La mamma è sempre stata sbadata, ma ultimamente si è comportata in modo diverso. Non sta semplicemente lasciando le chiavi della macchina nel frigo o cercando in casa gli occhiali che le erano in testa per tutto il tempo. I suoi errori si stanno spostando in un territorio meno carino, come aver bisogno di aiuto per ricordare i suoi nipoti. Sospetti che stia mostrando i primi segni di demenza. Alzheimer, forse.
Non lo pensi alla leggera. E, come la maggior parte delle persone, non hai idea di come parlarne. Professore della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania e Penn Memory Center co-direttore Jason Karlawish dice che poiché c'è uno "stigma ad alto numero di ottani" che circonda l'Alzheimer, è difficile per le famiglie affrontare la demenza quando la sospettano.
“Una volta che c'è lo stigma che circonda la malattia, limita il desiderio delle persone di scoprire se c'è un problema e se potrebbero averlo o anche solo parlarne", Karlawish, una delle principali autorità mondiali sulla demenza, disse. Prova: in un recente
Anche se non vuoi parlare di possibili sintomi di demenza, i genitori della maggior parte delle persone vorrebbero sapere se li hai notati. Il Sondaggio dell'Associazione Alzheimer menzionato sopra trovato che circa nove americani su 10 vorrebbero che qualcuno dicesse loro se mostravano segni di declino cognitivo. Inoltre, come Ruth ha disegnato, ha osservato il direttore dei servizi di informazione e supporto presso l'Alzheimer's Association, prima affronti la demenza, migliori saranno i risultati possibili.
"È comprensibile che molte famiglie siano riluttanti a esprimere le proprie preoccupazioni e ad avviare una conversazione, ma ci sono buone ragioni per farlo", ha detto Drew. “La diagnosi e la diagnosi precoci mettono gli individui e le famiglie nella posizione migliore per affrontare una malattia devastante. Evitare la conversazione e lasciare che i problemi progrediscano è la cosa peggiore che puoi fare".
La conversazione non sarà mai facile, ma questi suggerimenti degli esperti di Alzheimer e demenza possono renderla meno scoraggiante.
Guida con dignità e rispetto
La demenza non è come le altre malattie. Il suo impatto può essere drammatico e devastante come il cancro, ma poiché comporta un declino cognitivo, toglie qualcosa che le persone hanno a lungo dato per scontato: la capacità di fare scelte e avere il controllo. "Ciò che rende la malattia davvero unica rispetto a tutte le altre malattie... è che richiede che qualcun altro ti aiuti ad autodeterminare la tua vita", ha detto Karlawish.
Quando i figli adulti affrontano genitori con possibili sintomi di demenza, Karlawis ha affermato che devono riconoscere la questione etica fondamentale in gioco. "Sei in trattativa con qualcun altro su come eserciteranno la loro autodeterminazione, la loro identità e la loro privacy", ha detto Karlawis. "E penso che la maggior parte di noi, quando la inquadri in questo modo, direbbe che è meglio essere carini, piuttosto dignitosi e piuttosto rispettosi".
Sii pronto a ritirarti e riorganizzarti
Nonostante i tuoi migliori sforzi e le tue migliori intenzioni, quando ti siedi con i tuoi genitori per parlare di ciò che hai notato, potrebbero non volerne parlare la prima volta che provi a sollevarlo. Possono rispondere con negazione o addirittura ostilità. In questi casi, mantieni la calma e ricorda che hai più di una possibilità in questa conversazione. "Potrebbero arrabbiarsi, arrabbiarsi, mettersi sulla difensiva o semplicemente rifiutarsi di parlarne", ha detto Drew. “A meno che non si tratti di una situazione di crisi, non forzare la conversazione. Fai un passo indietro, riorganizzati sull'approccio e rivisita l'argomento tra una settimana o due".
Parlane presto
La paura di affrontare il problema può essere paralizzante, ma evitarlo non fa che peggiorarlo. Insieme a diagnosi precoce e diagnosi di demenza, la condizione è molto più gestibile. Sapere cosa sta causando la demenza può essere di fondamentale importanza, per esempio. Sebbene la malattia di Alzheimer sia la causa più comune di demenza, non è l'unica. L'Alzheimer è irreversibile, ma altre condizioni che causano demenza, come infezioni, disturbi immunitari e carenze nutrizionali possono essere invertite con il trattamento. Se viene loro diagnosticato l'Alzheimer, la diagnosi precoce consente alle persone di iscriversi a studi clinici che fanno avanzare la ricerca e potrebbero fornire benefici medici. La diagnosi precoce offre ai tuoi genitori la possibilità di pianificare il futuro mentre possono prendere chiaramente decisioni legali, finanziarie e di fine vita.
Parlane spesso
La prima volta che parli con mamma o papà della demenza quasi sicuramente non sarà l'ultima. Anche nelle migliori circostanze, il declino cognitivo è un scoraggiante cambiamento di vita. C'è molto da discutere. Sarebbe possibile inserirsi in un unico discorso. "Sii aperto al fatto che probabilmente non devi fare tutto questo in una conversazione", ha detto Karlawish. "Come molti drammi, deve svolgersi in una serie di atti, piuttosto che in una sola scena".
Inizia in piccolo
Poiché la demenza erode la percezione, i tuoi genitori potrebbero non rendersi conto di aver bisogno di aiuto. Ma Karllawish ha detto che anche se le persone anziane negano problemi grandi e spaventosi, possono essere aperte ad ammettere preoccupazioni più piccole, come se la loro memoria non fosse più quella di una volta. "La maggior parte delle persone dirà, sì, sai, ho difficoltà a ricordare", ha detto. “Non mi sento così acuto come prima. Le cose richiedono più tempo e sono più frustranti. Penso che questo da solo possa essere sufficiente per dire: 'Forse dobbiamo farlo controllare.'”
Essere nella stanza quando parlano con un dottore
Quando stai cercando di convincere un tuo genitore a consultare un medico per la demenza, uno specialista può essere difficile da vendere per un genitore scettico. Karlawish ha osservato che anche il solo nome della sua organizzazione – The Penn Memory Center – può far scattare campanelli d'allarme. È più probabile che tua madre o tuo padre trovino meno scoraggiante parlare con il medico di base dei possibili sintomi. Ma, secondo Karllawish, non dovrebbero parlare con il dottore da soli. Devi essere presente per fare domande e ascoltare il dottore. "La prossima visita più inefficace a meno di nessuna visita è che entrano da soli", ha detto Karlawish.
Ricorda la persona con cui stai parlando
Non esiste un approccio unico per parlare di demenza con una persona anziana. Le persone sono diverse ed è impossibile prevedere come persone diverse risponderanno in modo diverso a un determinato approccio o strategia. Fortunatamente, probabilmente conosci abbastanza bene i tuoi genitori. Usa questa conoscenza a tuo vantaggio. "Adeguare la conversazione in un modo che abbia maggiori probabilità di connettersi con l'individuo", ha detto Drew. “Potrebbe essere una conversazione individuale o potrebbe coinvolgere altri familiari stretti. Pensa a chi è più adatto per iniziare la conversazione. Se c'è un membro della famiglia, un amico intimo o un consulente fidato che influenza la persona, assicurati di includerli nella conversazione".
Chiedi agli esperti (incluso il tuo genitore)
Sospettare che i tuoi genitori mostrino sintomi di demenza può sembrare come se il tappeto ti venisse strappato via. Stai affrontando qualcosa di sconosciuto che potrebbe avere un profondo impatto sulla tua vita. Ma mentre è nuovo per te, non sei la prima persona ad affrontare questa situazione. Una rete di assistenti esperti può aiutarti a risolverlo. L'Associazione Alzheimer è ricca di risorse sul loro sito e offre assistenza in tempo reale tramite la linea di assistenza gratuita 800-272-3900.
E c'è un esperto più vicino a casa che puoi consultare per aiutarti a parlare con i genitori della demenza: il genitore stesso, dice Drew. "Un inizio di conversazione che ha funzionato per alcune famiglie è dire: 'Mamma, se mai vedessi cambiamenti nella tua memoria o segni di declino cognitivo, come vorresti che lo gestissi? Vuoi che ti dica qualcosa? Vuoi che parli con il tuo dottore?'”
