לאחרונה, זה היה יום הולדתו ה-18 של הבן שלי. זה ממש לא נראה אמיתי שיש לי עכשיו שני ילדים בוגרים. שני הילדים הבוגרים שלי נמצאים על הספקטרום האוטיסטי, מה שמציב אתגרים מסוימים בכל הנוגע להוביל אותם לחיים של עצמאות. בוא נגיד, יעבור זמן עד שאצליח להפוך את אחד מחדרי השינה שלהם למערת אדם. אבל שניהם בחורים נהדרים וממש לא אכפת לי שיהיו להם כמה שנים נוספות.
אני זוכר היטב את מבטי בבני, זה שזה עתה מלאו לו 18, כשהוא נולד, ודמיינתי את כל הדברים הנפלאים שהוא יעשה כשיגדל. אני עדיין מאמין שהוא הולך לעשות דברים נפלאים, רק שהדרך ל-Wonderfulthingsville הולכת להיות יותר כמו שביל מפותל ועמוס במהומות מהירות מאשר כביש מהיר.
עכשיו, כששניהם נחשבים למבוגרים, חשבתי שאחלוק כמה דברים על איך זה לגדל ילדים אוטיסטים. עם הערכה של 1 מכל 10 ילדים על הספקטרום, רוב הסיכויים שיש לך ילד, או מכיר ילד, עם אוטיזם. אם כן, אני מקווה שאלו יעזרו.
היית רוצה לעשות יותר כדי לעזור להם להתיידד
זה היה אחד הדברים הקשים ביותר עבורי. הלב שלי נשבר על בסיס קבוע כשאני רואה את הבן שלי מתעלמים או דוחים על ידי ילדים אחרים. אוטיזם הוא לא לקות גלויה וניתנת לזיהוי בקלות ולכן בני נוער אחרים פשוט נוטים לראות אותו כמוזר או מוזר. כשהם מוציאים אותו, הוא שם לב וזה כואב. בקבוצת הנוער הוא בדרך כלל ישב לבד וחזר הביתה בעצב.
קשה לו להכיר חברים גם באינטרנט. בעל השקפה מאוד שחורה ולבן על החיים, הוא בדרך כלל "יקרא" לאנשים על קללות או התנהגות בלתי הולמת. כפי שאתה יכול לדמיין, זה פותח את הדלת לכל מיני תגובות שליליות של אנשים שלא מבינים את האדם האמיתי מאחורי האווטאר.
מכיוון שלבן שלי כל כך קשה ליצור חברים, אני מנסה כמיטב יכולתי להיות חבר טוב בשבילו. אני בודק אותו לעתים קרובות, מזמין אותו לטייל איתי ומשחק איתו. הוא באמת אוצר ואני מתפללת לו לעתים קרובות שיכיר חברים טובים.
אתה צריך ללמוד שפה חדשה
תארו לעצמכם לחיות עם מישהו שמדבר רק איטלקית. אתה עובד קשה ללמוד לדבר איטלקית בעצמך, אבל אז אתה מבין שהאדם מדבר איטלקי, אבל מבין צָרְפָתִית.
אז אתה צריך ללמוד צרפתית, אבל אל תרגיש יותר מדי נוח כי ייתכן שתצטרך לרענן את הגרמנית שלך מדי פעם.
הנקודה היא שהתקשורת לא תמיד קלה ביני לבין הבן שלי. למדתי לשאול הרבה שאלות הבהרה לפני שאני מגיב למה שהוא אומר לי. למדתי גם שאני לא תמיד יכול לסמוך על טון הדיבור שלו או שפת הגוף שלו כדי להבהיר את הדברים. אלא אם כן הוא כועס. ואז זה די ברור.
אני צריך להיות סבלני, להקשיב באופן פעיל ולדבר בדרכים שאינן מעבירות יותר מדי רעיונות בו-זמנית.
התקוות והשאיפות שלך כלפיהם חייבות להישאר נזילות
לכולנו יש תקוות ושאיפות לילדינו. אנחנו חולמים שהם יהפכו לסופרים מצליחים, כמרים, יזמים, רופאים ומיסיונרים. לפעמים הילדים שלנו לא רוצים לעשות את הדברים שאנחנו חולמים בשבילם, ולפעמים פשוט אין להם את היכולת.
כששמעתי על טמפל גרנדין וג'ון אלדר רוביסון, חשבתי שהוא יכול לעשות משהו מדהים! הוא עלול. או שאולי לא. בכל מקרה, אני בסדר עם זה. הוא מישהו מדהים ואני אוהב אותו לא משנה מה.
מוקדם יותר היום, לקחתי אותו למכללה הקהילתית המקומית כדי להירשם. הוא רוצה להיות מתמלל רפואי. יש לו כישורי הקלדה מטורפים ואני מאוד גאה בו.
אתה צריך לקחת יוזמה עבורם
הבן שלי אוהב להיות לבד בחדר שלו...הרבה. הוא אוהב דברים עם מסכים. הוא אוהב את המחשב, הטלפון והטלוויזיה. כשהחברה מגיעה, הוא הולך לחדרו. זה לא שהוא לא אוהב חברה, או פעילות גופנית, או יצירתיות. הוא רק צריך שמישהו ייקח אותו ביד ויוציא אותו החוצה.
עבור ילדים אוטיסטים רבים, רגישות יתר לעולם הסובב אותם היא בעיה ויש נוחות בלהיות לבד ולהתמקד במסך כדי לכוון את כל השאר. אם הוא לא התאמן במשך זמן מה, אזמין אותו לטיול. אם יש פעילות מהנה שהוא עשוי לאהוב, אני חייב לעודד אותו להיות מעורב. לפעמים הוא מתנגד לשחק משחק או לבלות עם המשפחה, אבל הוא כמעט תמיד שמח שעשה זאת.
פליקר / שרלין קרופט
אתה צריך לזכור שהם עשויים בפחד ומופלא
נהגתי להתפלל הרבה שאלוהים ירפא את בני. אני יודע עכשיו שהוא בדיוק כפי שאלוהים רצה אותו. כפי שאומר טמפל גרנדין, "שונה, לא פחות." נכות היא עיקול בדרך, לא סוף הדרך. הבן שלי לימד אותי כל כך הרבה על אמונה ילדותית, חברות ואהבה. היותי אבא שלו הפך אותי לאדם טוב יותר; יותר אכפתי, סבלני ואדיב.
לא הייתי מחליף את 18 השנים שביליתי איתו בשום דבר. אני רואה את ישו בו. אני אוהב את הדרך שבה הוא סוגד (הוא מנגן בס בצוות הפולחן של הכנסייה), אני אוהב את הדרך שבה הוא מתבדח איתי (יש לו מפלצות מתוזמנות להפליא), ואני אוהב את החיוך שלו. הוא באמת עשוי בצורה מפחידה ומופלאה. אם יש לך ילד עם אוטיזם, אני מקווה שלא תתעייף. המשיכו לחלום עבורו או עבורה, והיו חבר מדהים.
מאמר זה הופץ מ- בינוני באמצעות לי בזוט.
