הבא היה סינדיקט מ פנקס הרשימות של אדם ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
כשג'וד קיבלה אבחנה סבירה של תסמונת דאון בערך באמצע ההריון של ניקול (לא אישרנו את זה עד שהוא נולד), היא ואני התחלנו לעשות מחקר. לא ידענו הרבה על זה, אז הלמידה הפכה במהרה לעדיפות עליונה עבורנו. לרווחתנו הרבה, לא חסר מידע חינוכי בכל הנוגע לתסמונת דאון. מה שהפתיע אותי היה מספר האתרים המוקדשים לא רק ללמד אנשים על מה זה, אלא גם להעלאת המודעות לזה. כאחד שברובו לא היה משכיל ולא מודע, תהיתי (באופן אירוני למדי) מדוע יש חשש כזה ל"העלאת המודעות". האם אנשים כבר לא מודעים לכך שתסמונת דאון היא דבר?
מה שלא הבנתי הוא שלהיות מודע לכך שתסמונת דאון היא דבר שונה לגמרי מהבנתו. וגם אם מישהו מבין את הפרטים הגנטיים של טריזומיה 21, הוא עלול לא להבין מה זה אומר להיות עם תסמונת דאון, או כמה חשובים אנשים עם זה לעולם. הבנתי את ההבדל בעקבות שיחה מספר חודשים לאחר מכן.
ויקימדיה
אחרי הלידה של ג'וד, טיילתי עם הכלב שלי כשנתקלתי בכמה שכנים. שיתפתי אותם שהוא הגיע והם הביעו את התרגשותם כלפינו. כשדיברנו, גיליתי שיש לו תסמונת דאון. הופתעתי ממה שהובע אחר כך.
ההצהרה באה בנימה של אהדה כנה. הוא באמת הצטער.
אבל סליחה על מה? בזמנו, הבנתי שזה אומר שהוא מצטער שנולד לנו תינוק מהסוג הזה. הוא הצטער שלא קיבלנו אחד טוב יותר. הוא רק בירך אותי, אבל עכשיו זה היה כאילו איחולי ברכות כבר לא מתאימים. ריחמו עלינו.
זה היה אחד מהרגעים האלה שאני מרגיש שראיתי בתוכניות טלוויזיה. אתה יודע, כשדמות אומרת או עושה משהו חריג ועומדת ללמוד לקח חשוב? אתה יודע לאיזה רגעים אני מתכוון. הרגעים שאתה קצת מגלגל את עיניך בגלל שהם אף פעם לא קורים בחיים האמיתיים.
עכשיו אני מבין איך בורות על תסמונת דאון יכולה לגרום לאנשים לחשוב כל מיני דברים מצערים.
אבל מסתבר שאנשים באמת אומרים דברים כאלה מדי פעם. ומכיוון שזה לא מה שציפיתי לשמוע, לא הייתי מוכנה לחלוטין להגיב.
אני לא ממש זוכר בדיוק מה אמרתי בתגובה. אני חושב שזה היה משהו כמו, "הו, לא, אנחנו אסירי תודה עבורו." והיינו. ואנחנו בהחלט עדיין כאלה. ולמען ההגינות לשכני, אני לא חושב שהיתה לו כוונה לפגוע. אני בהחלט לא חושב שהוא התכוון שאני אקח את זה כמו שעשיתי. אבל כשחשבתי על השיחה הזאת מאז אותו יום, היו לי כמה רגשות שונים. בהתחלה הרגשתי בהלם. ואז כעסתי. לאחרונה, הכעס נעלם והוחלף באמפתיה. הבנתי שבמשך החלק הטוב יותר של חיי, אולי הרגשתי מעט ממה שהשכן שלי נראה ביטא באותו יום.
כאשר עלתה האפשרות לאבחון תסמונת דאון לראשונה, הייתה לי תקופה קצרה של הכחשה. למה? כי כנראה הנחתי שזה משהו שהוא לא רצוי. זו הייתה אותה הנחה שהייתה כנראה לשכן שלי. ובין אם באמת הייתי אומר משהו כזה להורה טרי או לא, אני מבין עכשיו איך בורות לגבי תסמונת דאון יכולה להוביל אנשים לחשוב כל מיני דברים מצערים. ובטח שלא הייתי חסין.
ויקימדיה
לכן אני חושב שזה כל כך חשוב שנגביר את המודעות.
מודעות לכך שאנשים הם לא "אנשי דאון", אלא קודם כל אנשים שיש להם במקרה תסמונת דאון.
מודעות לכך שהאתגרים הייחודיים שתסמונת דאון עשויה להציב אינם הצד היחיד של המטבע.
מודעות לכך שתסמונת דאון אינה מחלה או סוג של סבל הרסני.
מודעות להישגים של אנשים עם תסמונת דאון (רישיונות נהיגה, תארים, עבודות, נישואים וכו').
מודעות לכך שאנשים עם תסמונת דאון נושאים את דמותו של אלוהים יחד עם שאר האנושות ויוצרו בצורה מופתית על ידי בורא טוב וחכם.
וברמה האישית, מודעות לכך שברוב הימים, אני לא מבלה את רוב זמני במחשבה על העובדה שלבני יש תסמונת דאון. לא בגלל שאני עדיין בהכחשה, אלא בגלל שכפי שכבר ציינו רבים, הוא ואני דומים יותר ממה שאנחנו שונים.
כשדיברנו, גיליתי שיש לו תסמונת דאון. הופתעתי ממה שהובע אחר כך.
אוקטובר הוא חודש המודעות לתסמונת דאון. סביר להניח שתראה הרבה על זה נתקל בחשבונות המדיה החברתית שלך ובמקומות אחרים. כשתעשה זאת, אנא הקדישו כמה דקות כדי לקרוא על זה ולשתף את מה שלמדתם עם אחרים. אתה עשוי לגלות שחלק מההנחות שלך לגבי תסמונת דאון שגויות או אפילו שגויות לחלוטין.
אני יודע שגיליתי שזה טבען של רבות מההנחות שלי. הבן שלי הוא מתנה, ואין בו שום דבר שהייתי רוצה לשנות. כשגיליתי לראשונה שאולי יש לו תסמונת דאון, זה לא היה המקרה.
אני מודה לאלוהים שאני מודע יותר עכשיו.
בדוק את מחשבותיו של אדם מוריס על החיים והאבהות באתר שלו פנקס הרשימות של אדם.
