כוכב "מלחמת הכוכבים" גרג גרונברג אומר שאבות צריכים לשאול עוד שאלות

אתה מכיר את גרג גרונברג. הוא מצחיק אבא בטוויטר, ואדם על העיר בהמון סרטים שאתה אוהב. ל מלחמת הכוכבים מעריצים, הוא הבחור שעשה את הסיקור בבסיס Starkiller, והטיס את ה-X-Wing שלו ללא מורא לצד פו דמרון ב הכוח מתעורר. אבל גרונברג חסר פחד גם לגבי נושא אחר: אפילפסיה. בנו הבכור ג'ייק אובחן כסובל מאפילפסיה לפני שנים, ולאחר שהשתכשך בים עצום של בורות בנושא, גרונברג החליט לאסוף כמה סיקור חשוב מאוד בעולם האמיתי על הנושא ולשתף אותו עם הורים ומטפלים עוֹלָמִי.

אַבהִי פגש את גרונברג לאחרונה כדי לדבר על הקרן שלו, TalkAboutIt.org. בנוסף, בחרנו במוחו מה אבות יכולים לעשות כדי להישאר מאושרים ולהימנע מלהיות הבחור המעצבן הזה שלעולם לא מבקש עזרה.

ספר לי קצת על למה הקמת את TalkAboutIt.org

הבכור שלנו, ג'ייק, כשהיה בן שבע, הוא התחיל לקבל, מה שבאנו כדי ללמוד, היו התקפים. לא היה לנו מושג. הוא היה בוהה בחלל לשנייה ובוהה במשך חמש שניות. חשבנו שהוא מתעלם מאיתנו וקצת נזפנו בו. ואז כשהיינו בבדיקה של שבע השנים שלו, אמרנו לרופא, "הו, הוא סוג של בוהה ב קצת." והרופא אמר, "יכול להיות שזה התקפים." וזה התחיל את כל המסע שלנו עם זֶה.

אפילפסיה היא מחלה מסובכת מכיוון שהיא אינה מציגה את עצמה כפי שמצב אחר עשוי, כאשר זה ברור, ואתה רוצה להיות זהיר. הכל עניין של נורמליזציה ושליטה על הפרקים, ההתקפים. ג'ייק בן 22 עכשיו, אבל אז פשוט חיפשת הכל כדי לשלוט בהתקפים האלה. אז הלכנו לדבר עם הרופא הזה ואחר כך עם הרופא הזה. סוף סוף מצא את הרופא הנכון ואת השילוב הנכון של תרופות וטיפולים.

מה ההורים יכולים לעשות?

הכל עניין של דיבור, הכול עניין של מודעות. הכל עניין של לדעת מה יש שם בחוץ, לדבר עם אבות אחרים. התחלתי לדבר על זה בעבודה. וגם, ובאמצעות דיבור עם אנשים אחרים שנמצאים בזה, שמתמודדים עם זה, גיליתי על VNS תֶרַפּיָה, אשר מגרה את עצב הוואגל ויכול למנוע התקפים לפני שהם מתחילים או תפסיק אותם אם כן. זה מחובר לעצב הוואגל דרך א מכשיר קטן, מוּצָב מתחת לעור של החזה.

מהי התפיסה המוטעית הגדולה שיש להורים לגבי אפילפסיה?

ובכן, מספר אחד הוא שהם לא יכולים להחזיק בעבודה רגילה, הם לא יכולים להיות בכיתה רגילה. אנשים מפחדים מתיויות, זה הדבר הכי גדול עבור הורה. אז, ניסוח זה הכל. אנחנו שונאים את המונח "אפילפטי". ג'ייק הוא לא משהו, הוא יש ל משהו, יש לו כוח על זה. יש לו אפילפסיה, לאפילפסיה אין אותו. אבל הרבה הורים, הם בהכחשה. כל מה שעושה זה, זה מונע ממך לפגוש את הרופאים הטובים ביותר, לחפש את הטיפולים הטובים ביותר, לקבל את התרופות הטובות ביותר. לכולם יש משהו. אתה יודע? כולסטרול גבוה, אסטמה או כל דבר אחר. אף אחד לעולם לא צריך להתבייש בכך שיש לו משהו, או שלילד שלך יש משהו, או משהו כזה. תתמודד עם זה. באמת, זו הסטיגמה הכי גדולה שראיתי.

איך הסטיגמות האלה מופיעות בחיים האמיתיים?
אנשים אומרים שהם מבינים אוטיזם או כל מצב אחר, אבל עד שאתה לא ממש בבעיה, אתה לא באמת מבין את זה. כשג'ייק היה חוטף התקפים אנשים היו בורחים. הם לא ידעו מה לעשות, הם לא יעזרו לו, הם פחדו. בבית הספר, או במגרש המשחקים, או בכל מקום, אנשים היו בורחים. אנשים מפחדים היום כי אנחנו חברה כל כך מתדיינת. "אל תיגע בו, אתה עלול לפגוע בו יותר," או מה שלא יהיה. יש דברים הגיוניים שככל שאנשים יודעים יותר, סביב הילד שלך, מה לעשות או את האפשרויות של מה שיכול לקרות, כך הילד שלך יכול להיות בטוח יותר.

למה כל כך קשה לאבות להודות כשמשהו לא בסדר?

אם אתה ואני נוסעים ואין לנו הנחיות, אנחנו לא מתכוונים לעצור ולבקש עזרה, אנחנו נבין את זה. "אני אפתור את זה! אני אברר את זה! לא, לא, הרחוב הזה כאן למעלה. זה חייב להוביל לזה". אנחנו הכי גרועים, אבות. אנחנו הכי גרועים בצורה הזאת. אבל, האמת היא שאם תרים את הדגל הלבן ותתחיל לשאול שאלות את הרופא שלך. התחל לשאול שאלות של אנשים אחרים שנמצאים בסביבה, אתה הולך לגלות על הטיפולים האחרים האלה ועל הדברים האחרים האלה שיכולים לעזור למצב שלך.

איך זה מופיע בעבודה שלך עם הבסיס שלך?

גם כשאני הולך ואדבר ואעשה שירות, אלך לבית הספר ואדבר עם מורים. הם כמו, "אוי, ראיתי לילד התקף, אני יודע מה קורה." ואני כמו, "אז הנה מה שקורה", ואני אומר להם איך להתמודד עם ההתקף ולמה לצפות. ותשע פעמים מתוך עשר הם כמו, "אה, לא היה לי מושג."
זה אותו דבר אבא. אנחנו רוצים להיות אלה שיודעים הכל ומטפלים בהכל ללא עזרה. זה פשוט לא המקרה בכל מצב, שלא לדבר על אפילפסיה. אני לומד כל כך הרבה כשאני מדבר עם אבות אחרים.

יש לך קריירה די מרשימה. איך איזנת בין קריירה ומשפחה?
תמיד גיליתי שאם זה מרגיש כמו עבודה, אני לעולם לא ארוויח כמה שיותר כסף או אצליח ככל שיכולתי להיות אם אני באמת משקיע וכל הלב שלי במשהו. זה תמיד ישתלם אם זו התשוקה שלך.
משפחה קודם כל, כמובן. אבל, פשוט תסתכל סביבך ואת הדברים שאתה נלהב מהם. איך לאזן את זה, זה הדבר הכי קשה בעולם. במיוחד כשיש לך ילד עם צרכים מיוחדים, זה ממש קשה.
הדבר השני הוא, אל תפחד להישען על בן הזוג שלך. ואם אתה גרוש, אם אתה הורה יחיד, אל תפחד להישען על קרוב משפחה, להישען על אבא, להישען על חבר. כי אתה צריך את זה, אתה באמת צריך את זה. אתה לא יכול לעשות את זה לבד אחי.

איך אבות יכולים לוודא שהם אבות מהנים? זה קל לך, אתה במלחמת הכוכבים...

הא! כלומר, אם יש דמות אקשן שלך, יש לך אמון עם הילד שלך. אבל אני פשוט בר מזל, עם מה שאני עושה. אבל, תמיד הייתי הבחור בשטח כשהילדים שלי משחקים, נהנים, עסק איתם. אתה לא יכול לדבר עם הילדים שלך כאילו הם מבוגרים אחרים. אל תתרגל את זה. כשהילדים קטנים, והם צעירים, זה כל כך נהדר פשוט. תראה את הכיף שהם נותנים לך, קפוץ לתוך הכיף שלהם. אם הם בבור כדורים, קפוץ איתם לבור הכדורים. אתה יודע? מתי יש לך הזדמנות לעשות את זה שוב? אל תנסה לעשות לך כיף, כיף עבורם.
אתה הולך למצמץ את עיניך והימים האלה יחלפו.

1 מכל 26 אנשים מתמודד עם אפילפסיה או התקפים בחייהם.למידע נוסף ב talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, ו epilepsy.com

גרג גרונברג מככב כעת בסרט כוכב נולד, בבתי הקולנוע עכשיו. הוא יחזור על תפקידו כטייס הכוכבים של X-Wing להצמיד את וקסלי מלחמת הכוכבים: פרק IX.