Prima della morte del figlio di due anni Henry, comico e attore Rob Delaney stava effettivamente lavorando a un libro per i "compagni genitori di bambini molto malati". Ma quando ha scoperto che un tumore al cervello sarebbe invariabilmente... prendere la vita di suo figlio quest'anno, Delaney ha smesso di lavorare al libro per concentrarsi sull'essere lì per sostenere suo figlio alla fine della sua vita. E ora, a otto mesi di distanza dalla tragedia, il padre di tre figli ha postato un pezzo del progetto del libro abbandonato e lo ha trasformato in un saggio su cosa significa veramente essere il genitore di un bambino malato cronico.
Delaney inizia scomponendo come le cose normali come andare in autobus iniziassero a sembrare sia normali che irregolari allo stesso tempo. Tutti i bambini di due anni amano un'avventura emozionante sull'autobus, ma non tutti i bambini di due anni viaggiano sull'autobus perché devono essere portati avanti e indietro tra due ospedali.
“Non voglio portarlo sull'autobus per l'altro ospedale perché non voglio dover sgomitare con altri passeggeri curiosi quando devo accendere la sua macchina aspirante per aspirare la saliva e il muco che si accumula nella cannula tracheotomica", Delaney ha scritto. “Vorrebbe comunque andare sull'autobus. Ha due anni. Nonostante le disabilità fisiche che ha dovuto all'intervento chirurgico per rimuovere il suo tumore al cervello, è molto acuto mentalmente ed è entusiasta di un grande autobus rosso a due piani come qualsiasi altro ragazzino”
Delaney continua descrivendo l'esaurimento dovuto all'educazione di un bambino malato come qualcosa di simile all'avere il proprio... faccia "ripiena di spazzatura calda". Indipendentemente da ciò, ciò non ha reso le sue visite quotidiane in ospedale, tanto meno gioioso.
“Sono sempre, sempre felice di entrare in ospedale ogni mattina e vederlo. È emozionante ogni giorno entrare nella sua stanza e vederlo e vederlo vedere me. L'intervento chirurgico per rimuovere il suo tumore lo ha lasciato con la paralisi di Bell sul lato sinistro del viso, quindi è lento e cadente. Anche il suo occhio sinistro è rivolto verso l'interno, a causa di danni ai nervi. Ma il lato destro del suo viso è incredibilmente espressivo, e quel lato si illumina quando entro nella stanza", ha scritto Delaney.
Ha continuato spiegando che i medici si sono resi conto che Henry aveva un tumore solo quando Delaney ha detto a uno di loro che suo figlio non ha mai vomitato o disgraziato prima di vomitare. Una specie di tumore chiamato ependimoma premeva contro la parte del cervello che controlla quei riflessi. Tuttavia, rimuovere il tumore era ciò che aveva lasciato Henry così disabile e bisognoso di una cannula tracheotomica da ingoiare.
“Di recente mia moglie mi ha visto piangere e ascoltare le registrazioni di lui che balbettava, prima della sua diagnosi e dell'intervento. Avevo registrato i suoi fratelli mentre facevano le imitazioni di Alan Partridge e Henry era in sottofondo, probabilmente giocava con la lavastoviglie e parlava da solo, in un linguaggio fluente. Cazzo di musica, oh mio Dio, voglio ascoltarlo di nuovo. Ora ha una cannula tracheotomica ammanettata di schiuma nella sua bellissima gola, che lo rende muto", scrive Delaney.
Alla fine Delaney spiega che voleva scrivere un libro per i genitori di bambini malati che lui descritto come perennemente "stanco e triste, come fantasmi, che cammina per i corridoi degli ospedali", ma proprio non ce la fa più.
"... la storia della nostra famiglia ha un finale diverso da quello che avevo sperato", ha scritto. "Forse scriverò un libro diverso in futuro, ma ora la mia responsabilità è nei confronti della mia famiglia e di me stesso mentre addoloriamo il nostro bellissimo Henry".
