Era troppo luminoso e senza nuvole al di fuori e mio figlio continuava a fischiare mentre io e mia moglie stavamo cercando di prenderci il nostro domande fuori al medico. Mi sentivo disarmato e volevo solo - no, necessario — per sapere una cosa: Come suona un respiro sibilante?
Mio figlio ha guardato sano quel pomeriggio. Ha caricato intorno all'ufficio del pneumologo, artigliando la carta sul lettino prima di esaminare le strisce di carta come un cacciatore di pelli del XVII secolo. Sorrideva costantemente. Ma lui era malato. E non sapevamo cosa fare.
Era stato ricoverato due volte nell'ultimo mese. Il nostro curioso, rumoroso, di 18 mesi di 30 libbre era andato due volte da un rinorrea a distress respiratorio selvaggio. Ossigeno pericolosamente basso. Il respiro era così affannoso che il suo corpicino iniziò a scattare in avanti ad ogni espirazione. La seconda volta era così malato che ha trascorso due giorni in PICU.
In entrambi gli episodi, ha rifiutato rapidamente: sniffle al ricovero in ospedale in meno di sei ore. In entrambi gli episodi, i risultati di laboratorio sono stati blandi: rinovirus. Il Comune raffreddore. Come potrebbe una cosa così pietosa e
In entrambi gli episodi, dopo aver trascorso alcuni giorni in ospedale, mio figlio sarebbe tornato a stare bene. Rimbalzerebbe letteralmente nel suo letto d'ospedale. Medici e infermieri annuirebbero saggiamente e direbbero: "Sembra fantastico!"
E per una decina di giorni lo sarebbe stato. Poi un'annusata divenne un velo di muco e lui scese nella tana del coniglio.
Non avevo risposte per questo terrore. Stavo imparando che gran parte della nostra vita sarebbe cambiata, per un po'. Il mio mondo in cui mi ero appena ambientato nella routine stava cambiando. Tutte le grandi domande che potevo evocare mi hanno congelato: Quanto può andare male? Che ne sarà di mio figlio? Quanto sono brutte le risposte a queste domande?
Avevo bisogno di qualcosa, qualsiasi cosa a cui aggrapparmi. Quindi volevo una cosa. Nello studio del medico, dopo aver fatto altre domande, volevo sapere cosa fosse un respiro sibilante. Esattamente.
Come suonava?
Il dottore disse: "Cosa?"
“Un respiro affannoso. Come suona esattamente", dissi.
"Perché ci è stato detto che è una cosa fondamentale da ascoltare e non siamo ancora sicuri di cosa sia", ha aggiunto mia moglie.
"Beh, um, è un suono che viene emesso quando qualcuno non riesce a spostare facilmente l'aria nei polmoni e le sacche alveolari devono forzatamente..."
Mia moglie lo fermò: "Va bene. Ma cosa fa? suono Come?"
"Una specie di fischio, sì", disse il dottore.
Ho chiesto: "Puoi imitarlo?"
Fece una pausa. Ci ha guardato come se gli avessimo appena chiesto di viaggiare nel tempo.
Questo dottore aveva passato l'ultima ora a controllare una lista di controllo sul suo computer senza guardarci negli occhi. Ha risposto alla nostra cronologia della malattia di nostro figlio con schemi tristi e provati di "mmm" e "uh huh". Non aveva domande o commenti personali da inserire. Per noi era un metronomo che era stato addestrato a lavorare con gli umani.
avevo bisogno di più. Un fischio come? Come un fischio del treno? Il dannato fischietto di latta del Titanico? Come un uccello canoro? Ci sono mille fischi. Avanti. Quale?
Di tutte le cose di questo inverno, ho sentito che se avessi potuto definire un respiro sibilante avrei potuto essere di nuovo padre. Se potessi nominare una cosa stupida e insignificante come il respiro sibilante, potrei strappare un po' di controllo.
Quest'inverno avevo sentito nuovi suoni terrificanti provenire dal corpo di nostro figlio: tosse ardente, il gemito soffocante del moccio che gli copriva le vie respiratorie come un capello. Volevo cogliere un respiro affannoso, non solo perché pensavo che avremmo potuto sconfiggere l'ondata di malattia che presto avrebbe travolto nostro figlio, ma anche perché volevo nominare qualcosa, per fissarlo.
***
Avevo esitato la prima notte di gennaio. Sapevamo che qualcosa non andava. Mio figlio potrebbe addormentarsi, ma non restare lì. Aveva un po' di tosse. Avevo detto: "No, no, proviamo a metterlo giù di nuovo. È così stanco. Fammi provare a scuoterlo." Cercava di sonnecchiare, dormire per un'ora, poi alzarsi di nuovo, lavorando per ogni respiro, sbuffando come un animale che cerca di issarsi su una collina coperta di neve.
Poco dopo le 4 del mattino, mia moglie ha sollevato la maglietta di mio figlio, gli ha guardato il petto e mi ha chiesto: "Anche a te sta male?" La sua pelle è stata tirata attraverso la gabbia toracica e lui... stava iniziando a pompargli la testa e il collo (presto avrei imparato descrittori come "retrazione intercostale" e "inchino" ma a questo punto non avevo il terrificante medico termini). Abbiamo chiamato una linea di infermieri. L'infermiera ha chiesto di ascoltare il suo respiro al telefono. L'ha fatto. "Devi andare subito in ospedale", ha detto.
Ho portato mio figlio ai suoi follow-up. I medici e le infermiere sorrisero all'aspetto chiassoso, dolce e cordiale di mio figlio e scossero la testa. Nessuno aveva risposte. "Inverno pazzesco, vero?" qualcuno ha detto.
Abbiamo attraversato lo sprawl del Texas settentrionale fino a un ospedale che sembrava essere stato costruito ieri, solo con i suoi parcheggi nella prateria a mezzanotte. Siamo entrati nella porta e abbiamo rinunciato al controllo. Andava tutto bene: flebo, tubi dell'ossigeno, radiografie al torace, infermiere scontrose, un gentile dottore del pronto soccorso, broncodilatatori, claritromicina, manovre di nostro figlio dal grembo al letto e viceversa.
Tre giorni dopo il ricovero, mio figlio era a casa. L'ospedale pensava che potesse essere una polmonite batterica, forse solo una reazione una tantum a una brutta stagione influenzale generazionale (era, dopo tutto, una terribile stagione influenzale; solo in Texas, oltre una dozzina di bambini sono morti di influenza e raffreddore). Ho portato mio figlio ai suoi follow-up. I medici e le infermiere sorrisero all'aspetto chiassoso, dolce e cordiale di mio figlio e scossero la testa. Nessuno aveva risposte. "Inverno pazzesco, vero?" qualcuno ha detto.
Due settimane dopo e nostro figlio si è ammalato di nuovo. Sapere cosa stava succedendo ha peggiorato le cose. Un naso che cola nel pomeriggio, ansimando per le 22:00. Mia moglie è andata in ospedale questa volta. Mi sono seduto sul sedile posteriore, la mano di mio figlio che mi teneva l'indice, lui che sbuffava e sbuffava, facendo il tipo di contatto visivo che fanno gli animali quando cercano di nascondere una ferita. Anche con solo le luci dell'autostrada, potevo vedere che le sue dita e le sue guance stavano arrossendo.
In ospedale la situazione è peggiorata. I trattamenti che hanno funzionato l'ultima volta ora no. Raddoppiato il numero di medici, infermieri e tecnici nella stanza d'ospedale. Quando ciò accade, sai che non sta andando bene; quando tutti scivolano su strati aggiuntivi di abiti e occhiali, è peggio.
In ospedale la situazione è peggiorata. I trattamenti che hanno funzionato l'ultima volta ora no. Raddoppiato il numero di medici, infermieri e tecnici nella stanza d'ospedale. Quando ciò accade, sai che non sta andando bene.
Il partecipante stava sudando quando ha iniziato a parlare di come i protocolli di ossigeno ad alto flusso non ci stessero dando i risultati che speravamo, e per questo...
"Sembra che stiamo andando al PICU", dissi, interrompendolo.
Il dottore annuì ed espirò: "Stai andando alla PICU".
Nudo tranne che per un pannolino, calzini e calzini sulle mani in modo da non strappare la sua flebo, nostro figlio ha sbuffato per tutta la notte. Prednisone. Più ossigeno a diversi rapporti. L'aspirazione del naso e della gola così rigorosa che frammenti di sangue dai seni paranasali si mischiarono con corde di moccio strappate dal suo corpo. Abbiamo sentito uno schiocco quando il tecnico del repertorio gli ha tirato fuori un grosso pezzo di moccio dalla gola. Potevamo sentire l'aria riempire lo spazio.
Mia moglie ed io abbiamo consegnato dettagliate anamnesi familiari ai medici in sala, discusso le nostre abitudini due cani e se leccano la faccia di nostro figlio, hanno cercato di ricordare i minuscoli suoni che potrebbe fare mentre lui mangia. Ero orgoglioso di poter snocciolare ogni statistica e narrare le svolte minori nel suo primo anno di vita. I miei genitori hanno lavorato negli ospedali in vari punti. Mi dico che ho poca paura della morte. Penso di esserlo ancora.
Non sai dove mettere la tua paura, la tua sofferenza, come pesarli come se fossero vasi canopi negli inferi dell'Antico Egitto.
Due giorni dopo, mio figlio si era stabilizzato. Non aveva bisogno di ossigeno supplementare. Sorrideva e divorava scatole di succhi e marciava - letteralmente marciava - sul suo letto d'ospedale. Stava provando semplici cinguettii avanti e indietro con le infermiere e noi. Il laboratorio è tornato con la stessa risposta di prima: rinovirus.
Non era abbastanza. A casa, io e mia moglie eravamo in missione. Abbiamo rimosso nostro figlio dal mondo esterno. Lo abbiamo allontanato dalle situazioni con altri bambini: lezioni, amici. Spogliato la sua camera da letto fino al lenzuolo sulla culla, mobili in legno e un filtro dell'aria. Mi sono ritirato dalla libera professione per prendere il punto a casa. Mia moglie, nel suo primo anno di un lavoro finanziario estremamente impegnativo, ha fatto lo sforzo perpetuo e adamantino di essere in due posti contemporaneamente. La tata di nostro figlio ha imparato a usare aspirapolvere nasali, nebulizzatori e altri attrezzi.
Ho trovato medici migliori. Sono diventato il Sam Malone dei nebulizzatori. Ho trascorso la mattinata più intensa della mia vita nella sala d'attesa di un ospedale pediatrico specializzato in macchine, protesi e attrezzature. È dura per tutti, è vero, ma vedi una famiglia che si muove per il mondo con un bambino profondamente malato, un bambino oggettivamente più malato del tuo (sapevamo che nostro figlio non hai una malattia come la fibrosi cistica) - e non sai dove mettere la tua paura, la tua sofferenza, come pesarle come se fossero vasi canopi nell'Antico Egitto malavita.
E poi, un mese fa, nostro figlio ha avuto un terzo episodio di respirazione. Questa volta l'abbiamo tenuto fuori dall'ospedale. Mia moglie ed io eravamo in modalità platonica a due metà. Avevamo le medicine e l'attrezzatura sotto chiave. Ho sistemato i tubi per il nebulizzatore in modo che uno di noi potesse sedersi vicino alla culla invece di dover tenere una maschera a un millimetro dal suo viso mentre dormiva. Ci siamo sentiti dei vecchi professionisti. La nostra diligenza ha dato i suoi frutti. Era malato, l'abbiamo aiutato e si è ripreso.
***
È passato un mese dal suo ultimo episodio. Nessuno è stato in grado di descrivere esattamente come suona un respiro sibilante. Immagino che ci sia una gamma. Sembra diverso per ognuno di noi, scommetto.
Il controllo che avevo tanto desiderato durante i primi giorni della malattia di mio figlio si è un po' affievolito. Sono meno attratto dall'idea della paternità come l'obiettivo scintillante proprio davanti a te, un tono di campana di nobile successo che risuona per il resto della tua vita. Questo inverno mi ha mostrato che la perdita di controllo è necessaria per i genitori. Non sai niente e devi andare avanti.
Mio figlio ha un'asma infantile grave e curabile. Probabilmente qualcos'altro, qualcosa di sottile e cronico con il suo sistema immunitario. È stato un anno generazionalmente negativo negli Stati Uniti per tutto ciò che riguarda le vie respiratorie superiori. Mio figlio è un magnete patogeno che ama alzarsi dolcemente in faccia agli altri bambini. Questi sono solo fatti di passaggio. Sono veri. Ma ci sono altri 100 punti di oscurità intorno a lui, piccole incognite e spazi vuoti più ampi. È difficile non prendere in prestito la preoccupazione.
Ma ora fa più caldo. Prende l'inalatore come un campione. Ha imparato le parole bye-bye e boo. Sta uscendo di più. Sta correndo attraverso il prato e abbaiando la sua versione di "uccello!" agli uccelli. Conosco quel suono. Questo è tutto ciò che riesco a sentire.
