הבא היה סינדיקט מ Quora בשביל ה פורום אב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות לגבי העבודה, המשפחה והחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
איך זה לגלות שלילדך יש תסמונת דאון?
אנחנו 4 במשפחה שלנו. יש אמא ואבא (חנה וטים, מנקודה זו ואילך מכונים "אנחנו"), יש אח גדול אוסטין (הוא בן 5) ואחות צעירה יותר, לורי (היא בת 4).
לורי אוהבת להשכיב את הבובות שלה לישון, ללכת לבית הספר, לקפוץ על הטרמפולינה ולרדוף אחריה. לורי אובחנה גם עם תסמונת דאון טריזומיה 21 בגיל 9 שבועות.
אוסטין אוהב מלחמת הכוכבים, סופרמן, עטלפים ודינוזאורים ורוצה להיות גיבור על כשיגדל. אנחנו משפחה נורמלית.
עכשיו זו אמירה נועזת למדי. מה נורמלי? ובכן, נורמלי עבורנו זה לפעמים להישאר בפיג'מה עד שעת הצהריים ביום ראשון. נורמלי זה 2 ילדים שנלחמים על חרב אור כשהם לבושים כמו פיה ואיש זאב; כל הדברים המשפחתיים הסטנדרטיים. אני מניח שאנחנו אוהבים לחשוב על עצמנו כנורמליים עם תוספות או רגיל פלוס.
לורי נולדה בבית, בחדר השינה שלנו (הכל מתוכנן אגב) לאחר צירים רגועים ומהירים מאוד בשעה 7:30 בבוקר ב-13 באפריל 2012. אוסטין פגש אותה מאוחר יותר באותו יום לאחר שחזר הביתה מהתינוקייה. אמרנו "אוסטין, זו אחותך התינוקת החדשה, לורי." הוא הסתכל עליה, הסתכל עלינו ואמר בפשטות "לאלו" וככה קראו לה מאז משפחה וחברים.
הסתדרנו עם תינוק חדש עוד 8 שבועות ובבדיקה של 8 שבועות ביקשנו מרופא המשפחה להסתכל על כפות הרגליים שלה (היה לה פער גדול בין הבוהן הגדולה והשנייה שלה) ושבוע לאחר מכן אבחנה של תסמונת דאון, זו הייתה ההתחלה של שלב חדש במסע שלנו.
Pixabay
זה היה הלם, הסתגלות גדולה. אז מה קרה אחר כך?
התרכזנו קצת בחיי המשפחה. סיפרנו למשפחה ולחברים קרובים מאוד, אבל לא דאגנו לספר לאנשים אחרים באותו שלב - התמקדנו בכניסה שגרה כמשפחה ומתן לילדים שלנו כמה שיותר אהבה וזה עזר לנו להישאר מקורקעים ולהשגיח בְּעָצמֵנוּ. ואז, כשהיינו מוכנים, הודענו לאנשים על חדשות המשפחה שלנו וידאנו שהם יודעים שנוח לנו לדבר ולענות על כל אחת מהשאלות שכמובן היה טבעי שהם רוצים לשאול.
אנו ברי מזל להיות מסוגלים לומר שהמשפחות שלנו משני הצדדים פנטסטיות. הם להוטים ללמוד הכל על שגרת היום-יום שלנו ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור. זה לא יסולא בפז לדעת שמישהו נמצא שם אם הדברים קצת קשים, מה שהם יכולים לפעמים להיות.
למדנו על הדרך שבה הבת שלנו, או כל אדם עם אבחנה של תסמונת דאון, לומדת ומעבדת מידע ואנשי מקצוע בתחום הבריאות (וחברים חדשים כאחד) סיפק לנו ועודד אותנו להשתמש בטכניקות וכלים כדי לעזור ללורי לפרוח ולשגשג כאדם שנהנה ללמוד ולהשתתף בעולם שמסביב. שֶׁלָה.
אתה יכול לקבוע דרכים לעזור לילדים שלך כשהם גדולים ודרכים לעזור להם כשאתה לא.
לכך הייתה השפעה חיובית על האופן שבו אנו רואים את עצמנו כהורים, מכיוון שאנו מרגישים מסוגלים לעזור לה כמיטב יכולתנו, מכיוון שאנו לומדים איך היא לומדת, איך היא חושבת ובזה אנחנו יודעים שאנחנו עושים את הטוב ביותר כדי לעזור לה להיות כל מה שיש לה את הפוטנציאל. לִהיוֹת.
יש לנו אתגרים. לפעמים זה מרגיש כמו מאבק בעלייה. אבל, אנחנו מרגישים ברי מזל, אנחנו מרגישים מבורכים. האם יש דברים שהיינו רוצים שידענו? ובכן, המספרים הזוכים בהגרלה עבור אחד! אתה לא יכול לדעת את העתיד אבל אתה יכול לתכנן תוכניות עבור המשפחה שלך. אתה יכול לקבוע דרכים לעזור לילדים שלך כשהם גדולים ודרכים לעזור להם כשאתה לא.
אבל ללא ספק הדרך הבריאה ביותר לחיות, עבור עצמך, עבור המשפחה שלך היא להיות כאן ועכשיו, ליהנות אחד מהשני, להיות משפחה ולקבל את האתגרים שיבואו: כי הם יבואו. כי אלו החיים.
אם היינו כותבים מכתב מעצמנו עכשיו, לעצמנו בהתחלה, זה אולי היה הולך בערך כך:
"יקירים לנו,
אל תדאג יותר מדי. אתה באמת הולך להיות בסדר.
הילדים שלך יפים ומדהימים ומדהימים ולפעמים מעצבנים ומקוממים והם הולכים להצחיק אותך כל יום.
נסו לא לדאוג מדברים שעדיין לא קרו.
תכננו היטב, אבל תהנו מכל יום...
אתה תהיה בסדר."
טים הייס הוא חנון טכנולוגיה, חובב מטאל, יזם ושגריר תסמונת דאון. קרא עוד מ-Quora להלן:
- מהן כמה דרכים מוצלחות שבהן הורים יכולים ללמד את ילדיהם על אחריות?
- הפעוט שלי שואל "למה?" כמעט לכל דבר. איך אני צריך לטפל בזה?
- מהי המחמאה הכי טובה שקיבלת מהילדים שלך?
