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In termini più generali, la vita è una serie di progetti, anticipazioni, azioni, esperienze e ricordi. Tuttavia, è anche inevitabilmente influenzato da circostanze imprevedibili e dal modo in cui le percepiamo e reagiamo ad esse. L'autismo di mio figlio ha plasmato la mia esperienza di padre in modi che non avrei mai potuto immaginare.
Quando ho messo su famiglia, avevo sviluppato un'idea di base di come sarebbe stata, come sarebbe stata, come sarebbe stata la mia unità familiare. La pianificazione e l'anticipazione si sono sviluppate a un livello quasi inconscio, quindi quando a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo, mi sono sentito deragliato da questa nuova circostanza sconosciuta e scoraggiato da un futuro incerto.
Poi arriva la parte del fare, che si sviluppa sulla base di un caleidoscopio di fattori.
Flickr / Lance Neilson
Ho 2 maschi, 13 e 9 anni. A mio figlio più giovane è stato diagnosticato l'autismo poco prima del suo secondo compleanno. A me e mia moglie è stato detto molto poco dai professionisti su cosa significasse effettivamente. Questo non vuol dire che non siamo stati inondati di consigli gratuiti, previsioni di guarigione e potenziali lezioni da trarre. Sembra che la gente non possa smettere di raccontarci fatti e storie casuali di amici di amici il cui figlio "è cresciuto fuori", è stato curato, curato, e, il mio preferito di tutti i tempi, "ha continuato a vivere una vita normale". Più vivo, più sfuggente è il significato del termine “vita normale” diventa.
Ripensando a quel periodo di diagnosi iniziale, ora sono consapevole di un paio di cose che sento di dover condividere con il generale pubblico, genitori di bambini con bisogni speciali e chiunque abbia la fortuna di essere vicino a queste famiglie nel loro percorso esperienze. Mi rendo conto che per qualche tempo dopo la diagnosi di mio figlio mi sono sentita intrappolata tra 2 muri apparentemente impenetrabili. Da un lato c'era il dolore per come sarebbe dovuta essere la mia famiglia, mentre dall'altro c'era la grande e spaventosa incognita di come sarebbe stata la mia famiglia. essere come, quali saranno i limiti di mio figlio a causa della convivenza con l'autismo e quali oneri subirà mio figlio maggiore a causa di un autistico fratello.
Sono stato inondato di messaggi che mi dicevano di essere il medico, il terapeuta, l'avvocato, l'insegnante, l'avvocato, ecc. di mio figlio.
Questa angusta camera di dolore è stata ulteriormente coperta da un soffitto di colpa che ha cominciato a calare su di me. Questo senso di colpa è stato imposto dall'infinita quantità di richieste di trattamenti, terapie e "cure" - molte delle quali sapevo essere fasulle. E ogni volta che ne leggevo uno, come qualcuno che era nuovo nel mondo dell'autismo e disperatamente in cerca di risposte, non ho potuto fare a meno di sentire che non stavo facendo tutto ciò che potevo o dovevo per fare mio figlio meglio.
Il mio punto di liberazione è arrivato quando mi sono imbattuto in un'affermazione così sfacciatamente falsa, così ridicola nelle sue affermazioni e così chiaramente motivata dalla prospettiva di fare soldi con le persone ancora nella fase di lutto per affrontare la diagnosi, che ha infranto la barriera che mi impedisce di vedere l'immagine chiaramente. Il momento di chiarezza è arrivato quando mi sono imbattuto in un sito web che proclamava che con l'acquisto di 28 CD mio figlio sarà guarito dall'autismo. Era tempo di distogliere l'attenzione dalla ciarlataneria di CD che curano l'autismo, purificazione del metallo, camere iperbariche e iniezioni di vitamine e verso l'essere un padre per mio figlio.
Quello che ho capito è che sono prima di tutto il padre di mio figlio. Questa verità semplice e basilare sembrava essere stata messa in secondo piano perché sono stato inondato di messaggi che mi dicevano di essere il medico, il terapeuta, l'avvocato, l'insegnante, l'avvocato, ecc. di mio figlio. Non fraintendetemi, come genitore uno assume tutti quei ruoli in una certa misura. Mi sono reso conto che l'equilibrio di questi ruoli era distorto dalla mia percezione della diagnosi di autismo come una tragedia, un ergastolo e una malattia.
Flickr / Heping
Con il passare del tempo, ho iniziato a spendere meno energie concentrandomi sui "cosa succederebbe" del futuro e più tempo a prestare molta attenzione al presente. Mi sono concentrato sul fatto che mio figlio è un ragazzo intelligente con una personalità fantastica, qualcosa che ero portato a credere che non fosse possibile per qualcuno nello spettro autistico. L'ho visto padroneggiare l'arte della navigazione in Internet, memorizzare le sue canzoni preferite, correre con un fazzoletto per asciuga le lacrime di suo fratello quando era arrabbiato, forniscimi ad alta voce una lista di parole profane che sa non usare utilizzo.
Sono quei momenti che viviamo come famiglia che ci fanno ridere insieme, momenti di progresso nel mio lo sviluppo del figlio, i momenti in cui ci connettiamo con lui e dove si connette con noi nel suo modo unico. E ho iniziato a rendermi conto che la nostra vita familiare è piena di questi momenti. Dal semplice alloggio approssimativo al godimento di una canzone insieme in macchina a un abbraccio o un bacio casuali, sono prima di tutto il papà di mio figlio. Assumerlo come ruolo principale mi ha beneficiato incommensurabilmente come papà e, a sua volta, il benessere e la felicità di mio figlio di 9 anni.
Alexander Khenkin è un marito, padre di 2 figli e un avvocato a New York City.
