Avere un figlio disabile: una guida per le coppie incinte

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Hai imparato che avrai un bambino affetto da disabilità. Hai riversato informazioni su accuratezza del test prenatale e ha avuto lunghe conversazioni con il tuo partner. Le tue scelte sono state fatte e aspetti una data di scadenza, mentre dentro di te ribolle un calderone di emozioni, non ultima la preoccupazione. Ora cosa?

Fai un respiro profondo e considera quanto segue.

Consenti a te stesso di soffrire

Guarda, il bambino che avrai non è probabilmente il bambino che ti aspettavi. Tutte le nozioni preconcette che potresti avere sulla paternità o sull'essere genitori possono sembrare che ti stiano sfuggendo di mano. È assolutamente normale addolorarsi per il passaggio dell'ideale.

Nota degli psicologi, ti aspetterai di vedere tutte le fasi del lutto. E inoltre, li vivrai al tuo ritmo. Va bene. A ciascuno dovrebbe essere dato ciò che è dovuto. E potresti arrivare all'accettazione prima o dopo il tuo partner. Ma sta anche vivendo il dolore. Quindi consenti anche a lei di muoversi al proprio ritmo.

flickr / Lara Lima

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Concentrati sulla tua famiglia

È del tutto normale sentirsi sopraffatti mentre ci si prepara per un bambino affetto da disabilità. Hai un sacco di cose a cui pensare al di là delle cose divertenti come i nomi e l'asilo nido. In questo momento, è così che deve essere. Più sei preparato, migliori saranno le cose a lungo termine.

Questa preparazione può significare mettere da parte le responsabilità relazionali che non sono legate al tuo partner e agli altri figli che potresti avere. Potrebbe sembrare scortese. Ma è necessario concentrarsi su come prendersi cura dell'incredibile bambino che sta venendo al mondo. La gente capirà, specialmente dopo aver incontrato il tuo ragazzo tosto e totalmente sicuro con il incredibile nome punk rock.

flickr / Justus Hayes

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Prepararsi finanziariamente

Per un bambino tipico, probabilmente avrai già pensato a cose come testamenti, assicurazioni sulla vita e pianificazione patrimoniale. Ma i bambini affetti da disabilità richiedono alcune considerazioni aggiuntive Compreso:

  • Creazione di un team legale e finanziario focalizzato sulle esigenze speciali per una solida consulenza
  • Stabilire la tutela legale dopo che il bambino ha compiuto 18 anni
  • Lo sviluppo di un trust con bisogni speciali per garantire l'accesso al reddito di sicurezza sociale
  • Una lettera di intenti per i futuri tutori

Queste considerazioni possono complicarsi rapidamente. Collegarsi a un professionista ASAP renderà le cose più facili. Se non sai da dove cominciare, chiedi referenze ad altri genitori con bambini affetti da disabilità dello sviluppo. Una comunità locale di questi genitori sarà facilmente trovabile online e sarà molto più utile del fan club di Stretch Armstrong che cerchi da sempre su Google.

Dai una marcia in più alla tua ricerca

Uno dei modi migliori per prepararsi è immergersi nei libri scritti su e da persone che hanno fatto questo viaggio prima di te. C'è un fantastico elenco su GoodReads per iniziare. Ecco alcuni dei titoli migliori, che soffrono solo di sottotitoli molto lunghi:

  • My Baby Rides The Short Bus: l'esperienza umana sfacciatamente di crescere bambini con disabilità: Racconti di genitori orgogliosi i cui figli hanno quello che si rivela essere il viaggio più stupido verso la scuola.
  • Aspettando Adam: una vera storia di nascita, rinascita e magia quotidiana: Una donna che ha studiato ad Harvard incontra suo figlio con la sindrome di down e scopre felicemente che molte di quelle che pensava di sapere erano stronzate.
  • Il ragazzo sulla luna: il viaggio di un padre per capire il suo straordinario figlio: Il padre di un bambino con una rara mutazione genetica viaggia per il mondo in cerca di comprensione e alla fine fa i conti con il suo senso di colpa.
  • Sognerai nuovi sogni: ispirare storie personali di genitori di bambini con disabilità: Sì. Sottotitolo lungo.
  • Questa vita adorabile: A detta di tutti una lettura straziante, ma ne vale la pena per l'eventuale trionfo di un bambino con disabilità multiple che ha battuto tutte le probabilità.

Oltre ai libri, orientati verso i servizi a cui potrai accedere per tuo figlio. Iniziare con questa fantastica lista di interventi precoci che aiuteranno il tuo bambino super cool a stare al passo con quei pigri "normali".

Prenditi cura di te stesso

Tutto questo potrebbe farti sentire piuttosto malandato abbastanza rapidamente. Quindi assicurati di prenderti del tempo per te stesso. Elimina lo stress con l'esercizio. Magari mangia un po' di verdura ogni tanto. Pratica una piccola meditazione di consapevolezza quando ne hai la possibilità. E solo singhiozzare gli occhi quando è necessario.

La cura di sé non dovrebbe stressarti. Quindi entra in quei momenti quando puoi. Tuo figlio avrà bisogno di un padre solido. Tu sei quel papà.

flickr / cbcmemberphotos2477

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Considera il tuo partner

C'è una statistica davvero brutale che troverai mentre fai ricerche: l'80% dei matrimoni con un bambino nato con una disabilità finirà con il divorzio. Ahia.

Non è un'inevitabilità. Il fondamento della tua relazione rimane lo stesso: comunicazione aperta e tempo reciproco. Preparati in anticipo creando una rete di supporto che possa dare a te e al tuo partner una pausa ogni tanto. A volte è necessario smettere di essere caregiver e ricordare di essere amanti.

Normalizzare! Celebrare!

Ecco la cosa che potresti non aspettarti. Il tuo bambino attraverserà tutte le fasi di sviluppo che attraverserà un bambino tipico. Tutti quegli incredibili traguardi? La maggior parte di loro accadrà ancora. E quelli minori saranno solo trionfi più grandi.

Molti genitori con figli affetti da disabilità riferiscono che il loro bambino ha semplicemente portato un'incredibile nuova prospettiva nelle loro vite. Non a tutti è permesso affrontare quella sfida e trovarvi l'incredibile gioia.

Indovina un po? Stai andando sull'Everest. Non volevi andare, forse. E a volte sarà una salita difficile. Ma la vista che avrai del mondo dal tuo punto di osservazione sarà unica e gratificante. Se c'è mai stato qualcosa da festeggiare, è proprio quello.

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