con disabilità, che “vieta la discriminazione sulla base della disabilità nel lavoro, statale e locale governo, alloggi pubblici, strutture commerciali, trasporti e telecomunicazioni”. Un altro è il Legge sull'educazione delle persone con disabilità, che “obbliga le scuole pubbliche a mettere a disposizione di tutti i bambini con disabilità idonei un servizio gratuito istruzione pubblica appropriata nell'ambiente meno restrittivo appropriato per il loro individuo esigenze."
- Guida della persona pensante all'autismo, un'organizzazione che riunisce risorse come contenuti educativi sull'autismo e informazioni sulla comunità autistica e organizzazioni di difesa.
