"Dicono che ha l'autismo."
Non ho accompagnato mia moglie all'appuntamento con il pediatra dello sviluppo. Avevo preso un paio di giorni di malattia non molto tempo prima, e non pensavo che sarebbe stato prudente prenderne un altro. Ricordo di averle detto che non ero preoccupato. “È solo un po' indietro", avevo detto. “Ero indietro. Dovevo andare in terapia e tutto il resto. Guarda, ha solo 2. Abbiamo un sacco di tempo per lui per recuperare.“
Non me lo perdonerò mai per questo.
Dopo che mia moglie ha condiviso le sue notizie, ho fissato il ricevitore scioccato. ne ero così sicuro.
«Aspetta», balbettai. “Usa le parole! Mi guarda negli occhi! Adora essere amato! Non è quello che fanno i bambini autistici".
"Tesoro, il dottore è positivo", ha detto. “Risponde a tutti i criteri. Ce l'ha." Singhiozzava al telefono.
È stato allora che ho appreso il primo e più importante fatto sull'autismo: se hai incontrato un bambino autistico, hai incontrato solo un bambino autistico.
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Quando tuo figlio riceve una diagnosi di autismo, ti imbatti a capofitto in una ripida curva di apprendimento. Dividi il tuo tempo tra educare te stesso sulla condizione e cercare qualsiasi segno che tuo figlio sarà ancora in grado di condurre una sorta di "normale vita." Potresti ritrovarti a leggere attentamente quegli articoli su carenze di vitamina B, batteri intestinali e febbri che "rompono l'autismo" quando tuo figlio è malato. Scoprirai soluzioni troppo semplici per una situazione oltre la complessità.
Ci siamo anche imbattuti in una serie di "termini comuni" associati all'autismo. Li abbiamo usati di più:
- Disturbi dello spettro autistico: Un termine generico per un ampio spettro di disturbi dello sviluppo neurologico che influiscono sulla capacità di un bambino di interagire, comunicare, relazionarsi, giocare, immaginare e apprendere. Segni e sintomi si vedono nella prima infanzia.
- ecolalia: Il ripetizione di parole, frasi, intonazione o suoni del discorso di altri. I bambini autistici spesso mostrano ecolalia nel processo di apprendimento della conversazione.
- Iperreattività: Ipersensibilità o iperreattività all'input sensoriale.
- Comportamenti ripetitivi e interessi limitati: Comune nei bambini autistici. Possono sembrare che abbiano comportamenti strani o insoliti, come un forte interesse per un particolare tipo di oggetto (ad esempio, lanugine, capelli delle persone), parti di oggetti o determinate attività.
Dopo quasi cinque anni, stiamo ancora aggiungendo nuove espressioni al nostro lessico; man mano che nostro figlio cresce, affrontiamo nuovi termini e sfide.
Mio figlio, però, è più di quelle descrizioni mediche. Vorrei aggiungere alcuni dei nostri alla nostra lista di termini comuni, unici per lui e per il modo in cui incontra il mondo.
- "Ciao, piccola!": Il suo saluto standard, un'indicazione della sua eccitazione nel vederti.
- "Abbracci?": Autoesplicativo. Questo bambino è il bambino più coccoloso che tu abbia mai incontrato.
- "Solletico?": Non tanto una domanda quanto una richiesta per la fornitura immediata di input sensoriali tramite rigorosi abbracci dell'orso e solletico alle estremità.
- "Fuma!": Una richiesta di sostentamento, di solito della persuasione da latte, ma comprendente anche pollame distribuito in forma di pepite.
- "Woo-hoo!": E 'acceso.
Ha sviluppato queste espressioni mentre cercavamo di trovare le migliori terapie e strumenti per aiutarlo. Ci hanno fatto sapere che, nonostante le nostre preoccupazioni, stava andando avanti con la sua piccola vita felice, trovando i suoi modi per farci sapere di cosa aveva bisogno.
Nostro figlio ha fatto - e continua a fare - grandi passi avanti nella comunicazione sin da quei primi giorni. Ma questi tentativi di comunicazione sono serviti come segni di un altro termine, uno più importante di tutti quelli trovati nelle risorse online o nelle riviste mediche:
- Sperare: Un atteggiamento basato su un'aspettativa di risultati positivi, relativi a eventi e circostanze della propria vita o del mondo in generale.
Quel particolare termine - insieme al suo frequente compagno, "amore" - ci fa andare avanti. Ci hanno aiutato a riconoscere che l'unico vero indicatore di successo è la felicità del nostro ragazzo, e come si sente su se stesso. Non si tratta di quello che vogliamo per lui. Riguarda ciò che vuole per se stesso e ciò che lo rende felice. Si tratta di vivere alle sue condizioni, oltre a speranza, amore, abbracci e fumo. Questi sono i termini che contano.
Jeremy Wilson, uomo-bambino troppo cresciuto e conoscitore della cultura geek, si sta sforzando di crescere i suoi due figli in modo che siano uomini più responsabili e autorealizzati di lui. Finora, non stanno cooperando. Puoi seguire le loro buffonate su Fatherhoodinthetrenches.com.