אף אחד אף פעם לא מתחיל במסע ההורות שלו מתוך מחשבה שלילד שלו יהיו צרכים מיוחדים. במיוחד אלה שיהפכו את בית הספר ואת האינטראקציה החברתית לקשים. ובכל זאת, זה קורה. אנו מתאבלים, אנו מתאימים את חזון חיינו, ואז אנו לומדים לקבל את הנורמלי החדש שלנו. בסופו של דבר אנחנו מפסיקים להחזיק בפנטזיה שדמיינו, ודווקא מתאהבים במציאות של התינוקת או הילד היקרים שלנו.
זה היה הניסיון שלנו לפני מספר שנים כשגילינו לראשונה שלבנו הבכור, שהגיע אלינו דרך אימוץ, יש הפרעה נוירו-התפתחותית הקשורה לאלכוהול. הפרעה זו הייתה תוצאה ישירה של אמו היולדת שצרכה סמים ואלכוהול במהלך הריונה.
התאבלנו. הרבה.
עברנו על שלל הרגשות שאתה מרגיש לאחר שהרופא מושיב אותך ומציג אבחנה רשמית. הרגשנו כעס, תסכול, עצב, דאגה, טינה ופחד. שאלות על גבי שאלות התרוצצו בראשנו: מה זה אומר על הילד שלנו? האם הוא יצליח לעבור את הלימודים? האם הוא יסומן בכל מקום אליו ילך? האם ילדים אחרים ילעגו לו? האם הוא אי פעם ימצא חבר אמיתי שלא מזלזל בו או ישפוט אותו על ההפרעה שלו? האם שאר בני משפחתנו יראו את אותו ילד קטן ויפהפה שאנו רואים?
פליקר / roujo
ואז יש את הזעם שחשנו כלפי אמו היולדת. במשך שנים סחבנו אותו איתנו. יותר כמו טינה מהולה בזעם, מהולה בתסכול, מהולה בהרבה מאשים, "איך יכולת?" קוקטייל אחד גדול של רגשות. אבל עברנו את זה, וקיבלנו את הנורמלי החדש שלנו.
הכרנו את עצמנו עם פגישות IEP (תכניות חינוך אינדיבידואליות) ותרחישים של כיתות לא רגילות. חידדנו את ביטויי הצרכים המיוחדים שלנו לשיחות ארוכות עם מאמנים, מורים, מורים בבית ספר ראשון ושכנים שאירחו תאריכי משחק. ידענו יותר על ההפרעה של בננו מאשר רוב הרופאים. אפילו עברנו את האבחנה של אחד מבניו הצעירים של אותה הפרעה. לא היה לנו כמעט את הזמן הקשה לקבל את האבחנה שלו כפי שקיבלנו את זו של הבן הבכור שלנו, פשוט כי היינו בדרך הזו בעבר.
ואז, החיים המשיכו.
אנחנו מציבים גבולות נוקשים במשפחה שלנו, כאלה שמשפחות אחרות לא בהכרח זקוקות להם. שעות השינה היו עד 20:00 בכל יום, אפילו בסוף השבוע. היו דיאטות מיוחדות להקפיד עליהן שיעזרו להתמקד ולמזער התנהגויות מופעלות. תאריכי המשחק היו מוגבלים עם אותן משפחות שפחות הבינו אם הדברים ילכו דרומה מהר מאוד. זה היה המבנה שלנו, השגרה שלנו, ה-MO שלנו. הנורמלי ה"חדש" שלנו הפך להיות כל כך נורמלי, שהתחלנו לשכוח איך הרגשנו עוד נורמלי "בפועל". וזה היה בסדר. אהבנו את הילדים שלנו לא משנה מה והאמנו בעתיד שלו - בלי קשר למה שמשהו על הנייר טען. ולמדנו איזון טוב עם הילדים האחרים שלנו, שלא סבלו מההפרעה הזו.
או כך לפחות חשבנו.
למען האמת, השיחה הרגישה כמו אגרוף בבטן. המורה של הילד הצעיר שלי הסתכלה עלינו ושאלה את השאלה שעדיין מצלצלת באוזן שלי - "האם שקלת לאבחן אותו?"
פליקר / דיוויד סלפיה
לא שמענו שאלה כזו שנים. ליבנו צנח לנקודה הנמוכה ביותר האפשרית בחזה שלנו. בכינו, כאבנו, התפללנו שזה לא נכון. ראינו כמה סימנים, ואולי תהינו מדי פעם במהלך השנים, אבל לא מספיק כדי להניע אותנו לפנות לאבחון רשמי. אם אני אהיה כנה, היינו בהכחשה.
אמנם קיבלתי את ההפרעה של שני הילדים האחרים שלי, אבל עדיין היה קשה מאוד להתמודד איתה נפשית ורגשית וחברתית. ARND מעורר הרבה תוקפנות, אימפולסיביות והתנהגויות מביכות חברתית. שלא לדבר על, יש שם כמה סטיגמות שיפוטיות רציניות שהן פוגעות ולא הוגנות. האם נהיה מוכנים לעבור את כל זה שוב?
אבל, היינו, שוב חיפשנו אבחנה. ידעתי שזה יהיה טוב מבחינת יצירת IEP עבור החינוך של הילד שלי. מה שחששתי היו ההערות המגעילות והמבטים הקשים, הן כלפי המשפחה והן כלפי בני היקר. הרופא גילה שעוד אחד מילדיי סובל מההפרעה הנוראה הזו. באמת, זה הרגיש כאילו אני עומד על יד הקבר ליד הארון של אדם אהוב, פתאום הבנתי שהם נעלמו.
אבל אז, הרגשתי משהו חזק יותר מה"אובדן" של נורמלי. הרגשתי נחישות. הפרעה זו לא פירושה סוף הסיפור של הילד שלי. אפילו לא קרוב.
פליקר / רשידה s. מר ב.
כמו עם שני הילדים האחרים שלי, פשוט נפנה לפרק אחר. אתה מבין, הקבר שעמדתי לידו במוחי, לא היה אתר הקבורה של העתיד של בני. זה לא סימל את סופה של התקווה שעוד הייתה לי אליו. זה היה המוות של הציפייה שבניתי במוחי. זו הייתה החזרה ה"כביכול" לשגרה שציפיתי לאחר שנים של טיפול בצרכים מיוחדים. ואובדן תוחלת חיים, ידידי, הוא אנדרטה שכולנו עומדים לצידה בשלב זה או אחר.
החיים לא יתגלגלו כמו שאנחנו חושבים שהם יתנהלו, וזה לא בהכרח דבר רע. זה משאיר אותנו פתוחים לקבל אפשרויות חדשות. האמת היא שהאבחון האחרון שאנו מתמודדים איתו אינו אומר "משחק-אובר". כלל לא. זה אומר שסיפור גדול וטוב יותר מתפתח.
היום אני אדם שעבר אבל. התאבלתי על הנורמליות שחשבנו שיהיו לנו כמשפחה, אבל לא. ועכשיו, אני שלם עם זה. אני לא מתרעם על החיים שלנו, או על הילדים היקרים שלי, בכלל. למעשה, אני אוהב אותם יותר מתמיד. כשאני מציץ לעתיד שלנו, אני רואה הרבה אור סביב המשפחה שלנו, וזה מה שאני בוחר לאמץ.
מאמר זה הופץ מ- פִּטפּוּט. קרא עוד מ-Babble למטה:
- יש סיבה מדעית שאנחנו מערבבים את שם הילד שלנו
- הסיבה המדהימה מדוע תמנון סרוג יכול לעזור לשמור על תינוקת בחיים
- פרויקט "אימהות: משוכתב" חוגג את כל הדרכים שבהן נשים הופכות לאמהות
