La quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-V), la fonte principale di informazioni psichiatriche per i medici americani, ufficialmente codificato come disturbo dello spettro autistico (ASD) in 2013. La creazione di ASD è stata una risposta alla crescente comprensione di neurodiversità e il consenso medico che l'autismo era un disturbo comprendeva una varietà di condizioni che colpivano individui con vari gradi di gravità. L'ASD ha fornito ai professionisti un nuovo quadro in cui diagnosticare i pazienti autistici. Non c'erano più modalità distinte di autismo, da di Asperger al disturbo disintegrativo dell'infanzia, ma la gravità dell'autismo è stata misurata "sullo spettro".
Negli anni trascorsi dall'uscita del DSM-V, "sullo spettro" è stato ripreso dal pubblico e utilizzato per parlare di comportamenti socialmente, culturalmente e mentalmente divergenti. In altre parole, è stato cooptato da non professionisti per spiegare comportamenti considerati strani. È sbagliato, sì, ma anche potenzialmente dannoso per le persone che vivono con l'ASD, il cui disturbo è sempre più frainteso poiché viene utilizzato come arma.
Il disturbo dello spettro autistico non sarebbe il primo termine a diventare un gergo militare. Guarda il termine "ritardato". Il ritardo mentale era una diagnosi comune utilizzata per etichettare le persone con disabilità intellettiva all'inizio del ventesimo secolo. Il ritardo mentale era considerato la diagnosi più sfumata, sostituendo "idiota" e "idiota" nel gergo medico. Ma poiché quei termini sono caduti fuori dall'uso medico, sono rimasti un randello retorico per etichettare le persone che hanno ottenuto un punteggio basso nei test del QI.
L'ampia deistituzionalizzazione negli anni '70 ha significato che il pubblico ha iniziato ad avere maggiori contatti con le persone affette da disabilità intellettive. A quel tempo, la parola "ritardato" era ancora usata come diagnosi medica per chiunque facesse parte della comunità neurologicamente divergente. Ma il termine si è presto trasformato in un insulto. Tutti sapevano cosa significasse: significava essere diversi, indifesi, infantili e intellettualmente carenti in un modo intrattabile. Ma, cosa più importante, significava che essere percepiti come aventi una di quelle qualità era una cosa terribile.
L'uso della parola r è diventato strettamente tabù. Ciò ha senso perché le persone affette da disabilità intellettive e dello sviluppo sono parti più integranti delle nostre comunità. Una maggiore esposizione alla diversità neurologica ha creato un movimento progressivo per riconoscere le capacità di tutte le persone. È stata prestata maggiore attenzione per comprendere le persone come individui.
Come il termine "ritardato mentale", il termine "nello spettro" è un perfezionamento di una diagnosi. Ma dove il ritardo mentale è stato adottato perché le parole precedenti erano diventate offensive, l'ASD veniva dai medici capire che non c'erano marcatori genetici distinti per disturbi autistici specifici come "Asperger" e "Rett" sindrome. Una causa generalizzata per tratti comportamentali simili richiedeva una diagnosi inclusiva che li catturasse tutti.
Ed è per questo che l'uso di "nello spettro" da parte dei profani per gettare ombra su comportamenti strani è tanto più dannoso. Richiama l'imbastardimento del termine "ritardato" come un modo per umiliare le persone con una diagnosi e allo stesso tempo umiliare le persone senza una diagnosi. Tutto deriva da una profonda mancanza di comprensione dell'esperienza vissuta degli individui con disabilità intellettiva. "Sullo spettro" può sembrare più innocuo perché è il termine scientificamente più attuale, ma invece sta deformando una diagnosi e diffondendo disinformazione in modo aggressivo.
Come vanno le diagnosi da poltrona, è più probabile che "nello spettro" non sia errata. Una persona che ha difficoltà a socializzare non dovrebbe essere definita "nello spettro" - potrebbe avere ansia o depressione generalizzate o potrebbe semplicemente essere introversa. Qualcuno che è orientato al processo in modo selvaggio, come Sheldon su Teoria del Big Bang, non è necessariamente nello spettro. Potrebbero essere solo, beh, orientati al processo.
Ecco perché la terapista occupazionale Diana Fitts, fondatrice del Strumenti sensoriali, osserva che l'uso peggiorativo di "nello spettro" è così offensivo. Fitts osserva che oltre a cancellare l'esperienza delle persone che vivono effettivamente con l'ASD, usando il termine "sul spettro" per le persone che mostrano qualsiasi tipo di comportamento atipico può oscurare la reale consapevolezza di ciò che l'ASD in realtà è. "Questo può rendere davvero difficile per le persone con ASD avere le loro esigenze prese sul serio", afferma Fitts. Indebolisce anche un gesto empatico pubblico su cosa significhi vivere con l'autismo.
Si preoccupa che "nello spettro" possa diventare la norma, proprio come fanno parole come "idiota" e "idiota". Suggerisce che l'unico vero modo per combattere sia attraverso domande autentiche che portino le persone, e in particolare i bambini, a una vera comprensione di cosa significhi vivere con l'ASD.
Ma alla fine, il vero pericolo di usare il termine "nello spettro" al di fuori di un contesto clinico è che cancella la personalità non solo della persona etichettata, ma di tutte le persone che vivono con l'ASD pure. Significa che le loro prospettive e vite uniche sono poste dietro la maschera di una diagnosi e sono quindi rese al di là della nostra preoccupazione.
"Va bene fare domande sincere e di buon cuore e lasciare che i bambini facciano lo stesso", afferma Fitts. "Apri uno spazio per l'apprendimento e le persone si renderanno conto che, quando si usa il termine 'nello spettro', potrebbe essere più doloroso di quanto non intendano".
