מדוע הילד האוטיסט שלך צריך לדעת שהוא אוטיסט בהקדם האפשרי

אם ילדכם קיבל א אוֹטִיזְם אבחון, בסופו של דבר תצטרך לחלוק את זה איתם. אחרת, הם יחמיצו מידע חשוב על האתגרים והחוזקות שלהם, ועל האופן שבו הם חווים את העולם בצורה שונה מבני גילם. וככל שתגיד להם מוקדם יותר, כך ייטב, לפי מחקר חדש.

בשביל ה לימוד, חוקרים סקרו 78 סטודנטים אוטיסטים על חוויותיהם כשאומרים להם שהם אוטיסטים. הם גילו כי לתלמידים שנאמר להם שהם אוטיסטים בגיל צעיר יותר הייתה איכות חיים ורווחה גבוהה יותר כמבוגרים.

"ככל שההורים יחכו זמן רב יותר כדי לספר לילדיהם, כך הילדים יפקפקו בזהותם שלהם ומדוע הם עברו את חוויות החיים שלהם", אומר שותף במחקר בלה קופנר, שרכשה לאחרונה את התואר השני שלה בחינוך מיוחד (כיתות ז' עד יב') ממכללת CUNY של סטטן איילנד ושהיא בעצמה אוטיסטית.

"ממש חשוב שילדים יספרו על האוטיזם שלהם בשלב מוקדם ובשפה שמאפשרת להם להבין, כדי שיהיה להם זמן לצמוח כאינדיבידואלים, אבל גם להרהר בחוויות החיים שלהם", היא אומר.

לדוגמה, הסבר לילד שהוא אוטיסט עשוי לעזור לו להבין מדוע הם אוהבים לשחות בבריכה בחצר האחורית שלו או בבית הבית של השכן אבל הופכים מוצפים עד כאב מכל הקולות, הריחות והאנשים כשהם לוקחים שיעורי שחייה אצל המקומי YMCA. ידיעה על האבחנה שלהם יכולה לעזור לחלק מהילדים האוטיסטים להבין מדוע הם

יש דיבור מאוחר או שאינם מדברים, מדוע הם שונאים ליצור קשר עין למרות שלאחיהם לא אכפת לעשות זאת, או מדוע הם נאבקים בשינויים בשגרה שלהם. ההבנה הזו יכולה להיות הסיבה שהם גדלים למבוגרים שיש להם איכות חיים גבוהה יותר.

מה ילדים אוטיסטים חושבים על אוטיזם

לפני תחילת המחקר, החוקרים שיערו כי תלמידים שלמדו על האוטיזם שלהם בגיל צעיר יהיו דעות חיוביות יותר על אוטיזם מאשר אלה שלמדו כשהיו מבוגרים יותר. אבל התוצאות שלהם הראו משהו יותר מסובך.

"למעשה מצאנו ראיות בכיוון ההפוך", אומר קריסטן גילספי-לינץ'. דוקטורט., הוא פרופסור חבר לפסיכולוגיה במרכז לתארים מתקדמים של CUNY ובקולג' של סטטן איילנד. "אנשים שלמדו מאוחר יותר ראו אוטיזם בצורה חיובית יותר כאשר הם למדו לראשונה שהם אוטיסטים."

לדוגמה, תלמיד אחד שלמד שהם אוטיסטים בגיל 9 הגיב כי בתחילה "לא הרגיש כלום" לגבי אוטיזם. כמבוגר, הרגשות הניטרליים של אותו תלמיד לגבי אוטיזם נמשכו.

עם זאת, תלמיד שלמד על האוטיזם שלהם בגיל 13 הגיב כי הם תחילה "בכו כפי שגיליתי סוף סוף למה הייתי שונה וזה היה גם הקלה וגם עצב", תגובה שחוקרים קודדו כחיובית וגם שלילי. כמבוגר, אותו משתתף הצהיר שהם "מרגישים בנוח עכשיו, על סמך התמיכה שקיבלתי.... הצלחתי להבין את הסימפטומים, להציב אסטרטגיות ולבנות את עצמי בביטחון עצמי."

לאנשים שלמדו על האוטיזם שלהם בגיל מבוגר יותר יש דעות חיוביות יותר על אוטיזם תוך שהם גם בעלי רמות נמוכות יותר של מנטאלי רווחה בבגרות מכיוון שהם עדיין יכולים להיאבק עם כמה מהתסמינים המאתגרים שהובילו לאבחנה שלהם, אומר סטיבן קאפ, Ph.D., מרצה לפסיכולוגיה באוניברסיטת פורטסמות' באנגליה שהוא אוטיסט בעצמו. אבל בגלל שהם נאבקו עם תסמינים ללא הסבר במשך זמן רב יותר, סוף סוף קבלת ההסבר הזה יכלה להציע תחושת הקלה גדולה יותר.

קאפ, שנודע לו שהוא אוטיסט מיד לאחר שאובחן בגיל 13, אומר, "אמא שלי אמרה שאני מחוברת אחרת, ואני חושב שזה עזר לי לקבל הסבר נוירולוגי למשהו שבו אבי והסבתא הקרובים ביותר היו אומרים לפעמים שאני לא מתאמץ מספיק."

התחלת השיחה על אוטיזם

כמו נושאים רבים אחרים שאתה מדבר עליהם עם ילדך, סביר להניח שתצטרך לנהל איתו יותר משיחה אחת על אבחון האוטיזם שלהם, כולל על האופן שבו נוירודיברגנציה הוא חלק הן מהחוזקות שלהם והן מהאתגרים שהם חווים.

כאשר החוקרים שאלו את המשיבים בסקר מתי ההורים צריכים לחלוק את האבחנה עם ילדיהם, המשתתפים לא המליצו על גיל ספציפי, אומרת גילספי-לינץ'. "חלק מהאנשים היו בדיוק כמו, 'ספר להם בהקדם האפשרי'", היא מציינת.

משתתפים אחרים דנו בחשיבות ההתייחסות לילד רמה התפתחותית לפני שמספרים להם את כל מה שאבחון אוטיזם מביא.

"זה לא כמו דבר של הכל או כלום שבו אתה פשוט אומר הכל בבת אחת. אפשר לומר היבטים של זה, כך שההבנה של אנשים מתפתחת עם הזמן", מוסיפה גילספי-לינץ'. לדוגמה, אולי ילדכם בן ה-4 יכול להתמודד עם לשמוע שאוטיזם שלהם כנראה קשור לאובססיה שלהם לנמרים ולמה הם הולכים לטיפול בדיבור. אבל אולי אותו ילד לא מוכן לשמוע איך הם שונים מרבים מבני גילו ושייתכן שהם צריכים התאמות מסוימות כשהם מתחילים בית ספר.

לפני שמספרים לילדכם על האוטיזם שלו, קאפ ממליץ להכין את עצמכם עם משאבים כגון ברוכים הבאים לקהילה האוטיסטית, ספר להורדה בחינם, ו חבילת קבלת פנים זו להורים מהרשת אוטיסטיות ונשים לא בינאריות.

הבן שלילדך עשוי להיות מגוון רגשות בתגובה לגילוי שהוא אוטיסט, והרגשות שלו עשויים להיות שונים באופן משמעותי משלך. אתה עשוי להרגיש הקלה להבין יותר על ההתבדלות הנוירו-דיברגנציה של ילדך, בעוד שהם עלולים להרגיש מבולבלים, מוטרדים או אדישים לגבי האוטיזם שלהם. לחלופין, ייתכן שתרגיש מודאג לגבי חלק מהאתגרים שהם עשויים להתמודד איתם, בעוד שילדך עשוי להרגיש שמח לדעת יותר על היבט זה של זהותו.

היו פתוחים לאופן שבו ילדכם עשוי להגיב, ופנו לו מקום לרגשות משלו. "תנו להם לדעת שאתם הולכים להיות שם בשבילם ושזה בסדר שהילד ישאל שאלות", אומר קופנר. תן להם לדעת שההצעה לא מגיעה עם תאריך תפוגה כי ייתכן שיש להם שאלות חדשות ותחושות שונות לאורך זמן.

כמו כן, היו בררנים לגבי היכן תחליטו לספר לילדכם שהם אוטיסטים. "אתה רוצה שתהיה לך סביבה שבה הילד מרגיש בנוח" ולא מותקף או עומס יתר על המידה, אומר קופנר. לדוגמה, לדבר עם הילד אחד על אחד בבית כשהוא מתנדנד בנדנדה האהובה עליו או מוקף בדמויות הפעולה האהובות עליו עשוי לעבוד היטב. להגיד להם כשהם רעבים ובמסעדה רועשת וצפופה אולי לא.

עבור חלק מהילדים, דנים בדוגמאות בתקשורת של דמויות אוטיסטים עשוי להיות מועיל, אומר קופנר. דוגמה אחת היא ג'וליה, אוטיסטית רחוב שומשום חבובות. רק זכור שתיאורי תקשורת של דמויות אוטיסטים אינם מושלמים ולעתים קרובות שנויים במחלוקת בקהילת האוטיזם. (ג'וליה אינה יוצאת דופן.) וחפשו מודלים לחיקוי בחיים האמיתיים של מבוגרים אוטיסטים לספר עליהם לילדכם, כאלו הכלולות כאן רשימה של חוקרים אוטיסטים או אנשים בקהילה שלך.

זכרו: אין דרך אחת שמתאימה לכולם לספר לילדכם על האוטיזם שלו. מכיוון שאתה מכיר אותם הכי טוב, אתה יכול להתאים את השיחה שלך כך שתתאים לשלב ההתפתחותי הנוכחי שלהם, ובמקביל לספר להם על אוטיזם בשלב מוקדם. אם אתה מתקשה למצוא את המילים הנכונות, שקול לבקש תמיכה ממטפל לפני שתדבר עם ילדך.

השיחה הראשונה שיש לך עם ילדך על אוטיזם כנראה לא תהיה האחרונה. אז תן להם מספיק מידע כדי להבין את האבחנה שלהם מבלי להציף אותם לחלוטין על ידי הסבר להם יותר ממה שהם יכולים לעכל.