הבא היה סינדיקט מ הורות על גלגלים ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות לגבי העבודה, המשפחה והחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
להיות הורה זה קשה. וזה קשה יותר כשאתה נכה, לא לפחות כי אנחנו לא באמת מדברים על כך שלנכים יש דברים כמו משפחות. ולמרות שאין לי אשליות של הוד, אם אפילו אדם אחד קורא את זה ולומד משהו חדש על מוגבלות, עשיתי את העבודה שלי. אז חזרתי, ומוכנה לשפוך עוד קצת אור על הייחודיות של הורות עם מוגבלות.
יש לי את התיאוריה הזו שעבדתי תחתיה כבר הרבה זמן. נראה שהציבור הרחב בדרך כלל רואה רק 2 סוגים של נכים. אלה שזקוקים לטיפול במשרה מלאה ואינם עצמאיים, ואלה שיתכוונו ל"סופר-קריפ" (לא הקדנציה שלי!). אלו סוגי האנשים שעושים דברים כמו לטפס על הר כמו רעות מוחלטות ולעשות חדשות לאומיות.
הבעיה היא שזה מוביל להנחה מוטעית שכל הנכים נכנסים לקטגוריות האלה. כאשר במציאות, רבים מאיתנו נמצאים איפשהו בין הקצוות הללו ופשוט חיים את אותם החיים שאתם אנשים שאינם נכים - רק עם חניה טובה יותר. חושבים שזה לא קורה? תחשוב שוב. פעם, עזבתי משחק כדורגל מכללת איתקה, התחממתי בזוהר של ניצחון נוסף של הפציצים. כשאני יוצא מהאצטדיון, גבר עוצר אותי ואומר "אתה מסתדר מצוין!" באמת שלא היה לי מושג למה הוא מתכוון. כל מה שעשיתי זה לצעוק לקצת הגנה ולאכול נקניקייה. ואז זה היכה בי: הוא התכוון לכך שאני הולך בחוץ.
בסדר, למען ההגינות, אצטדיון באטרפילד של איתקה, אמנם מקום נהדר לצפות בו במשחק, הוא לא המקום הנגיש ביותר בעולם. אבל בכל זאת, הלכתי לכמעט 100 משחקים שם. עבורי, זה היה מקום טבעי להיות בו אחר הצהריים של סתיו. ועדיין, הפעילות הרגילה הזו גררה שבחים מאדם זר מוחלט. למה? כי זה נפל לאזור האמצעי הזה שלא דיברו עליו.
לפעמים אני דואג שכשהיא תהיה גדולה יותר, היא תתהה למה אני לא יכול לעשות דברים כמו שאשתי עושה אותם.
אני מזכיר את האנקדוטה הזו משתי סיבות. ראשית, כי כל תירוץ להזכיר כדורגל מכללת איתקה מוזמן בבלוג הזה. אבל בעיקר בגלל שאתמול אשתי השוויצה בבתי קורה לאישה שגרה במתחם הדירות שלנו. האישה הזו שאלה את אשתי, במלוא הרצינות, אם אני יכול לעזור לטפל בקורה. כשאשתי ענתה שכן, אני, האישה הזו נראתה מופתעת לגיטימית.
אני לא כועס על האישה הזו. למיטב ידיעתי, היא לא פגשה הרבה אנשים בכיסאות גלגלים. היא הייתה מבוגרת יותר, מה שאומר שהיא גדלה בתקופה שבה לאנשים נכים לא היו את הדברים שיש להם עכשיו, כמו, אתה יודע, הגנה מפני הממשלה. לפעמים, אתה לא יודע מה שאתה לא יודע.
אבל זה גרם לי להבין משהו: כחברה, בדרך כלל כשאנחנו אומרים שאנשים עם מוגבלות יכולים לעשות הכל, אנחנו לא מראים להם לעשות "כל דבר". אנחנו מראים להם מטפסים על הרים ו זכייה במדליות. אנחנו לא מראים להם חיים יומיומיים. זו הסיבה שתוכנית טלוויזיה אוהבת ללא מילים ב-ABC זה כל כך חשוב. כי זה מראה את חיי היומיום של אדם עם מוגבלות. ואנחנו לא מראים מספיק את חיי היומיום.
אני לא הורה-על. אין לי הכל ברור. לפני מספר שבועות, אשתי לקחה את הכלב שלנו לווטרינר והשאירה אותי בבית עם התינוק למשך שעה. בתקופה הזו איבדתי 3 מוצצים, החלפתי חיתול, וכשאשתי חזרה הביתה, קורה בכתה* ולא לבשה מכנסיים.
* למען ההגינות, היא לא בכתה כל הזמן שאשתי נעלמה.
הנקודה היא שאני עובד על זה. אני לא יכול לטפס על הרים. אני לא יכול לזכות במדליות. אני עושה מעט מאוד שראוי לחדשות. אבל אתה יכול להיות סמוך ובטוח. אני יכול לטפל בבת שלי.
אני יכול להכין בקבוק ולהאכיל אותה.
אני מטפל בעצמי כבר 34 שנים, וחוץ מכמה נסיעות למיון, זה הלך די נהדר. לטפל בבת שלי זה אתגר חדש לגמרי, ואני כובש כל יום. זה לא תמיד יפה. אם היא יושבת על הברכיים שלי ואני צריך לשים אותה על הכתף שלי, זה לוקח לי קצת זמן. לפעמים, כדי להרים אותה, אני צריך לתפוס את החולצה שלה ביד אחת ולתמוך בראשה ביד השנייה. חיתולים הם עדיין עבודה בתהליך.
אני לא הורה-על. אין לי הכל ברור.
לפעמים קורה מתעצבנת כשאני עושה את הדברים האלה. אני מבין. אשתי, אשלי, מקצוענית וחצי בכל המשימות האלה. היא ה חוליו ג'ונס של גידול תינוק. היא יכולה לעשות דברים ברמה שרובנו רק חולמים להגיע. רוב הימים, אני פשוט מנסה להיות טיילור גבריאל ולא לבלבל את הדברים הקלים.
אני חושב שקורה מבינה את זה. היא רק בת 3 וחצי חודשים, אבל היא די חכמה. לפעמים, היא תבכה כשאני מנסה להאכיל אותה, או לגהק אותה, או להרגיע אותה, ואני מתאר לעצמי שהיא אומרת "לא, אבא! תעשי את זה כמו אמא!" לפעמים אני דואג שכשהיא תהיה גדולה יותר, היא תתהה למה אני לא יכול לעשות דברים כמו שאשתי עושה אותם.
אבל אז בפעמים אחרות, קורה תסתכל עליי ככה, ואני אזכור: הבת שלי אוהבת אותי המון. והיא יודעת שאני יכול לטפל בה, והיא אסירת תודה על כך. גם אני.
פטריק בוהן הוא אב עם שיתוק מוחין שכותב את הבלוג הורות על גלגלים. הוא גר בצפון מדינת ניו יורק עם אשתו אשלי, בתם קורה והכלב שלהם, בנג'ו.
