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Sono le 10:17 e la sala giochi è ora aperta nel reparto di ematologia e oncologia del Miller Children's Hospital di Long Beach. Uno dopo l'altro, i bambini entrano con un genitore e una sacca per flebo su ruote dietro di loro, diretti verso uno scaffale di libri o un tavolo di arti e mestieri o la TV con Nintendo Wii. I volontari di Child's Life offrono un saluto e li aiutano a sistemarsi se ne hanno bisogno.
Siamo a casa adesso, ma eravamo lì, nella stanza dei giochi, martedì e mercoledì scorso, almeno 3 volte al giorno. A Claire piaceva di più il carrello della spesa giocattolo, il set da cucina in plastica e il Maggiolino Volkswagen decappottabile alimentato a batteria. Uno spesso tutore le copriva la mano destra e il polso in modo che non avrebbe giocherellato con il tubo per flebo, ma ha comunque fatto tutto ciò che poteva. Cercò di raccogliere roba troppo pesante, e poi rise quando le cadde dalla mano soffocata e si schiantò sul linoleum. Tre volte al giorno, per 2 ore alla volta, era facile dimenticare che Claire era una paziente.
"Hanno detto che non pensano che sia la leucemia."
Questo è quello che mi ha detto Nikol, al telefono lunedì pomeriggio, tra i singhiozzi, come ha spiegato lei che il pediatra ci ha consigliato di portare Claire al pronto soccorso e prepararci per il pernottamento restare. "Pensano che sia probabilmente qualcosa chiamato ITP." Le analisi del sangue non erano ancora tornate, ma il pediatra era abbastanza certo che i medici avrebbero voluto monitorare e curare Claire. Infilai il mio laptop nella borsa e corsi fuori dalla porta per incontrarli in ospedale.
Si è scatenata un'ondata di panico, ma è stata un'onda lenta, come quella che inizia nel mezzo dell'oceano e guadagna gradualmente vapore mentre si fa strada verso la riva. La serietà aveva bisogno di tempo per costruire e crescere. La colpa no. Il senso di colpa è arrivato in fulmini.
Avrei dovuto ascoltare Nikol. Ha sollevato domande sugli antiestetici lividi di Claire 3 giorni prima, e ho detto che era solo una bambina che imparava a camminare. Mi ha chiesto di prendere le medicine il giorno dopo perché sono peggiorate, e ho detto che probabilmente aveva bisogno di più ferro. Voleva chiamare il dottore il giorno dopo, e ho detto che diamo tempo alla medicina di funzionare. Ha chiamato il dottore il giorno dopo e quella notte eravamo al pronto soccorso.
Ho riflettuto a lungo su come avrei potuto ottenere l'assistenza medica di Claire prima. Ho anche iniziato a pensare a quanto sarebbe costato un soggiorno al pronto soccorso, e se avrei dovuto saltare qualche lavoro, e per quanto riguarda l'auto di prova a cui stavo guidando l'ospedale che doveva tornare in 3 giorni, e molte altre cose che mi hanno immediatamente imbarazzato perché la luce della mia vita potrebbe essere in lotta cancro. Erano solo fulmini, ma ognuno di essi rendeva più forte l'ondata in arrivo.
Siamo stati accompagnati in una stanza del pronto soccorso e abbiamo avvolto Claire nell'abito più piccolo che avevano ancora appeso sul suo corpicino come le tende di una finestra. Medici e infermieri sono entrati per spiegare che avrebbero prelevato il sangue e che dovevamo prepararci per un soggiorno di 3 notti, molto più lungo di quanto ci aspettassimo; Nikol ci aveva preparato solo per una notte.
Ho visto quella fiducia, e quell'innocenza, erodere e dissiparsi e infine sollevarsi dal suo corpo e fluttuare via, per non tornare mai più.
Ma prima di tutto ciò, avevano bisogno di prendere il sangue e inserire una flebo in modo che potesse essere curata. Fino a quel momento, Claire aveva saltellato intorno alla sua culla, giocando con i giocattoli e giocherellando con l'abito e sorridendo entusiasta alle infermiere. Nikol e io abbiamo annuito, e l'abbiamo fatta sdraiare, e le abbiamo tenuto il braccio e la gamba sinistri giù mentre un'infermiera la teneva sul lato destro e un'altra cercava una vena.
Claire l'ha perso. Potevi vedere lo sguardo di paura e confusione nei suoi occhi mentre urlava in segno di protesta e si rivolgeva a noi per una qualche forma di aiuto o salvataggio. Guardò l'infermiera che preparava la sua vena e poi si voltò di nuovo verso di noi con le lacrime che uscivano dai suoi occhi impotenti. È stata di gran lunga la cosa più straziante che abbia mai visto in vita mia. Ho provato a dire "Shhh" e "Va tutto bene, stai andando alla grande", le ho strofinato la testa e ho trattenuto le mie stesse lacrime. Ma ogni pochi secondi mi guardava negli occhi, supplicando, ma anch'io ero impotente, e presto piangevo insieme a lei.
Dopo 5 minuti le infermiere avevano finito e Claire balzò tra le braccia di Nikol. Le infermiere hanno detto che sarebbero tornate e che presto ci saremmo trasferiti in un'altra stanza, e io ho ringraziato e se ne sono andati. Claire ora si stava succhiando le dita, aggrappandosi a Nikol, singhiozzando dolcemente mentre guardava le infermiere uscire. Non aveva perso la sua fiducia in noi, ma nessuna infermiera si sarebbe avvicinata di nuovo a lei senza averne sentito parlare. Ho visto quella fiducia, e quell'innocenza, erodere e dissiparsi e infine sollevarsi dal suo corpo e fluttuare via, per non tornare mai più, e mi sono lasciata cadere. L'onda si è schiantata sulla riva come un tuono e ho premuto la camicia contro gli occhi e ho iniziato a piangere. In parte aveva a che fare con i suoi piagnucolii. Parte di ciò aveva a che fare con il fatto che avevamo altre 3 notti di questo. Almeno.
Mia madre e suo marito sono scesi in macchina e ci hanno portato la cena e gli spuntini, poi sono andati all'appartamento e hanno riportato calzini e una felpa perché tengono gelati gli ospedali. Ci siamo sistemati nella nostra stanza al terzo piano di quello che non avremmo scoperto essere il Jonathan Jaques Children's Cancer Center fino al mattino. Nikol e io ci siamo scambiati i turni tra l'essere roccia solida e le pozzanghere avvizzite di vapore acqueo - quasi il nulla, a malapena lì, come essere spazzati via dal mare. Hanno tenuto sveglia Claire fino alle 22:30 con i controlli e poi si è finalmente addormentata.
Ogni notte, le infermiere entravano nella stanza buia mentre dormivamo e controllavano Claire. A volte, sarebbe senza incidenti. Per lo più, sarebbe un fiasco. Claire ha rifiutato di essere toccata o avvicinata da qualsiasi infermiera. Attaccare un cardiofrequenzimetro all'alluce? No. Metti un termometro sotto l'ascella? Nuh-uh. Stetoscopio sulla schiena? Negativo. E faresti meglio a portare dei rinforzi per agganciare Benadryl o il trattamento IVIG al suo braccio. Dormivamo periodicamente, rannicchiati insieme sulla sedia con un poggiapiedi estraibile, o io sulla sedia e Nikol nella culla con Claire. In realtà era una stanza di dimensioni generose, con un bagno privato e un sacco di spazio, probabilmente perché molti pazienti che hanno bisogno di una stanza, ne hanno bisogno per molto tempo.
La mattina dopo, la mamma di Nikol è scesa per stare con noi. Ha permesso a Nikol e io di tornare a casa e fare la doccia, cambiarci e fare le valigie in modo appropriato. Claire ha fatto un pisolino di due ore e mezza e dormiva ancora quando siamo tornati nella stanza. Nikol e Gabriela sono scesi al piano di sotto per andare in mensa, e Claire si è svegliata presto, mi ha visto e ha sorriso. L'ho afferrata e abbiamo suonato, ci siamo coccolati e abbiamo guardato Doc McStuffins, e ho cantato le sue canzoni e le ho fatto il solletico al collo. Entrò un'infermiera per cambiare le lenzuola.
"Sei nuovo?"
“Ehm, no. Sono il papà di Claire.
"Oh, quindi devi esserti rasato o qualcosa del genere."
"No, siamo andati a casa molto velocemente per fare la doccia e penso di non sembrare più un barbone".
"Oh no. Non sembravi un... come un... un barbone.»
"Grazie."
Quel giorno era un buon giorno. A quel punto, avevamo appreso che Claire aveva la PTI, non la leucemia, e che sebbene il suo numero di piastrine fosse sceso a un pericoloso 11 il precedente giorno, è tornato a 17 quando siamo arrivati al pronto soccorso (un adulto sano ha almeno un conteggio di 150 e c'è il rischio di danni cerebrali sotto 10). Non avrebbero nemmeno bisogno di testare il suo midollo osseo. Quindi avevamo motivo di essere ottimisti sul fatto che il trattamento avrebbe riportato Claire in piedi rapidamente. Abbiamo usato la stanza dei giochi e Claire ha fatto subito amicizia con alcuni degli altri pazienti e le loro famiglie. Il padre di Nikol è sceso per unirsi a noi, e mia madre e suo marito sono tornati di nuovo per dare una mano. Mi sentivo abbastanza bene nel fare il meglio della situazione e tornare a casa giovedì.
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Mentre uscivo per andare a prendere la cena per la folla crescente nella nostra stanza, sono entrata nell'ascensore con un uomo alto dai capelli scuri. Avevo visto lui e sua moglie nei corridoi e nella stanza dei giochi, giocare con sua figlia che sembrava sui 6 o 7 anni. Aveva i capelli radi, ma era molto carina, anche se non sorrideva molto. Premette il pulsante della lobby e mi fece un cenno con la testa, che era la cosa più simile a un suo sorriso che avessi mai visto in tutto il giorno. "Quella è tua figlia?" Ho chiesto. Deve aver pensato che gli dicessi: "Come sta tua figlia?"
"Oh, lo sai", disse. “Giorni buoni e giorni cattivi.” Questo non sembrava buono, e mi ha rapidamente buttato giù dal mio trespolo. Mi ha detto che sua figlia soffriva di leucemia mieloide acuta, che lei e sua madre si erano trasferite negli Stati Uniti Uniti dall'India solo 2 mesi fa, e che era doloroso lasciarli ogni notte e dormire a casa prima opera. Mi ha raccontato tutto mentre uscivamo dall'ascensore, attraversavamo l'atrio dei Miller Children e uscivamo nel parcheggio. Lì, si fermò e mi affrontò. Non sapevo cosa dire, se le parole di incoraggiamento sarebbero state d'aiuto. "Beh, è una ragazza molto dolce", dissi. "E questo è un grande ospedale."
Ha accettato che lo fosse, poi ha salutato, si è girato e si è precipitato verso la sua macchina. Non mi ha chiesto del nostro soggiorno e mi sono trovato estremamente grato che non l'abbia fatto. Claire stava attraversando qualcosa di spaventoso; quella famiglia viveva, ed è tuttora, un vero e proprio incubo. Ho pensato che avrei dovuto almeno chiedere il suo nome, poi ho cambiato idea. Questo non era un ambiente sociale, davvero, e quanto farebbe male entrare in contatto con qualcuno la cui figlia avrebbe lasciato il reparto di oncologia molto prima della tua? Quale saggezza avevo acquisito in meno di 24 ore che avrebbe potuto aiutarlo a guidarlo attraverso un inferno?
Quale saggezza avevo acquisito in meno di 24 ore che avrebbe potuto aiutarlo a guidarlo attraverso un inferno?
Mi sono ricordato che quel giorno abbiamo messo Claire in un triciclo e l'abbiamo fatta sfilare per i corridoi. Adora il vento in faccia, quel piccolo demone della velocità. Ha sollevato il suo spirito e il nostro. Nikol mi ha detto quando siamo tornati nella stanza, però, che ha sopraelevato un bambino nella sua stanza dicendo a sua madre che avrebbe voluto poterne cavalcare uno in giro. Ora, completamente sgonfio nel nostro SUV al minimo, mi chiedevo quanti altri bambini avessero guardato Claire e desiderassero avere la sua fortuna. Niente tubi. Nessun supporto con ruote da trascinare in giro. Nessuna perdita di capelli. Nessun dolore. Solo una flebo e un piccolo tutore per il polso. Ho scritto ad Aaron mentre andavo a prendere la cena: "È solo difficile condividere lo spazio con i bambini che non tornano a casa", ma poi mi sono sentito subito in colpa per averlo pensato. Difficile per me? Povero me.
"Siamo così fortunati."
Quella notte, Claire aveva una zanna gigante di un dente in arrivo, che la teneva sveglia e urlava attraverso il Benadryl, e riempiva il tempo tra le urla durante i controlli dell'infermiera e il dimenarsi così tanto che ha interrotto il flusso di medicine che scorreva attraverso di lei IV. Hanno prelevato altro sangue per monitorare la sua conta piastrinica. Alla fine si è addormentata in giro... Non ricordo ora, forse alle 3:30 o giù di lì. Nikol ha dormito di nuovo nella culla.
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Ci siamo svegliati intorno alle 7:00 circa, per abitudine, e abbiamo pulito la stanza mentre Claire si addormentava. L'ematologo ci avrebbe visto in un paio d'ore con notizie dei suoi progressi. Improvvisamente, un'infermiera ha fatto capolino e ha chiesto se poteva parlare con noi. Avremmo dovuto aspettare di parlare con l'ematologo per essere sicuri, ma il conteggio delle piastrine di Claire era stato rivisto. Volevano vedere il numero aumentare oltre i 40. Dopo due notti di trattamento, era a 93. Si sosteneva. "Sapevo che avresti voluto saperlo", ha detto. Stavamo tornando a casa la mattina dopo.
Nikol e io siamo crollati l'uno nelle braccia dell'altro. Non posso esprimere il tributo che questo ha avuto su Nikol. Dormiva sporadicamente, stipata nella culla con un bambino che urlava spesso, svegliandosi ogni volta che Claire voleva allattare ed essere la persona principale che la teneva quando le infermiere avevano bisogno di controllare o attaccare sua. In un totale di 60 ore in ospedale, Nikol ha lasciato Claire per forse 90 minuti. La sua presenza costante stava chiaramente mantenendo Claire calma, calma e relativamente sana. Qualsiasi buona madre sarebbe all'altezza della situazione con qualcosa del genere, e Nikol ha affrontato la sfida in un certo senso che mi ha ispirato e mi ha fatto innamorare più profondamente della donna più forte e incredibile che abbia mai visto conosciuto.
Siamo rimasti stretti l'uno all'altro e ci siamo asciugati le lacrime e abbiamo sussurrato quanto fossimo felici. L'intero calvario era stato un viaggio emotivo che ha allungato, deformato e sciolto il tempo stesso, e anche la grande notizia che stavamo tornando a casa è stata uno shock per il sistema. Eravamo stanchi e ci preparavamo mentalmente per le 10:30. Non eravamo pronti per grandi notizie alle 7:30. Lo prenderemmo, però.
Quel giorno abbiamo avuto molti visitatori. I genitori di Nikol sono tornati di nuovo per mantenere più sorrisi sul viso di Claire, e io mi sono adagiato sulla sedia e ho chiuso gli occhi. Quando li riaprii, Ellis e Gabriela se ne erano andati, la nostra buona amica Teresa era andata e venuta ed era arrivata un'altra buona amica Lora. Tempo di gioco. Quando se ne andò, un'altra buona amica Sara e la sua adorabile figlia Savannah vennero a trovarla. Tempo di gioco. Aaron, Kristen e la loro piccola dottoressa Hailey hanno mandato a Claire un orso e un bellissimo palloncino che lei ha insistito per portare ovunque. Mio padre è venuto a trovarci e lui e Claire hanno passato due ore a ridacchiare. In poco tempo, però, eravamo di nuovo solo noi tre, impacchettati nella gelida stanza d'ospedale con Spongebob e un po' di pollo teriyaki avanzato.
"Domani andiamo a casa", dissi.
"Pazzesco", ha detto Nikol. La fuga era a poche ore di distanza.
Non abbastanza vicino, però. Poco prima di andare a dormire, Claire finalmente ebbe la meglio sul suo tutore per il polso e slacciò il velcro, armeggiando con il suo tubo IV ora esposto. L'ho afferrata e Nikol ha rimesso il tutore, ma quando l'abbiamo detto all'infermiera, ha detto che avrebbero dovuto reinserire la flebo. Fondamentalmente, inizia da zero.
Non erano ancora pronti per inserire una nuova flebo, quindi abbiamo messo Claire a letto. In appena un paio di giorni in ospedale si era già abituata alla tarda ora di andare a letto e al contatto costante con noi, così ha urlato e lamentoso mentre spegnevamo le luci e rimanevamo fuori dalla sua porta, in attesa di sentire un silenzio prolungato. Ci sono voluti circa 15 minuti, ma i suoi occhi stanchi alla fine hanno ceduto. Quando siamo tornati nella stanza, Claire era sdraiata a faccia in giù nella culla, le ginocchia piegate all'interno, il sedere in aria, stringendo il palloncino nel braccio destro. L'aveva tirato attraverso le sbarre, e ora la corda si alzava da lei come un girasole e il palloncino si librava sopra la culla dell'ospedale come un'aureola, vegliando sul nostro sonno, riprendendosi figlia. Sembrava un miracolo. Probabilmente è la cosa più bella che abbia mai visto.
Abbiamo passato tutto quella notte. Reinserirono la IV, riportando Claire al lamentoso, spaventoso acquedotto. Poi si è addormentata e si è svegliata di nuovo, urlando, quando hanno agganciato il Benadryl. Poi si è addormentata e si è svegliata di nuovo, urlando, quando hanno iniziato il flusso del trattamento IVIG. Nikol ha dormito sulla poltrona e io ho accostato due sedie da scrivania e ho cercato di appallottolarci dentro. Erano le 2 del mattino. L'infermiera di quella notte aveva le scarpe più cigolanti, come torcere il giocattolo di gomma di un cane, e entrava nella stanza ogni venti minuti. A volte di più, se Claire muoveva un muscolo e il flusso IVIG si spegneva automaticamente.
Controllò la temperatura di Claire con il termometro dell'ascella, ma non riuscì a ottenere una lettura valida, quindi si infilò la punta di metallo tra il braccio sette o otto volte in un paio di minuti. Ho chiesto se fosse davvero necessario tentare il destino con un bambino stanco e frustrato. Ha detto che lo era. Intorno alle 3:30 del mattino, durante il quinto o il sesto tentativo di quel round, Claire ha aperto gli occhi e mi ha guardato. Ho guardato indietro. Nessuno di noi due si mosse, finché io scossi lentamente la testa e la pregai silenziosamente di ignorare l'infermiera e di andare a dormire. Claire guardò sua madre dall'altra parte della stanza, profondamente addormentata al buio, e chiuse anche gli occhi.
Come genitori, dovete essere disposti a fidarvi di voi stessi e dei vostri figli quando le cose si fanno difficili.
Nikol ha dormito un paio d'ore e io meno di 2, ma siamo arrivati a giovedì mattina. L'infermiera è entrata e ha rimosso la flebo di Claire. L'ematologo ha programmato un controllo tra 2 settimane e ci ha disconnesso. Sono andato a prendere la macchina mentre Nikol portava Claire e finiva di fare i bagagli. Alle 10:35, l'abbiamo legata al seggiolino della macchina e abbiamo lasciato l'ospedale, profondamente grati per la sua salute e la nostra libertà, la cura delicata e il trattamento rapido dell'intero Long Beach Memorial e del Miller Children's personale. Il... non so... sollievo, immagino sia la parola migliore, era indicibile. "È successo davvero?" Ho chiesto. Nikol si limitò a scuotere la testa.
Abbiamo accidentalmente lasciato il pallone alle spalle. Abbiamo lasciato la targhetta con il nome che Nikol aveva colorato e incollato alla porta. Abbiamo lasciato il "Chi sono io?" questionario che elencava l'età di Claire, il programma TV preferito, la migliore amica e altre cose. Anche molti altri bambini l'hanno affisso alle loro porte. Su uno, un ragazzo di 15 anni aveva scritto "Quando mi spavento, io... (Il cancro mi teme!)" Non avevo visto un ragazzo di 15 anni in giro. Mi chiedevo se l'avessi perso durante il nostro soggiorno. Mi chiesi se non fosse in grado di lasciare la sua stanza. Mi chiedevo se la gente avrebbe visto le infermiere togliere i poster di Claire dalla porta. Mi chiedevo cosa avrebbero detto gli altri ragazzi se avessero chiesto dove fosse Claire e avessero saputo che doveva tornare a casa. Alcuni di loro sono troppo giovani per capire perché lei dovrebbe tornare a casa e loro no. O, peggio ancora, forse non lo sono.
Claire sta benissimo. Due giorni dopo aver lasciato l'ospedale, stava passeggiando per il campus di Long Beach State e Rancho Los Alamitos per scattare le foto del suo compleanno. Il giorno dopo ha gironzolato per la Fiera di OC, accarezzando gli animali della fattoria e inzuppandosi nelle fontane d'acqua che sgorgavano dal terreno intorno a lei. Il giorno dopo è tornata all'asilo.
È successo davvero? Il sistema immunitario di Claire le ha davvero messo sotto pressione fisica ed emotiva? L'ha davvero affrontato a testa alta con un sorriso ed è emersa non solo ok, ma meglio?
Lo ha fatto, e speriamo di non essere mai costretti a vederla affrontare di nuovo. Come genitori, dovete essere disposti a fidarvi di voi stessi e dei vostri figli quando le cose si fanno difficili. I bambini a volte si ammalano, si fanno male e hanno bisogno di aiuto e a volte vanno in ospedale. Una volta ho avuto un tubo di metallo conficcato nella mia fronte. Mia sorella ha avuto diverse lunghe degenze in ospedale durante le sue prime battaglie con l'asma. Molti altri passano molto peggio. È terribile, ma lo attraversi e fai quello che puoi e speri per il meglio.
Quello che abbiamo in Claire è il migliore. Quello che ha passato ha richiesto tutto a Nikol e me, e mi ha costretto a un'autovalutazione del pensiero più profonda di quanto avessi mai approfondito prima. Ha ampliato i nostri orizzonti emotivi e mentali e ci ha reso più forti come famiglia e come squadra. È un tesoro, e d'ora in poi devo essere degno di lei.
Siamo così fortunati.
Ryan ZumMallen è un giornalista sportivo e automobilistico che vive a Long Beach, in California, con sua moglie e sua figlia. Puoi trovarlo su Twitter all'indirizzo @Zoomy575M e leggere di più sui suoi blog sulla paternità e sui genitori, qui:
- Una guida alla vita sul pianeta Terra
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. La prospettiva di Ryan.
