בתמונה אחת, ראשו של התינוק מופנה מהמצלמה, כאשר מישהו מרים את זרועו כדי להראות את האזור הוורוד על גבו. באחר, מקבץ של בליטות אדומות מצלצל באזור שבו זרועו וגבו של התינוק נפגשים, ושליש, מהחזה של הילד, מראה מה שנראה כמו פריחה אדומה גבשושית ליד הטבור.
"היי לכולם - האם זה נראה כמו תגובה אלרגית?" שואל הפוסטר בקבוצת הורים לאלרגיה בפייסבוק.
"ניסית נטורופת או כירופרקט? והוספת פרוביוטיקה וויטמין D לתזונה החבויה?" קורא תגובה אחת.
אתם עשויים לחשוב שהפוסט הזה ברשתות החברתיות, שהציג ד"ר דיוויד סטוקוס לחדר מלא במומחים במפגש השנתי של המכללה האמריקאית לאלרגיה, אסטמה ואימונולוגיה, יעורר סערה. למה שהורה יפנה לפייסבוק עם תגובה כל כך קשה? למי יש את החוצפה להגיב כמומחה ולתת עצות כל כך מוטעות? במקום זאת, הפוסט מעורר גניחות מוכרות. "כל אדם שדיברתי איתו אחרי המצגת שלי ראה את זה בפרקטיקה שלו", אומר Stukus, פרופסור חבר רפואת ילדים ומנהל שותף של תוכנית המלגות לאלרגיה ואימונולוגיה לילדים במכללת אוניברסיטת אוהיו סטייט של תרופה. אבל מה חדר מלא באימונולוגים לעשות? להילחם בהבטחות של תיקונים מהירים עם מדע ברור תמיד היה קרב עלייה בכל הנוגע לבריאותם של ילדים. יותר ויותר, הורים לילדים עם אלרגיות למזון ראו זאת ממקור ראשון, הודות לעלייה של קבוצות הורים שלוקחות דף מ
העובדה היא שאין "תרופה" לאלרגיות למזון, המשפיעות על יותר מ-4 מיליון ילדים, או 5% מהילדים בארה"ב.
אם ההורים האמינו לכל מה שהם קוראים באינטרנט לגבי אלרגיות למזון, הם ידאגו שצואה מסריחה יכולה לאותת על אי סבילות לגלוטן. הם היו מוציאים 250 דולר עבור בדיקות אלרגיה למזון בבית ויאסור על לבני פחם מהגריל שלהם. הם היו חושבים שאליקסיר "משחרר רעלים" עשוי "לרפא" אלרגיות ושהגוף יכול "להפוך" אלרגיות בעזרת ויטמין B5, פרוביוטיקה ו"גופרית מגובשת". הם יגרמו לילד שיש לו משקה תגובה אלרגית אנפילקטית פחם פעיל ומקווה לטוב. הם יאשימו את הממשלה בעלייה של אלרגיות לבוטנים בקרב ילדים מכיוון שהחלו להכניס שמן בוטנים לחיסונים בשנות ה-60.
הורים רבים לילדים עם אלרגיות למזון מבינים נכון שאין הוכחות מדעיות התומכות בטענות לעיל. אבל חלק נכבד החמיץ את השיעורים והם כל כך שמחים לשתף קליקבייט לא מבוסס המכיל טענות בריאות מפוקפקות באמצעות אינספור פודיומים מקוונים המציעים לבעלי מידע מוטעה מגפון. אינספור פייסבוק קמו קבוצות להורים לאלרגיה, לרבות מהן יש עשרות אלפים של חברים. אנשים מציעים עצות אנקדוטיות בבלוגים של אלרגיה ו סרטוני יוטיוב, ובמידה פחותה, בחשבונות אינסטגרם הקשורים לאלרגיה (יש יותר מ-50,000 פוסטים באינסטגרם עם התג #allergymom.).
העובדה היא שאין "תרופה" לאלרגיות למזון, המשפיעות על מיותר מ-4 מיליון ילדים, או 5% מהילדים בארה"ב, על פי הקרן לאסטמה ואלרגיה של אמריקה. ולמרות שמינהל המזון והתרופות כן קרוב לאישור א טיפול חדש באלרגיה לבוטנים, כרגע, הטיפולים היחידים הזמינים עבור אלרגיות למזון הימנעות מאלרגנים ואולי תרופות ואימונותרפיה. עם זאת, למרבה הצער, הורים רבים מגלים תקוותיהם במרדף אחר תיקוני אלרגיה מזויפים ולעיתים יקרים שנרתעו על ידי האלרגיסטים שלהם, ומתברר שהם חסרי תועלת.
זה לא רק הורים בעלי כוונות טובות אלא שגויות שמפיצים עצות רעות לאלרגיה למזון. בלוגרים חסרי אחריות וחברות המוכרות תוספי מזון, צמחי מרפא, תוכניות טיפול, בדיקות אלרגיה עשה זאת בעצמך וכירופרקטיקה שירותים המבוססים על מדעי הזבל טורפים הורים המתמודדים עם העולם החדש מעורר החרדה של מזון ילדים חמור אלרגיות. בנוסף, אפילו הורים מעודכנים עשויים לפעמים ללחוץ על הבטחה של טיפול חדש או תרופה לכך במקרה הטוב זה בזבוז זמן ובמקרה הרע, עלול להוביל להחלטות רפואיות מסוכנות המשפיעות על של ילדם בְּרִיאוּת.
חבר אחד בקבוצת האלרגיה בפייסבוק, אב לבן בן 15 חודשים שיש לו תגובה אלרגית אנפילקטית לשומשום, בוטנים, אגוזי קשיו ופיסטוקים הציעו את סיפורו כראיה: "אני די סקפטי", אומר האיש שביקש להישאר בעילום שם. הוא ואשתו עוקבים אחר הוראות הרופא ועושים מחקר משלהם בכל הנוגע לטיפולי אלרגיה או טיפים לתפריט מסעדות שהם קוראים באינטרנט. הרבה מהמחקר הזה מתחיל עבורם בקבוצות פייסבוק להורים לאלרגיה, שלפעמים מציעות מידע מצוטט היטב שהם מאמתים. אבל יש גם הרבה פוסטים ומודעות טובים מכדי להיות אמיתיים, שלדבריו קשה לעמוד בפניהם. "אני חייב לומר, בתור אבא עם בן אלרגי, הלוואי שיכולתי להאמין לכותרות והלוואי שיכולתי לחשוב 'אוי, הוא יהיה בסדר, הם מצאו תרופה'. מכיוון שאלרגיות הן עדיין בגדר תעלומה מדעית", הוא אומר, "זו טריטוריה בשלה לקליקבייט ולמידע שקרי המתחזה ל'מדע'".
"זה מה שעושים מגידי עתידות: הם מטילים רשת רחבה עד שהם מוצאים משהו שאולי יתאים לחייו של מישהו והולכים איתו.”
אין זה מפתיע שהורים הם מטרות פגיעות לכל מיני קוואקרציות אלרגיות. זה מספיק קשה לשמור על בטיחות הילדים בזמן שהם מנווטים בעולם, אבל יכול להיות מכריע שצריך לדאוג שחתיכת עוגה המכילה אלרגנים חבויים במסיבת יום הולדת עלולה להרוג אותם. אבל היקף ההתמקדות באוכלוסיה פגיעה זו נתון ממוכרי שמן נחש של ימינו הוא מזעזע.
שטוקוס למד שש שנים של פוסטים הקשורים לאלרגיה במדיה חברתית ו הציג את ממצאיו במפגש השנתי של הקולג' האמריקאי לאלרגיה, אסטמה ואימונולוגיה באוקטובר. מה שהוא ראה היה מדאיג, הוא אומר, ולא הפתעה לאף אחד מעמיתיו בפגישה.
"ישנן חברות כמו גם סוגים שונים של ספקי רפואה שמכוונים בכוונה לקהילת האלרגיות למזון ורוכלות פסבדו כ דרך להרוויח מהשירותים שלהם, כמו בדיקת רגישות לאלרגיה למזון ביתי, שאינה דרך מדויקת לאבחן שום דבר", הוא אומר.
ענף אחד של קוואקר המיועד להורים אלרגיות למזון כולל אמצעים מפוקפקים לאבחון אלרגיות למזון, כגון כירופרקטיקה התאמות, בדיקות שרירים וניתוח שיער, אומר Stukus. רוכלות אתרים בדיקות ביתיות לאלרגיה למזון לעתים קרובות הם משוחררים עם המונחים "אלרגיה" ו"רגישות" ומשתמשים בהם לסירוגין, למרות שאלרגיות למזון ואי סבילות למזון דברים שונים בטירוף. (סטוקוס מרחיק לכת ואומר שרגישויות למזון אינן אמיתיות.)
"החידונים המקוונים המזויפים האלה [אי סבילות למזון] ממשיכים לשאול על כל סימפטום נפוץ עד שאתה אומר כן", אומר Stukus. "זה מה שעושים מגידי עתידות: הם מטילים רשת רחבה עד שהם מוצאים משהו שעשוי להתאים לחייו של מישהו והולכים איתו".
עם זאת, יותר מדאיג מלשכנע מישהו שיש לו אלרגיה למזון שלא קיימת, הוא שמידע מוטעה על אלרגיה יכול להזין חוסר אמון ברפואה המיינסטרים שעלול לסכן את בריאותם של ילדים. כמה סרטוני פייסבוק ויוטיוב מציגים רופאים של כירופרקטיקה או רפואה אלטרנטיבית עצה ש"האלרגיסטים המסורתיים שלך לא יגידו לך", או ציינו ש"הימנעות מאלרגן אינה תרופה" ולנסח את התרופה המסוכנת או חסרת התועלת שלהם כפרואקטיבית יותר מהמלצות מאלרגולוג מוסמך.
דפדוף בין ההערות על חלק מהסרטונים הללו מגלה צופים שמתלהבים מכך שהעצות ב- הסרטון חסך להם נסיעה לרופא לאבחון או לבקש אבחנה וירטואלית של אלרגי תְגוּבָה. מתאר "בליטות אדומות אדומות גדולות, כאבי בטן חדים ו'נפיחות'" סביב השפתיים שלהם, סבל בסרטון אחד הגיב, "...פשוט תהיתי אם אני צריך ללכת לרופא או שאני צריך פשוט לשים על זה קרם ולקוות הטוב ביותר."
"היעדר תרופה יעילה פירושו שאנחנו מטרה גדולה ובשלה עבור כל רמאי רפואי ורמאי בריאות בחוץ, כולל האנטי-וואקסרים".
השכיחות של אלרגיות למזון בקרב ילדים עלתה, והשערות לגבי הסיבות לספייק נוטות לשטח של תיאוריית קונספירציה עם, אולי באופן לא מפתיע, איזשהו הצלבה מתנועת האנטי-וואקסר.
ויכוחים סוערים רבים בקהילת אלרגיות ההורים על התיאוריה שהממשלה החלה להוסיף שמן בוטנים לחיסונים לפני עשרות שנים והיא אשמה בעלייה אלרגיות לבוטנים בילדים. זה טענה שהופרכה זֶה אפילו כמה אנטי וקסקס אומרים שזה שקר. עם זאת, הורים רבים מאמינים בכך ואולי לא יחסנו את ילדיהם מחשש שהם יפתחו אלרגיה לבוטנים מסכנת חיים.
"אם אי התחסנות מנעה אלרגיות למזון אז ילדים לא מחוסנים לא צריכים לקבל אוכל אלרגיות, אבל הן כן", אומרת מלאני קארבר, סגנית נשיא לשירותי בריאות ושיווק בקהילה בשביל ה הקרן לאסטמה ואלרגיה של אמריקה. דחיית החיסון בגלל חשש מאלרגיה מהווה סיכונים בריאותיים לילדים, היא אומרת.
"היעדר תרופה יעילה (בניגוד לכמה טיפולים שעדיין בפיתוח), פירושו שאנחנו מטרה גדולה ובשלה לכל קוואק רפואי ורמאי בריאות שם בחוץ, כולל האנטי-וואקסרים", אומרת לורל, מחברת בלוג אלרגיה וחברה במספר קבוצות פייסבוק להורים אלרגיים שביקשו להישאר. בעילום שם. לורל אומרת שהיא סולקה לאחרונה מקבוצת אלרגיות לאחר שסימנה פוסט נגד וקס למוד. התברר שהכרזה נגד ווקס היה המנחה, ולורל אוחלה.
מאות, אם לא אלפי, קבוצות פייסבוק להורים אלרגיות, שונות מאוד מבחינת איכות המידע ומידת הפיקוח שלהן על פוסטים מטעים ומסוכנים, אומרת לורל. הרבה טוב, קבוצות פייסבוק אחראיות ו בלוגים לעזור להורים להבין מחקרים מדעיים הקשורים לאלרגיות. הורים אלרגיים הם לעתים קרובות חרדים והמומים, והתמיכה שהם יכולים לקבל באינטרנט מהורים אחרים שמבינים מה עובר עליהם יכולה להיות לא יסולא בפז.
אבל מדידת האמינות של קבוצות אלרגיה בפייסבוק גוזלת זמן. באופן כללי, בטוח יותר לחשוב על מדיה חברתית כשלב אחד באיסוף ראיות לגבי אלרגיות ו להעריך כל מאמר על מחקר או טיפ על מסעדה נטולת אלרגיות באופן עצמאי, אומרת ניקול סמית', א הרבה זמן בלוגר הורים לאלרגיה בקולורדו ספרינגס, קולורדו.
"אם טוענים שמשהו הוא תרופה, רוץ בכיוון ההפוך", אומר סמית'. הורים צריכים להיות זהירים ולדון אפילו בתוספי צמחים שנראים לא מזיקים עם האלרגולוג של ילדם לפני שתנסה אותם, היא אומרת, "כי אתה לא יודע מה עוד יכול להיות באחד שיכול להפעיל את המערכת."
במקום להסתכל בבלוגים ובפורטלי מידע פחות אמינים, פנו למשאבים של עמותות או חברה רפואית להורים כגון דמי נסיעה, ה-AAAI ו ה-ACAAI, ממליץ על חוקר האלרגיה תומס קזאלה, MD, לשעבר ראש ה-ACAAI ופרופסור לרפואת ילדים באוניברסיטת דרום פלורידה.
זכור שאלרגיות הן כל כך אינדיבידואליות שהאלרגיסט של ילדך תמיד יהיה מקור המידע המושכל ביותר. שמור קובץ של מחקרים, תרופות והמלצות שאתה רואה באינטרנט והביא את הרשימה לפגישות כדי לדון עם האלרגולוג שלך. הם מכירים את ילדכם ומהווים מקור טוב יותר למידע מאשר זר עם ילד שמצבו עשויה להשפיע מעט על מצבו של ילדכם.
"זה מסוכן לקחת אנקדוטה מקוונת של אדם אחר וליישם אותה למצב שלך, לא לזהות שם האם מעולם לא נידונו ניואנסים רבים שיכולים להשפיע במידה רבה אם האנקדוטה חלה על [ילדך]", Stukus אומר.
"החלק המפחיד בכל זה הוא אנשים עם ילד שיש לו תסמינים פעילים ומפרסמים תמונה של פריחה שואלים את הקבוצה שלהם, 'מה אני צריך לעשות?' ואנשים אחרים ללא הכשרה כלשהם מציעים את דעתם", הוא ממשיך. "ככה אני רואה שמישהו עלול למות, וזה באמת מפחיד אותי לעזאזל."