הבא היה סינדיקט מ Quora ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
איך זה שילד עובר את ניסוי האלרגיה למזון של סטנפורד?
שני ילדיי הגדולים עברו את הניסויים הקליניים של סטנפורד לאלרגיה למזון. שניהם נרשמו לניסויי אימונותרפיה פומית (OIT) לאלרגיות חמורות לאגוזים. בתי הבכורה הייתה למעשה המטופלת הראשונה שנרשמה למחקר רב אלרגנים בעולם. היא נרשמה במקור למחקר הבוטנים, אבל כשהאלרגלוג והאימונולוג הובילו את המחקר - ד"ר קארי נאדו - השיגה אישור למולטי אלרגנים, בתי הבכורה החלה במחקר מולטי אלרגנים כולל בוטנים ועץ אֱגוֹזִים. שלוש שנים מאוחר יותר, בתי הצעירה נרשמה גם היא למשפט OIT.
בימים הראשונים עם בתי הבכורה היו מעט מאוד נתונים. היינו בין החולים הראשונים - החלוצים. זה היה די מפחיד, למען האמת, כי לא היינו בטוחים שחוסר הרגישות הפה יעבוד ומה תהיה התוצאה. נאלצנו לזוז לאט מאוד בגלל הנתונים המוגבלים על בטיחות ובגלל שהבת שלי התקשתה להגדיל את מנת האגוזים שלה בלי לקבל תגובות. במקור המטרה שלנו הייתה להפחית את הסיכון לאנפילקסיס (שהיא גבוהה מאוד עם אלרגיות לאגוזים), אבל התוצאה הסופית עלה על כל הציפיות שלי - שתי הבנות שלי היו חסרות רגישות מלאה לאלרגיות למזון שלהן, כלומר הן כן נרפא.
החוויה שלי עם בתי הצעירה הייתה דומה יותר למה שחווים כעת מטופלים. עברנו מהר יותר בניסוי וזה היה הרבה פחות מפחיד כי היו נתונים מוצקים עד השלב הזה שחוסר רגישות דרך הפה עבד. היינו בסניף של Xolair מה שאומר שהיא קיבלה זריקות Xolair (נוגדן חד שבטי שנועד להפחית את הרגישות לאלרגנים) מה שעזר להאיץ את התהליך.
היסודות של ניסויי OIT בסטנפורד הם הבאים: לאחר אישור האלרגיה למזון, חולים מתחילים לצרוך כמויות קטנות של האלרגן תחת פיקוח קפדני של המחקר צוות משפט. המטופלים חוזרים כל שבועיים להגדיל את המינון שלהם, ואם הם סובלים את המינון הגבוה יותר במרפאה הם חוזרים הביתה וממשיכים לצרוך את הכמות הזו בבית. המטרה היא להגיע ל-2,000 מ"ג של האלרגן (אם ילדכם עובר רגישות ליותר מאלרגן אחד, הכמות יכולה להיות מעט גדולה, אך היא זמנית). לאחר שהייה על 2,000 מ"ג של האלרגן במשך כמה חודשים החולה חוזר לבדיקה חוזרת, ואם תוצאות בדיקות הדם משתפרות אז החולה יורד למינון תחזוקה. פרוטוקול התחזוקה של הבנות שלי הוא אחד מכל אגוז שהן היו אלרגיות אליו - 3 פעמים בשבוע. זו כמות קטנה - עבור הבכור שלי היא אוכלת שלושה אגוזים 3 פעמים בשבוע, והבת שלי הצעירה אוכלת חמישה אגוזים 3 פעמים בשבוע. מצאנו את הכמות הקטנה הזו מאוד ניתנת לניהול.
"היינו בין החולים הראשונים - החלוצים. זה היה די מפחיד, למען האמת."
תהליך התורים כל שבועיים במרפאה, והמשך מנות האלרגן בבית, לוקח זמן ולפעמים מפחיד (דואג שלילדך יהיה אלרגי תְגוּבָה). אבל ד"ר נדאו והצוות שלה בסטנפורד הם פנטסטיים ומנהלים את הניסויים בצורה בטוחה ומבוקרת. ישנו מוקד פעיל 24 שעות ביממה בו יכולים המטופלים להגיע לצוות אם לילדם יש תגובה בבית או אם יש להם שאלות. ד"ר נדאו מדהים בהתאמה אישית של טיפול למטופל ובעבודה עם ילדים ומשפחות כדי להפוך את הניסוי לניהול עבורם. הניסויים המחקריים משכו אנשים ממדינות רבות ושונות (ואפילו ממדינות שונות) שטסים לטיפול, וד"ר נדאו והצוות שלה פועלים כדי שיהיה נוח ככל האפשר עבורו אוֹתָם.
והכי טוב - ברגע שהעבודה הקשה מסתיימת והילד שלך סיים את הניסיון, זה משנה לחלוטין את חייו. היינו בעבר בית נטול אגוזים, ודאגנו מכל חטיף בבית הספר, מסיבת יום הולדת, פליידייט וביקור במסעדה. זו הייתה דרך מאוד מלחיצה לחיות, וגם לא ריאלית לדעתי לצפות הימנעות של 100 אחוז וללא תאונות או טעויות. עכשיו יש לנו פיצוחים בכל מקום בבית והבנות שלי יוצאות לעולם ואוכלות בלי הגבלות או פחד.
מישל סנדברג היא רופאת ילדים וחברת הנהלה מייסדת של אמהות דורשות פעולה עבור חוש הנשק באמריקה. היא פורסמה בהאפינגטון פוסט וב-Slate.
