אבא טוב,
יש משהו לא בסדר בילד שלי בן 3. הוא חכם וממוקד, אבל שקט ומאופק - וזה במשפחה של קולניים. הוא קצת בוכה וצוחק קצת, אבל ברצינות שמורה עם רגשות, ילד שיותר טוב בהתבוננות מאשר בעיסוק. אני חושש שיש לו אוֹטִיזְם. הבעתי את הפחד שלי, אבל הרופא שלנו אומר שאין סימנים ברורים ולא היה שולח אותנו למומחה. אשתי שמעה אותי בהתחלה, אבל לא עשתה הרבה בנידון ועכשיו היא מתעצבנת. היא לא מאמינה לי - היא חושבת שיש לנו רק ילד שקט.
הרבה מהדאגות שלי, אני מודה, נובעות מכך שיש לי בן דוד קרוב שהיה על הספקטרום. אהבתי לגדול לשחק עם בן דוד שלי, אבל אז היו הפריקים. לפעמים היו התקפי צרחות שהתחילו לעתים קרובות כששיחקנו ו"עשיתי משהו לא בסדר" והוא פשוט לא הצליח להתמודד. הם לא היו אלימים כלפיי בדרך כלל, אבל מפחידים בכל זאת. החלק הכי גרוע היה שכשהוא יצא משליטה ההורים שלו פשוט הפרידו בינינו וכיסו את זה. אף אחד לא הודה שיש לו אוטיזם, ואני אפילו לא בטוח שהרעיון לקחת אותו למומחה או להעלות את התנהגותו לרופא עלה בדעתו של מישהו. אני חושב שהוא סבל שלא לצורך כילד בגלל זה.
האם אני באמת חושב שלילד שלי יש אוטיזם? אני לא יודע. אבל אני רוצה להפוך כל סלע כדי לוודא שאנחנו מוכנים למקרה שהוא יעשה זאת. האם זה כל כך הרבה לבקש מאשתי להיות איתי על הסיפון?
מחפש ספקטרום בססקצ'ואן
יש רגע בסרט התיעודי רחוק מהעץ, מבוסס על ספר באותו שם מאת אנדרו סולומון, שאני חושב עליו כל הזמן - במיוחד כאשר הנושא של הפרעת הספקטרום האוטיסטי עולה. הסרט מציג את משפחת אלנוט, שבנה המתבגר ג'ק אינו מילולי וחי עם אוטיזם משבית במיוחד. אנחנו מגלים שהאלנאטס נאבקו איתם זמן רב תִקשׁוֹרֶת מחסומים עם ג'ק, שלעתים קרובות מתפרץ, לפעמים באלימות, בתסכול. כנראה באופן דומה לבן דודך.
בני הזוג Allnutts מתוסכלים לעתים קרובות אך נותרים בלתי נלאים בניסיונם למצוא דרך לתקשר עם ג'ק. בסופו של דבר, הם מוצאים מטפל סבלני ועקשן שמוצא פתרון, ואנחנו צופים כשג'ק מציע להוריו את המשפט הראשון שלו. באמצעות שבלונות כדי לאיית את המילים, לאט, ובמאמץ רב, ג'ק אומר להם, "אני מנסה, ואני באמת חכם."
מה שמטריף את המוח הוא שבעוד שהאלנאטס נבעטו על ידי אוטיזם, הם אף פעם לא מוכים מזה. להיפך, הם מדברים בבהירות רבה על קבלת ג'ק בדיוק מי שהוא. הם לא מרגישים שצריך לתקן את ג'ק, והם עובדים כדי לוודא שהוא מסוגל להראות לעולם את האני האמיתי ביותר שלו: צעיר חכם מרושע שחווה את החיים אחרת מאחרים.
גדול. אבל מה כל זה קשור אליך? ובכן, כשאני חושב על בני הזוג אלנאטס ועל משפחות אחרות שבאו לקבל ואפילו להוקיר את שלהם ההבדלים בין ילדים, אני חושב על התכונות החיוניות שאפשרו להם לנווט ביניהם חיים מסובכים. ונראה שזה מסתכם בשלושה דברים: אהבה, קבלה וסבלנות. כי העובדה היא שאין הכשרה, התערבות, טיפול או טיפול שיכולים למחוק את ההבדלים של הילד. האם הדברים האלה יכולים להקל על החיים? בטח, במידה מסוימת. אבל נראה שרק הקבלה מאפשרת למשפחות לחיות חיים מספקים באמת עם ילדים ששונים מעצמן באופן מהותי.
אני כן מבין את הדאגה שלך. אני בעצמי אבא לילד שונה מאוד. לבן שלי בן ה-8 יש כמה בעיות נוירולוגיות שמקשות על הקשר עם האנשים והעולם הסובב אותו. המחסומים שלו זעירים בהשוואה לאחרים, אבל למרות העובדה הזו, ביליתי לילות רבים ללא שינה בדאגה לעתידו. אבל אני גם אוהב את הבן שלי בגלל השוני שלו. הם חלק ממנו שלעולם לא הייתי רוצה להיעלם. כי העובדה היא שההבדלים האלה לימדו אותי הרבה על עצמי ועל העולם. אני אסיר תודה על מי שהוא למרות העובדה שהעולם לפעמים מתקשה להבין אותו.
יש לך ילד שקט. אני לא מתכוון לנסות שום סוג של אבחון כורסה על למה זה יכול להיות המקרה. הסיבות יכולות לנוע בין המזג הטבעי של ילדך לבין הפחדים שלך מהפרעת הספקטרום האוטיסטי. הרצון שלך להפוך כל סלע כדי להתכונן למי שילדך עשוי להיות הוא טבעי לחלוטין. סביר להניח שהרצון הזה מוגבר בגלל הנסיבות הקיצוניות שחווית עם בן דודך כשהיית ילד. כאבות, הדחף הבסיסי שלנו הוא לעתים קרובות "לתקן" דברים שאנו רואים כשבורים. כשאנחנו לא יודעים איך לתקן אותם, אנחנו יכולים להרגיש חסרי עגינה וחסרי אונים.
דע את זה: לא משנה מי הילד שלך, אין לתקן אותם.
הרצון שלך להכין ולהציק לבעיה עם ילדך עלול להיתפס כחוסר שביעות רצון מהבן שלך. ישנה אפשרות טובה שהמטרד של אשתך במסע הספקטרום שלך נובע מהעובדה שאתה מאבד את העין מי הבן שלך בדאגות מי הוא יכול להיות.
בנסיבות שלך יש באמת רק דרך אחת להתכונן: להכפיל את האהבה, הן עם בן הזוג והן עם ילדכם. כי בלי אהבה, לא באמת יכולה להיות קבלה. ובלי קבלה, לא באמת יכולה להיות סבלנות.
בסופו של דבר, העצה שלי אליך נסה לשנות את החשיבה שלך. יש לך ילד שונה ממך. במובנים רבים, זו מתנה מדהימה. לגדל אותו הולך להיות נסיעה ייחודית ומתגמלת. זרום עם זה. למד לתמוך בו כשעולות בעיות במקום לנסות לפתור בעיות שעדיין לא הפכו למציאות. היו בהווה עם בנכם ואפשרו לו לצמוח למי שהוא נועד להיות, לא למי שאתם רוצים שהוא יהיה.
