העם דיבר, והראשון מענק קרן אב הוענק לריאן נלסון. טייס המסוקים של צבא ארה"ב שבסיסו באלבמה ישקיע את 1,000 הדולר לעבודה בבניית מגרש משחקים בחצר האחורית שהוא נגיש לחלוטין לבתו מרי בת ה-7, המרותקת לכיסא גלגלים עקב שרירי עמוד שדרה סוג 1 לְהִתְנַוֵן. יש לו כבר את התוכניות; כל מה שנותר לעשות הוא לפרוץ דרך (ולדבר על אשתו לאחת מהתכונות המשוכללות של המבנה).
כניסתך לקרן האב נולדה מתוך הבטחה שהבטחת לבתך. אתה יכול להסביר את זה קצת?
אנחנו זזים לא מעט. כשהייתה בת 5 או 6, מרי גרה ב-4 או 5 בתים שונים. לפני אלבמה גרנו בניו יורק בבסיס צבאי שבו היה מגרש משחקים שהיה נגיש לכיסא גלגלים בקרבת מקום. היא הצליחה להרגיש כלולה, לשחק עם אחיה ועם חבריה. כאן, מגרשי המשחקים הנגישים נמצאים במרחק של 10 או 15 מיילים משם. הילדים רצו שאני אבנה סט נדנדות בחצר האחורית, וככל שמרי גדלה היא רוצה לעשות עוד דברים בכיסא שלה. בעבר, הייתה לנו נדנדה שונה שבה יכולתי להרים אותה ולהניח אותה שטוחה כדי שתוכל להתנדנד. אבל היא אמרה שהיא רוצה נדנדה שהכיסא שלה יכול להיכנס אליה. אז אמרתי שאני אעשה את זה. המטרה שלי היא הנדנדה ובית המשחקים שהיא יכולה לגשת אליו, מה שמאפשר לה להגיע לרמה גבוהה שבה היא יכולה לשחק עם החברים שלה.
בניתם בעבר מבני משחק נגישים לכיסא גלגלים?
יש לי רקע בהנדסת מכונות ובניתי הרבה דברים במהלך השנים. פרויקט המכללה שלי היה רכב שטח שבניתי ורצתי במירוץ, אז עשיתי קצת דוגמנות CAD וקצת בניין. זה לא העבודה שלי, יותר כמו תחביב, אבל התעסקתי בכלים פשוטים כמו Google SketchUp, שהוא בחינם. זה מה שנהגתי לעצב את הנדנדה. יש תוכניות טובות יותר, אבל זה עובד והמחיר היה נכון.
"הדבר היחיד שמרי מוגבלת בו הוא הדמיון שלנו."
מה שאני רואה בעיני רוחי הוא מבנה בן 2 קומות, כמו כל בית משחק שתראו בחצר האחורית, אבל גדול יותר כדי לאפשר מקום לכיסא ולהתנהל בו. המפלס התחתון יהיה במרחק של מטר או 2 רגל מהקרקע, אז זו רמפה של 8 או 10 רגל שהיא יכולה לנסוע לתוכו. בהתחלה לא תכננתי לקבל את מרי ברמה השנייה, אבל עכשיו אני מתעסק עם זה. אתה יכול לראות על התוכניות, יש רמפה שמאפשרת לה לעלות לשם, כדי שהיא תוכל להיות גבוה מהקרקע - נראה מה אשתי תחשוב. היא קצינת הבטיחות.
איך בונים נדנדה לכיסא גלגלים במשקל 450 פאונד?
מחוץ לבית המשחקים, יהיה סט נדנדות מסגרת עם נדנדת רחפנים. מדובר בארבע קורות אנכיות שתומכות בפלטפורמה עם רמפה מתקפלת. תחשוב על נדנדה ברחפן, הפוך. מרי תיסע לרציף, נעלה את הרמפה ידנית, ואז תוכל לדחוף את הנדנדה או שהיא למדה שאם הבמה גדולה מספיק, היא יכולה להסיע את הכיסא שלה קדימה ואחורה ולהשתמש באינרציה הזו כדי לקבל את הנדנדה הולך.
המאמץ שלך "לצאת מההצבעה" היה יוצא דופן - איך גיוסת כל כך הרבה תמיכה בתנופה של מרי?
תיארתי לעצמי שהמפתח יוצא מיד לפנים, אז ברגע ששמעתי שנבחרתי לגמר נכנסתי לפייסבוק ופרסמתי את זה. זה נתן לי הובלה מוקדמת, ויש לנו רשת טובה של משפחות SMA ברחבי העולם מאז שמרי נולדה. אז זה היה בעיקר רשימות תפוצה באימייל, אבל עכשיו זה בעיקר דרך פייסבוק ושיתפתי את זה גם באלה. אז זה היה טירוף הזנה של מדיה חברתית. יש גם את הבחור הזה שאני עובד איתו בשם דסטין סנדלין שהוא סוג של כוכב יוטיוב-סלאש-מהנדס-סלאש-גאון. ערוץ היוטיוב שלו נקרא "חכם יותר בכל יום" והוא עושה סרטונים חינוכיים מבוססי פיזיקה לילדים ולאנשים חנונים. הוא שיתף את זה גם ברשתות החברתיות, וזה באמת הקדים אותנו. אשתי חשבה שהחבר'ה האחרים מרוויחים עלינו, אבל זה פגע מהפארק.
"אתה צריך להיות הסנגור של הילד שלך. אתה לא יכול לסמוך על אנשים אחרים שיגרמו לדברים לקרות".
האם יש לך עצה לאבות אחרים שמגדלים ילדים מרותקים לכיסא גלגלים?
הדבר היחיד שמרי מוגבלת בו הוא הדמיון שלנו. נסו לא להגיד לילדכם שהם לא יכולים לעשות משהו - הם יכולים לעשות את זה, הם רק צריכים קצת עזרה. הדבר השני הוא שאתה צריך להיות הסנגור של הילד שלך. אתה לא יכול לסמוך על אנשים אחרים שיגרמו לדברים לקרות. אם יש משהו שאתה רוצה שילדך יעשה והטכנולוגיה אינה זמינה, רדפו אחריו. תחשוב מחוץ לקופסה ותגרום לזה לקרות. אתה צריך להיות האדם שמאפשר לילד שלך לחיות חיים נורמליים.
[youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE expand=1]
