בריטניה הראשונה הנחיות לאומיות לאבחון אוטיזם שוחררו להתייעצות ציבורית בשבוע שעבר. הדו"ח של קבוצת המחקר אוטיזם CRC הוזמן וממומן על ידי ביטוח נכות לאומי (NDIS) באוקטובר 2016.
ה-NDIS השתלט על ניהול הממשל הפדרלי תוכניות התערבות מוקדמת המספקים שירותי מומחים למשפחות וילדים עם מוגבלות. בכך, הם ירשו את הבעיה של שונות אבחנתית. אבחנות ביולוגיות ניתנות להגדרה. המצב הגנטי קסנדרום X שביר, למשל, הגורם למוגבלות שכלית ולבעיות התפתחות, ניתן לאבחן באמצעות בדיקת דם.
אבחון אוטיזם, לעומת זאת, אינו מדויק. הוא מבוסס על התנהגותו ותפקודו של ילד בנקודת זמן, בהתאמה לציפיות הגיל וכולל מספר מרכיבים בו-זמניים. מורכבות וחוסר דיוק מתעוררים בכל שלב, מרומזים למצב וגם לתהליך. אז זה הגיוני שה-NDIS ביקש גישה אובייקטיבית לאבחון אוטיזם.
מאמר זה פורסם במקור ב השיחה. קרא את ה מאמר מקורי על ידי מייקל מקדואל פרופסור, אוניברסיטת קווינסלנד וד"ר ג'יין לסלי, רופאת ילדים התפתחותית מומחית.
ההנחה של דוח האוטיזם CRC היא שסטנדרטיזציה של שיטת האבחון תיתן מענה לבעיה זו של אי ודאות אבחון. אלא במקום לשאוף להבטיח דיוק אבחוני במורכבות וחוסר הדיוק של המציאות בעולם, שאלה בולטת יותר היא כיצד לעזור לילדים בצורה הטובה ביותר כאשר יש אי ודאות אבחנתית בלתי נמנע.
מה כתוב בדוח?
הדוח ממליץ על אסטרטגיית אבחון דו-שכבתית. הרובד הראשון משמש כאשר ההתפתחות וההתנהגות של הילד עומדות בבירור בקריטריונים האבחוניים.
התהליך המוצע אינו שונה באופן ניכר מהנוהג המומלץ הנוכחי, למעט חריג חשוב אחד. נכון לעכשיו, אנשי המקצוע היחידים שיכולים "לחתום" על אבחנה של אוטיזם הם מומחים רפואיים מסוימים כגון רופאי ילדים, פסיכיאטרים לילדים ומתבגרים ונוירולוגים. מגוון המאבחנים המקובלים הורחב כעת לכלול אנשי מקצוע בתחום הבריאות כגון פסיכולוגים, פתולוגים דיבור ומרפאים בעיסוק.
זה חושף את התוכנית למספר סיכונים. שיעורי הילדים המאובחנים עשויים לעלות עוד יותר עם מספר רב יותר של מאבחנים. ניגוד עניינים עלול להתרחש אם מאבחנים עשויים לקבל הטבה מאוחרת יותר כספקים של התערבויות טיפול במימון. ולמרות שלפסיכולוגים ומטפלים אחרים יש מומחיות באוטיזם, ייתכן שהם לא בהכרח מכירים ב תנאים חשובים שיכולים להופיע באופן דומה לו, כמו גם בעיות אחרות שעשויות להיות לילד לצד אוֹטִיזְם.
דרגת האבחון השנייה המומלצת היא למצבים מורכבים, כאשר לא ברור שילד עומד בקריטריונים אבחוניים אחד או יותר. במקרה זה, הדוח ממליץ על הערכה והסכמה על ידי קבוצה של אנשי מקצוע - המכונה הערכה רב תחומית. זה מציב אתגרים חשובים:
- התערבות מוקדמת מתחילה מוקדם. רב תחומי לעתים קרובות אומר מאוחר, עם עיכובים ברשימות המתנה עבור שירותים מוגבלים. זה צפוי להחמיר אם יותר ילדים ידרשו הערכה מסוג זה.
- הערכות רב תחומיות הן יקרות. אם מערכות הבריאות ישלמו, היכולת לעזור לאחר מכן לילדים במגזר הבריאות תקטן בהתאם.
- קבוצות של ספקים פרטיים עשויות להקים חנויות אבחון יחידות. זה עלול להפלות בשוגג את אלה שאינם יכולים לשלם ועלול להטות לאבחון עבור אלה שיכולים.
- הערכות רב-תחומיות מפלות לרעה את אלה באזורים אזוריים וכפריים, שבהם אנשי מקצוע אינם זמינים. Telehealth (התייעצות בטלפון או במחשב) היא תחליף גרוע להתבוננות ישירה ולאינטראקציה. אלה באזורים כפריים ואזוריים כבר מקופחים על ידי גישה מוגבלת לשירותי התערבות, ולכן עיכובים באבחון מהווים מכשול נוסף.
גישה אבחנתית משקפת בעיה עמוקה יותר, מהותית יותר. קפדנות מתודולוגית נחוצה לתוקף מחקר אקדמי, מתוך הנחה שלאוטיזם יש גבולות ברורים וניתנים להגדרה.
אבל קחו בחשבון שני ילדים כמעט זהים בצורך. אחד פשוט עובר את סף האבחון, השני לא. זה אולי מקובל ללימודים אקדמיים, אבל זה לא מקובל בפרקטיקה הקהילתית. גבול אבחון שרירותי אינו מתייחס למורכבות של צורך.
אנחנו שואלים את השאלה הלא נכונה
היוזמה הראשונה של הממשלה הפדרלית למימון שירותי התערבות מוקדמת לילדים שאובחנו עם אוטיזם הוצגה ב-2008. ה עזרה לילדים עם אוטיזם התוכנית סיפקה 12,000 דולר אוסטרלי לכל ילד מאובחן, יחד עם שירותים מוגבלים דרך Medicare.
ה עדיף להתחיל התוכנית הוצגה מאוחר יותר ב-2011. במסגרת Better Start, תוכניות התערבות הפכו זמינות גם לילדים שאובחנו עם שיתוק מוחין, תסמונת דאון, תסמונת X שביר ולקות שמיעה וראייה.
זה אמנם הרחיב את מגוון הנכויות שיש לממן, אבל זה לא טיפל בבעיית הליבה של אפליה על ידי אבחנה. זה המקום שבו ילדים שיש להם צרכים שווים אך מסיבות שונות אינם מאובחנים רשמית מודרים משירותי התמיכה. עם זאת, משהו עדיף מכלום, והתוכניות הללו עזרו 60,000 ילדים בעלות של למעלה מ-400 מיליון דולר אוסטרלי.
עם זאת, ה-NDIS עומד כעת גם בפני אתגר פילוסופי. ה NDIS שוקל מימון המבוסס על יכולתו של אדם לתפקד ולהשתתף בחיים ובחברה, ללא קשר לאבחנה. לעומת זאת, הכניסה לשתי תוכניות ההתערבות המוקדמות הללו נקבעת על ידי אבחנה, ללא קשר למגבלה תפקודית.
בעוד שתמריצי מימון אינם יכולים לשנות את השכיחות של תסמונת ה-X השביר בקהילה שלנו (בגלל הוודאות הביולוגית שלה), שיעורי האבחנות של אוטיזם יותר מכפול מאז עזרה לילדים עם אוטיזם התוכנית החלה בשנת 2008. אוטיזם הפך לשיקול ברירת מחדל עבור כל ילד שנאבק מבחינה חברתית, התנהגותית או עם גירויים חושיים.
רופאים פיתחו דרכים חלופיות לחשוב על בעיית "האזור האפור" הזו. אסטרטגיה אחת היא לספק תמיכה בפרופורציה לצורך התפקודי, בהתאם לפילוסופיית ה-NDIS.
אסטרטגיה נוספת היא ביצוע תגובה להתערבות. זה מפותח היטב בחינוך, כאשר התמיכה ניתנת מוקדם ואי ודאות מתקבלת. על ידי התבוננות בדפוס ובקצב התגובה של הילד לאורך זמן, עולה מידע נוסף על אופי הצרכים השוטפים של הילד.
אסטרטגיית ההערכה המוצעת בדוח האוטיזם CRC מתייחסת לשאלה, "האם הילד הזה עומד בקריטריונים לאוטיזם?". זה לא אותו דבר כמו "מה קורה לילד הזה, ואיך נעזור לו בצורה הטובה ביותר?". ואלה ללא ספק השאלות החשובות יותר עבור ילדינו.
