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Quali sono alcuni suggerimenti per i genitori che affrontano gravi condizioni nei loro bambini che richiedono un intervento chirurgico invasivo?
Racconterò la storia dell'operazione al cervello di mia figlia Aislin, le cose che hanno portato ad essa e le cose che abbiamo fatto io e mia moglie, come ci siamo sentiti e come abbiamo fatto funzionare le cose. Includerò anche molte foto e video nella speranza che possano aiutare altri genitori a vivere la stessa cosa. Per ogni genitore che deve passare attraverso questo, non c'è altra singola descrizione dell'esperienza se non che fa schifo. È stata la peggiore esperienza della mia vita, di gran lunga, e questo è tutto andando incredibilmente bene e Aislin sta andando alla grande oggi. Questa risposta sarà lunga, ma spero che avere un contesto e dettagli sulla mia esperienza sia utile per chiunque lo affronti.
In un certo senso sfortunato, abbiamo avuto esperienza con questo genere di cose prima che nascesse nostra figlia. La figlia del nostro vicino di casa è nata con una malattia genetica che ha portato a molteplici interventi chirurgici e a entrare e uscire dagli ospedali senza sosta. E abbiamo anche visto il tributo che può avere su una famiglia.
Ecco Aislin poco più di un anno prima del suo intervento chirurgico. Spero che la sua età sia evidente dalla foto.
Prima dell'intervento chirurgico
Pochi mesi prima che questa foto fosse scattata era la prima volta che eravamo sicuri di averla vista. I bambini, soprattutto a questa età, a volte fanno cose strane. Fanno rumori strani o si muovono in modi divertenti. E non credo di averci pensato le poche volte e non ero abbastanza sicuro di cosa stesse succedendo. Fino a quando non abbiamo iniziato a notarlo di più, e per periodi di tempo più lunghi e apparentemente casuali. Aveva convulsioni. Non il tipo che vedi nei film in cui tremano in modo incontrollabile per lunghi periodi di tempo. Questi erano più sottili e brevi, ma molto evidenti.
Certo, la prossima cosa da fare è andare dal dottore. Mia moglie ha fissato l'appuntamento e ha preso nostra figlia. Dopo l'appuntamento mi sono reso conto di aver sbagliato a non andare a quell'appuntamento.
Assicurati che entrambi i genitori vadano a tutti gli appuntamenti
Dopo la prima visita dal dottore, la nostra pediatra ha pensato che potesse provare quello che è noto come aassenza di convulsioni, che non diagnosticano nemmeno fino a quando i bambini non hanno almeno 4 anni. Dopo aver sentito questo, ho immediatamente cercato e capito subito che non era quello che stava succedendo. Parlando con mia moglie, penso che ci sia stato un malinteso nella comunicazione tra il nostro medico e mia moglie. Abbiamo fissato un altro appuntamento il più rapidamente possibile e questa volta siamo andati entrambi ed entrambi abbiamo descritto ciò che stavamo vedendo. Dopo questo, ha convenuto che in effetti sembravano convulsioni. Ma sicuramente penso che avere più prospettive e descrizioni di ciò che stavamo vedendo fosse importante per comunicare con il nostro medico.
Abbiamo inviato questo video al nostro pediatra di sabato. Lunedì abbiamo avuto un appuntamento con un neurologo pediatrico.
Uscendo da quell'ultimo appuntamento, il nostro pediatra ha programmato un ELETTROENCEFALOGRAMMA. Ha anche menzionato di aver fatto riferimento a un neurologo dopo i risultati dell'EEG. La cosa che ha detto che sarebbe più utile, tuttavia, è se potessimo catturare un video di ciò che stavamo vedendo. Bene, è molto più facile a dirsi che a farsi per qualcosa che dura solo pochi secondi e completamente a caso. Quindi il nostro primo compito è stato quello di ottenere i risultati dell'EEG e vedere cosa ne risulta.
L'EEG stesso è stato eseguito a metà giornata ed è stato uno studio di circa 15 minuti. Dovevamo farla essere molto stanca durante il pisolino in modo che si addormentasse poiché lo studio sta misurando l'attività cerebrale durante il riposo. Come sono sicuro che ogni genitore di un bambino piccolo sappia, tenere alzato con forza un bambino fino a tardi e svegliarlo presto è miserabile per tutte le persone coinvolte. Abbiamo fatto l'EEG e abbiamo ottenuto i risultati. Niente. Completamente normale. Ora sapevo cosa dovevo fare.
Ottieni ai medici ciò di cui hanno bisogno con ogni mezzo necessario
Ero deciso a ottenere un sequestro in video. Mi sono svegliato quel sabato, ho spento il blocco automatico sul mio telefono e ho tenuto aperta l'applicazione della fotocamera. Ho seguito mia figlia in giro come un falco. Ero determinato a catturarlo in video, non importa quanto tempo ci fosse voluto. La fortuna è stata dalla mia parte quel giorno, perché non ci è voluto molto. Quella mattina ho avuto esattamente ciò di cui avevo bisogno, ed era ovvio. Ho finito per catturarne 2 quel fine settimana. Ecco come appariva:
Abbiamo inviato questo video al nostro pediatra di sabato. Lunedì abbiamo avuto un appuntamento con un neurologo pediatrico.
Durante il nostro appuntamento, il neurologo ci ha fatto molte domande di cui mi sono reso conto che avevamo un senso generale ma nessun dato concreto. A questo punto vedevamo 2-3 convulsioni al giorno. Ci siamo resi conto che avevamo bisogno di informazioni migliori per i nostri medici. Una delle prime cose che abbiamo fatto è stata impostare un foglio di calcolo di Google e annotare ogni attacco che abbiamo visto. L'ora, la descrizione dell'episodio, cosa stava facendo, la sua reazione, ecc.
Fai un registro di ciò che stai vedendo
Il nostro incontro con il neurologo ha portato a un altro test EEG e a una risonanza magnetica. Penso che durante l'intera faccenda, questo è il punto in cui ero più spaventato. Non sapevamo cosa stesse realmente succedendo o cosa avrebbero trovato questi test. Quando so qual è il problema, faccio un piano e lo seguo. Non sapere è straziante. Ma come ho detto prima, vedere i nostri vicini passare attraverso qualcosa di simile penso ci abbia anche dato un po' di prospettiva su come gestirlo.
Prendi la notizia come viene
È difficile non soffermarsi su ciò che potrebbe essere. Ma la cosa migliore che puoi fare è aspettare i risultati del test e poi capire cosa fare. Potrei essere buono, potrebbe essere orribile. In questo caso, la risonanza magnetica è tornata perfettamente normale. Non hanno trovato nulla di sbagliato fisicamente. Nessun tumore o lesione cerebrale. L'EEG tuttavia ha rilevato una lettura anormale sul lato destro del suo cervello. La diagnosi era ora arrivata: ha l'epilessia generale e ora avremmo intrapreso l'assunzione di farmaci per fermare le convulsioni. Le cose sembrano molto positive ora, tutto ciò di cui abbiamo bisogno sono alcune medicine per risolvere il problema.
Il farmaco stava funzionando bene. Abbiamo notato un drastico calo delle sue crisi epilettiche e non sono durate così a lungo. Le cose stavano andando bene, fino a quando non abbiamo iniziato a vedere un lento aumento delle convulsioni. Nel giro di poche settimane, le cose hanno iniziato a tornare dov'erano. Quindi abbiamo aumentato il farmaco. Ha aiutato, e poi no. Alla fine raggiungiamo il dosaggio massimo. Quindi il neurologo ha prescritto un altro tipo. Ciascuno dei farmaci tratta le convulsioni in modi diversi e talvolta è necessario trovare la giusta combinazione. Grande. Stessa cosa, ha funzionato alla grande per un po', poi lentamente è peggiorata.
Quando so qual è il problema, faccio un piano e lo seguo. Non sapere è straziante.
Durante questo periodo, inoltre, il nostro primo neurologo ha lasciato il nostro fornitore e si è trasferito, quindi ce ne è stato assegnato uno nuovo. Ci siamo incontrati con lui e gli abbiamo spiegato cosa stava succedendo. Voleva vedere se poteva ottenere più dati, quindi siamo stati indirizzati a un ospedale pediatrico per fare uno studio EEG di più giorni. Ciò ha comportato il soggiorno di 3 notti in un ospedale collegato agli elettrodi con una telecamera che osservava nostra figlia per tutto il tempo. L'obiettivo, ancora una volta, era quello di catturare un sequestro. Questa è stata la nostra prima volta che siamo stati con lei più giorni in un ospedale.
Per fare questo test, sia io che mia moglie abbiamo dovuto lasciare il lavoro. Siamo entrambi fortunati perché abbiamo un buon lavoro che sostiene le famiglie. Quando entrambi abbiamo comunicato alle nostre aziende cosa stava succedendo, ognuno ha detto: "Prenditi tutto il tempo di cui hai bisogno". Sebbene ci siano certamente leggi federali e statali (negli Stati Uniti) per aiutare con qualsiasi problema qui, lo farei suggerire …
Se il tuo datore di lavoro non ti supporta, pensa a trovare un nuovo lavoro
Gli ospedali sono miserabili. Sarai infelice, e anche tuo figlio. Ho pensato che entrando. Quello che ti colpisce davvero in un posto come un ospedale per bambini è che ci sono molti altri bambini malati in giro. E alcuni hanno chiaramente e visibilmente un futuro incerto, e solo lo sguardo sui volti di alcuni genitori racconta l'intera storia. Non so bene come ti prepari mentalmente per questo, ma sì, è molto da accettare. Fortunatamente per noi, la prima volta che siamo entrati, stavamo solo facendo dei test e non dovevamo preoccuparci di troppe altre cose. Ma come ho detto, è infelice per tutti. Ecco come si presenta il tuo bambino collegato a una macchina EEG:
Fai divertire il tuo bambino nel miglior modo possibile
Forse sembra ovvio, ma un iPad e Frozen funzionano solo per così tanto tempo. Porta loro altre attività. Colorare, libri, giocattoli, blocchi, ecc. Aislin non poteva lasciare la stanza perché era collegata alle macchine, quindi dovevamo trovare costantemente nuove attività. Avrai anche bisogno di pause per te stesso, per fare cose come fare la doccia, fare un pisolino, mangiare o semplicemente prendere una boccata d'aria fresca.
Se puoi, scambia notti con il tuo partner che sta in ospedale
Nel periodo in cui abbiamo iniziato questo studio EEG, Aislin aveva iniziato il suo terzo farmaco. I primi 2 non avevano praticamente rischi reali e gli effetti collaterali sarebbero stati minori. Il più recente aveva il potenziale per causare un'eruzione cutanea che, quando appare, spesso porta alla morte. Stiamo iniziando ad entrare in un pazzo territorio di farmaci. Naturalmente, questo significava anche che stava avendo molte meno crisi quando iniziava il nuovo farmaco. Ci sono voluti fino al 4° giorno per catturare un piccolo attacco.
Al nostro prossimo appuntamento con il nostro neurologo, abbiamo spiegato che anche il terzo farmaco non funzionava. Voleva provare un quarto farmaco, questo con effetti collaterali ancora più spaventosi. Avevamo anche letto che se 2 farmaci falliscono, c'è meno del 10% di possibilità che aggiungerne altri risolva il problema. Abbiamo deciso di chiedere un altro parere.
Se qualcosa ha un odore strano, chiedi una seconda opinione
Il nostro nuovo neurologo era d'accordo con il nostro pensiero. Più o meno nello stesso periodo, il nostro fornitore aveva assunto un epilettologo pediatrico (un neurologo specializzato in epilessia). Ha anche detto che ciò che stavamo osservando e che i nostri risultati hanno mostrato non tornavano. La nostra neurologa si è presa del tempo fuori dal suo fine settimana per rivedere la nostra precedente risonanza magnetica e voleva vederci. Ha trovato qualcosa e l'ha confermato con un altro radiologo. I medici l'hanno mancato la prima volta. Il nostro epilettologo ha immediatamente ordinato un'altra risonanza magnetica (questa volta su una macchina ad altissima risoluzione) e un altro studio EEG, questa volta della durata di un'intera settimana.
Abbiamo fatto la seconda risonanza magnetica e abbiamo iniziato il nuovo studio EEG prima che arrivassero i risultati. Mentre eravamo in ospedale, il nostro epilettologo ci ha mostrato i risultati. Ecco come appariva:
Preparazione per l'intervento Il tempismo di questa notizia è stato terribile. Solo 2 settimane prima, abbiamo scoperto che mia moglie era incinta del nostro secondo figlio. Siamo stati preparati per una consultazione con il neurochirurgo pediatrico. Prima di ciò, il nostro epilettologo ci ha dato un piccolo consiglio che abbiamo trovato estremamente utile.
Annota tutte le domande che hai per il tuo chirurgo
Fai in modo che anche il tuo posto per annotarli sia facilmente accessibile (io e mia moglie abbiamo usato un documento di Google). Penserai alle cose casualmente durante il giorno. Nel momento in cui ti viene in mente, scrivilo. Non dovresti sentirti in colpa per aver chiesto qualcosa.
Google i tuoi dottori
Quando lo abbiamo fatto, il nostro neurochirurgo era nelle notizie per aver fatto alcune grandi cose, ma anche il suo nome è stato associato a un paio di cose che non sono state rappresentate in una luce molto positiva. Quindi abbiamo aggiunto le nostre domande su ciò che abbiamo visto nelle notizie. E glielo abbiamo chiesto. Devi assolutamente avere fiducia al 100% nei tuoi medici. Ha spiegato cosa era successo, perché e cosa fanno ora per assicurarsi che le cose vadano bene. Siamo rimasti soddisfatti della sua risposta e siamo stati a nostro agio nell'andare avanti.
Poi è arrivata la pianificazione dell'intervento. Eravamo in una posizione in cui l'intervento non doveva essere fatto immediatamente, ma non potevamo nemmeno aspettare anni per farlo. Più giovane è un bambino, più flessibilità ha il chirurgo in ciò che può fare. E con mia moglie incinta di recente, abbiamo deciso di programmarlo il prima possibile.
Pixabay
Prova a programmare l'intervento chirurgico per soddisfare la tua capacità di prenderti cura del tuo bambino
Per noi, assicurarci che mia moglie non fosse troppo avanti nella sua gravidanza era il fattore più importante. Volevamo che nostra figlia fosse completamente guarita e si riprendesse ben prima che nascesse il secondo figlio. Fortunatamente il tempo di recupero da questo è piuttosto breve se tutto va bene. Per questo tipo di chirurgia in bambini così piccoli, c'è una probabilità superiore all'80% di essere curati. C'erano, tuttavia, alcune cose a cui pensare.
Comprendi tutti i potenziali effetti collaterali
Poiché stavano tagliando un pezzo del cervello di mia figlia, ci sono potenziali problemi nel suo recupero fisico, principalmente sotto forma di debolezza su un lato del suo corpo. Non c'era modo di sapere come sarebbe potuto sembrare, ma anche questo ha avuto un ruolo nel momento in cui abbiamo programmato l'intervento.
L'intervento chirurgico Al momento della stesura di questo documento, io e mia moglie stiamo insieme da 11 anni. Durante quel periodo, dice di avermi visto piangere 3 volte. Due di loro erano in questo giorno.
Abbiamo provato a spiegare a nostra figlia cosa sarebbe successo come parte di questo intervento. Ma non avendo ancora 3 anni, non credo che abbia capito appieno. La sera prima, siamo stati tutti alzati fino a tardi e abbiamo semplicemente giocato. Le preparavamo tutto il cibo che voleva, guardavamo la TV o i film che voleva e cercavamo solo di divertirci il più possibile.
La mattina dopo è iniziata presto. Dovevamo essere lì alle 6:30 e lei sarebbe stata in sala operatoria tutto il giorno. Il processo è iniziato con Aislin che si è cambiata in uno di quei bei camici da ospedale. Le è stata poi data una pillola che l'ha resa nervosa in modo che potessero far funzionare tutte le flebo. Prima di entrare, tutti i medici si sono incontrati davanti a noi e hanno discusso del piano. Hanno anche segnato l'orecchio sul lato che avrebbero operato.
Assicurati che sia parte del processo per tutti i medici e gli infermieri discutere cosa sta succedendo prima dell'intervento chirurgico
Prima di entrare, abbiamo avuto un'ultima foto di lei.
La cosa successiva che è successa è stato il momento peggiore della mia vita finora. Non sono sicuro di cosa possa fare un genitore per prepararsi a far portare via il proprio bambino per un intervento chirurgico come questo. Il momento in cui non potevo più stare con lei è quando l'ho ufficialmente perso. Vorrei avere un suggerimento per questo. Io non.
Mia moglie ed io ci siamo presi qualche minuto per raccoglierci nell'area di preparazione della sala operatoria prima di uscire nella sala d'attesa. Abbiamo fatto del nostro meglio per essere pronti per la lunga attesa, ma onestamente non ho grandi consigli qui. Abbiamo portato una coperta e un tablet per distrarci il più possibile. Ho fatto diverse passeggiate e ognuno di noi ha preso un po' di tempo per andare a mangiare. La regola dell'ospedale era che uno di noi doveva essere sempre in sala d'attesa e avevamo intenzione di farlo comunque.
C'era un monitor nella sala d'attesa che mostrava lo stato dei pazienti. Molti erano già entrati e usciti, mentre lo status di Aislin rimaneva semplicemente "In sala operatoria". Dopo circa 5 erano trascorse alcune ore, un paio di medici (ci è stato detto che almeno 8 erano coinvolti nel suo intervento) sono usciti per parlare con noi. Avevano appena finito di mappare il suo cervello, ma la mano non aveva ancora tagliato nulla. Sono stati in grado di stimolare anche l'area necessaria per eseguire un attacco, il che significa che ora sapevano esattamente da dove provenivano. Ma c'era un problema. Il tumore era pericolosamente vicino alla sua corteccia motoria e correvamo il rischio di causare problemi fisici (cioè arti che non funzionavano), richiedendo mesi di riabilitazione e possibili danni permanenti.
Chiedi ai tuoi medici di spiegare le cose in modi che abbiano senso per te
Dovevamo decidere se procedere o meno. La raccomandazione dei medici era di procedere in quanto non ottenere l'intero tumore potrebbe causare la continuazione delle convulsioni e richiedere comunque un altro intervento chirurgico. Nel tipo di lavoro che svolgo, valuto le cose (compreso il rischio) sulla base di probabilità statistiche. Ho chiesto di parlare con il chirurgo per avere il suo livello di fiducia nel non colpire la corteccia motoria. Mi ha dato una risposta di tipo generico, e gli ho chiesto di dirmi quale era la percentuale di possibilità che pensava avessimo di causare un problema. Trenta per cento.
Trova un modo per tenerlo insieme abbastanza a lungo da prendere decisioni
Ho guardato mia moglie e lei chiaramente stava guardando me per effettuare la chiamata. Ho impiegato quelli che sembravano pochi secondi, ma probabilmente erano pochi minuti per valutare le mie opzioni, prima di essere a malapena in grado di pronunciare le parole che dicevano loro di procedere. Subito dopo, l'ho perso per la seconda volta. Uno era che i medici si sono offerti volontari per inviarmi aggiornamenti via SMS mentre procedevano, il che sono sicuro sia probabilmente contro una sorta di codice di comunicazione ufficiale. Ma ho davvero apprezzato ricevere gli aggiornamenti non appena sono arrivati. Abbiamo ricevuto diversi aggiornamenti nelle prossime ore, con l'ultimo che essenzialmente diceva che avevano tirato fuori tutto ed erano in grado di evitare di colpire la corteccia motoria. Erano finalmente finiti.
Il neurochirurgo è uscito e ha dato anche a noi la buona notizia. Abbiamo proceduto fino alla terapia intensiva pediatrica (PICU) dove stavano prendendo Aislin.
Uscendo dall'operazione, tuo figlio sarà un disastro. Aislin stava piangendo e con una voce molto debole e roca, continuava a ripetere le parole "Da da". Ci sono voluti alcuni minuti perché le infermiere sganciassero e riattaccassero tutti i cavi e la spina necessari. Alla fine, quando ho avuto la possibilità di abbracciarla, ha smesso di piangere. Inoltre, non mi sono reso conto di essere entrato in modalità protettiva da super-papà e di averla monopolizzata per diverse ore, senza pensare che mia moglie potesse aver voluto tenere anche suo figlio. È stata una lunga giornata per tutti.
Prepara cambi extra di vestiti
Aislin mi ha vomitato addosso due volte quella sera e ho dovuto fare un viaggio a casa per cambiarmi e fare una doccia prima di passare il resto della serata in ospedale (questa volta con più vestiti). Mia moglie ed io ci siamo scambiati di dormire a letto con lei, e ad un certo punto sono semplicemente svenuto perdendo alcune delle attività serali. È stata una notte molto lunga che ha comportato una scansione TC poiché il vomito potrebbe essere un sintomo di gonfiore del cervello.
Entrando in sala operatoria sapevamo che sarebbero dovuti venire via dei capelli. Prima dell'intervento il chirurgo ha detto che avrebbe cercato di salvarne il più possibile. Gli abbiamo detto che se deve prendere una somma significativa per lavorare, basta radersi completamente. Prima di incontrare Aislin al PICU, ci è stata data una borsa con tutta la sua capigliatura. Non so perché, ma trovo che questa sia una delle foto più belle che abbiamo fatto a mia figlia. Abbiamo preso questo la mattina successiva.
Usa enti di beneficenza locali disponibili per i genitori
La maggior parte degli ospedali con un'unità pediatrica che fa questo tipo di cose ha un'organizzazione di beneficenza in loco per fornire ai genitori alcune comodità. Il più grande è il Casa Ronald McDonald, che può essere trovato in molti ospedali in tutto il mondo. Abbiamo utilizzato personalmente i servizi di JW House. Per prenderti cura di tuo figlio, devi anche prenderti cura di te stesso. Offrono anche sistemazioni molto convenienti per le famiglie. Avere qualcosa di semplice come un buon pasto caldo fa molto. Usa queste strutture e, se puoi, restituisci [1].
Guarda le immagini di come saranno i risultati dell'intervento chirurgico
Se ti trovi in questo tipo di situazione, è probabile che l'intervento lascerà a tuo figlio una sorta di indicazione visibile che hanno appena subito un intervento chirurgico. Nel caso di Aislin, era ovvio. Ti consiglio vivamente le immagini di Google di come sarà prima, così sei pronto a vedere cosa sta arrivando. Ecco come appaiono i risultati di un intervento chirurgico al cervello su un bambino:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
A questo punto, potremmo dire che l'intervento è stato un enorme successo. Era in grado di fare qualsiasi cosa senza problemi. Correva, rideva, giocava, ecc. La cosa che l'ha davvero portata in vita è stato semplicemente essere fuori dalla sua stanza d'ospedale.
Quando è clinicamente corretto farlo, torna a casa il più rapidamente possibile
Come sanno la maggior parte dei genitori di bambini piccoli, tendono ad avere routine e ambienti in cui si trovano più a loro agio. L'ospedale non è uno di questi. Il terzo giorno, Aislin stava già giocando fuori nell'area di gioco ed è diventato chiaro che era ciò di cui aveva veramente bisogno. Ma era solo per poco tempo e non vedeva l'ora di fare di più. La cosa a cui ancora non riesco a credere di tutto questo è che l'abbiamo operata mercoledì ed eravamo a casa sabato pomeriggio. Ma era senza dubbio la cosa migliore per lei.
Siamo contenti di aver finito tutto quando l'abbiamo fatto. Aislin sta andando alla grande. Non abbiamo notato nulla di sbagliato in lei dall'intervento. Sono passati poco più di 3 mesi e non abbiamo visto un singolo attacco. I medici, le infermiere, il personale ospedaliero erano tutto il meglio che avremmo potuto chiedere. Per quanto l'esperienza in sé faccia schifo, è stata di gran lunga la cosa migliore che avremmo potuto fare per lei. Eccola ora, che ha appena compiuto 3 anni.
Chris Schrader è stato pubblicato da Forbes, Quartz e Software Engineering Daily. Leggi di più da Quora di seguito:
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