דניאל וילקנפלד שמע לראשונה על Applied Behavioral Analysis, טיפול עיקרי לילדים על הספקטרום, כשהילד שלו היה מאובחן עם אוטיזם. משהו מיד לא הסתדר איתו. טיפול יישומי בניתוח התנהגות, או ABA, מלמד ילדים אוטיסטים התנהגויות הנוטות לבוא באופן טבעי יותר לבני גילם הנוירוטיפיים - כגון קשר עין או השלמת משימות באופן עצמאי - ומונעת התנהגויות שנחשבות מפריעות בכיתות ובמסגרות חברתיות אחרות, כגון ניפוף ידיים או צורות אחרות של מעורר. הטיפול הוא אינטנסיבי, לוקח שעות בכל יום.
"זה היה מהר שצלצול פעמוני האזעקה", אומר וילקנפלד. בנוסף לתפקידו כהורה, וילקנפלד הוא פרופסור לאתיקה בסיעוד בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת פיטסבורג ובעל תואר דוקטור. בפילוסופיה. זמן קצר לאחר שהילד שלו קיבל אבחנה של אוטיזם, הוא גילה שגם הוא על הספקטרום.
נדמה היה לווילקנפלד שהמטרה של ABA לא הייתה לעזור לילדים להיות הגרסאות המאושרות והבטוחות ביותר של עצמם - אלא לגרום להם להשתלב. הטיפול, עם מערכת התגמול המובנית שלו, נראה לו כפייתי. הוא לא רצה לראות את הילד שלו הופך למישהו אחר מאשר מי שהוא.
"אנחנו אוהבים את האני האוטיסטי שלהם. אנחנו אוהבים שהם מתמקדים יתר על המידה בדברים", אומר וילקנפלד. "כלומר, לפעמים זה יכול להיות מתסכל. לא תמיד כיף לשחק באותו מערכון שוב ושוב, כל יום, אבל זה פשוט נראה כמו מי שהם. ולא רצינו לנסות לאמן אותם לעשות משהו אחר".
במשך שנים, אנשים אוטיסטים מבינים את ABA. רבים מתארים טראומה מתמשכת, תחושת ערך עצמי נמוך וקושי להציב גבולות כתוצאה מהטיפול. בינתיים, ספקי רפואה וביטוח מציגים את ABA כיעילה ביותר שיש. עבור הורים לילדים אוטיסטים, זה יכול להיות מבלבל לנווט בנוף השבור הזה. למי אתה אמור להקשיב?
כשאתה אומר לאנשים שהחוויה החושית שלהם לא כל כך גרועה, כשאתה גורם לילד לחזור על משהו שוב ושוב, זה פוגעני.
וילקנפלד, יחד עם חוקרים ותומכים אחרים, טוענים שהגיע הזמן שנאמין בכך חוויות של אנשים אוטיסטים - ושאל מה המשמעות של טיפול "יעיל" עבור ילדים אוטיסטים ו מבוגרים.
אנשים בעד ABA יטענו לעתים קרובות שזה נותן לילדים את הכישורים לתפקד טוב יותר באופן עצמאי ובמצבים חברתיים. לפי הסטנדרטים האלה, זה עובד. חוקרים ספרדים איגדו תוצאות של 26 מחקרים שונים על ABA. התוצאות שלהם, שפורסמו בכתב העת סקירת פסיכולוגיה קלינית, מצאו של-ABA היו השפעות בינוניות עד גדולות בתפקוד אינטלקטואלי, בשפה, בכישורי חיי היומיום ובתפקוד חברתי.
אבל תומכים אוטיסטים מציינים שסטנדרטים אלה אינם לוקחים בחשבון את הבריאות הנפשית של האנשים שעוברים ABA. אומרים ש-ABA מעודד "מִסוּך," או שינוי ההתנהגות של האדם כך שייראה נוירוטיפי יותר. אנשים אוטיסטים המסכים נמצאים בסיכון גבוה יותר דִכָּאוֹן, חֲרָדָה ו הִתאַבְּדוּת. וכמה מחקרים מראים שהטיפול קשור הפרעת דחק פוסט טראומטית (PTSD).
מבוגרים שעברו ABA בילדותם מדווחים שנאלצו לסבול צלילים או תחושות שחוו כמכריעים או כואבים. לחלקם נמנעו חפצי מזון ונוחות עד שהשלימו משימה.
"כשאתה אומר לאנשים שהחוויה החושית שלהם לא כל כך גרועה, כשאתה גורם לילד לחזור על משהו שוב ושוב, זה פוגעני", אומרת ג'ולי רוברטס, פתולוגית דיבור ושפה ומייסדת ה מטפל Neurodiversity Collective.
רוברטס, בדומה לווילקנפלד, רואה ב-ABA כפייה ביסודה. היא מודאגת שהכשרת ילדים עם תגמולים לעשות דברים שאנשים אחרים רוצים שהם יעשו - שחלקם אולי לא מרגישים בנוח איתם - מגדירה אותם להתעללות עתידית.
"אין זה פלא שהילדים האלה גדלים ונמצאים בסיכון גבוה יותר לניצול", אומר רוברטס. ילדים אוטיסטים הם יותר סָבִיר להתעלל מינית, פיזית ורגשית מאשר בני גילם הנוירוטיפיים.
אף אחד מהמשתתפים שלנו לא טען ש-ABA אינו יעיל בשום צורה, צורה או צורה. זו לא הייתה הנקודה שלהם. הנקודה שלהם הייתה שזה מזיק להם.
עבור ילדים רבים, ABA זה לא כל כך רע, מציינת לורה ק. אנדרסון, מחנך מיוחד ודוקטורנט. מועמד חוקר אוטיזם והכללה בחינוך. בתחילת השנה פרסם אנדרסון, שהוא אוטיסט, מחקר בכתב העת אוֹטִיזְם בו היא ראיינה שבעה מבוגרים אוטיסטים על חוויותיהם בטיפול ב-ABA. הזיכרונות והביקורת שלהם היו בניואנסים. המבוגרים האלה היו אסירי תודה על כמה מהמיומנויות המעשיות שלמדו באמצעות ABA - כמו איך להישאר בבטחה על המדרכה - ועל השיפורים בשפה ובתקשורת שהם השיגו.
"אף אחד מהמשתתפים שלנו לא טען ש-ABA לא יעיל בשום צורה, צורה או צורה", אומר אנדרסון. "זו לא הייתה הנקודה שלהם. הנקודה שלהם הייתה שזה מזיק להם". המרואיינים של אנדרסון סיפרו שעברו מניפולציות פיזיות, שהעדיפו פריטים שנלקחו משם, ואובדן כללי של סוכנות ואוטונומיה.
לאחר הניסיון של וילקנפלד עם האבחנה של ילדו שלו, הוא החל לבצע מחקר משלו על ABA. בסופו של דבר הוא היה שותף לניתוח כיצד ABA משתלב בארבעת העקרונות העיקריים של ביואתיקה: אוטונומיה, אי-רשע (עקרון "אל תזיק"), טובת הנאה (טובת המטופל שלך), וכן צֶדֶק. במאמרו, שפורסם ב- כתב העת של מכון קנדי לאתיקה, וילקנפלד טען כי ABA מפר את כל הארבעה.
הדאגה הגדולה ביותר שלו הייתה עם עקרון האוטונומיה. למרות שילדים צעירים בדרך כלל לא מקבלים את ההחלטות הרפואיות שלהם, וילקנפלד כותב שהורים צריכים לקבל החלטות המכבדות בצורה הטובה ביותר את החופש של ילדיהם. לטענתו, ABA לא עושה זאת, בגלל אלמנט הכפייה שלה.
הוא גם טען כי בהתחשב בראיות שיש לנו להשפעה השלילית של התנהגות מיסוך על בריאות הנפש, כל טיפול המעודד הסוואה חברתית מפר את עקרון "אל תזיק".
יש דרכים להשיג את היתרונות של ABA ללא הנזקים האלה, אומר אנדרסון. לדוגמה, מרכיב אחד שאנדרסון אוהב ב-ABA הוא ניתוח משימות - התהליך של פירוק משימה מורכבת לשלבים קלים לביצוע. אבל ניתוח משימות אינו מיוחד ל-ABA. זה נפוץ גם בריפוי בעיסוק, בניכוי מערכת התגמול והתרגול המשודר.
בעבודתה עם ילדים אוטיסטים, רוברטס, שהיא בעצמה אוטיסטית, חושבת על המיומנויות ו ידע שישפר את איכות החיים של המטופלים שלה, במקום להפוך את הסובבים אותם ליותר נוֹחַ. המטרה שלה היא לא עצמאות מוחלטת. "זה לא בהכרח עוזר לבריאות הנפשית שלהם", היא אומרת.
ראשית, רוברטס מלמדת את המטופלים שלה על חוויות נוירוטיפיות של בני גילם, ללא ציפייה להסוואה. "הם צריכים להבין שהחוויה הנוירוטיפית עשויה להיות שונה", היא אומרת. רוברטס גם עובדת עם הלקוחות שלה כדי לפתח ביטחון עצמי - התחושה שלהם של זהות אוטיסטית אותנטית. לאחר מכן, היא תלמד אותם על גבולות בריאים וכישורים כדי להימנע מקורבנות, כמו ההבדל בין חבר לבריון. אין שם רשמי לגישתה של רוברטס, אבל היא אוהבת לקרוא לזה "התבססות על מגוון נוירולוגי" או "טיפול בטראומה".
העובדה שהחברה מגדירה מטרות של מה שנחשב כחיים בעלי ערך היא לעתים קרובות טעות.
ישנם סוגים רבים של טיפולים שיכולים להיות שימושיים לתמיכה בילדים אוטיסטים, כגון טיפול קוגניטיבי התנהגותי, ריפוי בעיסוק וריפוי במשחק. עם זאת, כל סוג של התערבות יכול להזיק לאנשים אוטיסטים בהתאם לאופן שבו היא מתורגלת. אין ביטוי או מילת מפתח אחד שיכולים לרמז לך אם טיפול יהיה גם אתי וגם יעיל. למרות זאת, מדריך זה מ- Autistic Self Advocacy Network מתווה פרקטיקות שעליכם לחפש בטיפול, כגון שילוב האינטרסים של האוטיסט בהתערבות, ודגלים אדומים שיש לשים לב אליהם, כגון דרישה מהאוטיסט לא להשתמש בטכנולוגיות מסייעות כגון יצירת דיבור מכשירים.
רוברטס מכיר בכך שלא קל למצוא מטפל שמקבל באופן קיצוני מגוון נוירו, במיוחד כאשר ספקי ABA רבים משתמשים באותה שפה. היא מציעה לראיין ספקים על המטרות שלהם לטיפול; הדבר העיקרי צריך להיות שיפור הרווחה הנפשית של ילדך. דגלים אדומים שצריך לשים לב אליהם: מטפל שלא נותן לך לשבת בפגישות של ילדך, או מטפל שמבקש ממך להימנע מלהיכנס כאשר אתה רואה את ילדך במצוקה.
טיפול מבוסס נוירודיגיוון אינו מבטיח שילד יהיה לא מפריע בכיתה מסורתית. זה לא מבטיח שהם יוכלו לחיות באופן עצמאי - אבל אולי זו לא צריכה להיות המטרה של שום טיפול, אומר וילקנפלד. "הקצאת יעדים מוגדרים בחברה של מה שנחשב כחיים בעלי ערך היא לעתים קרובות טעות."
רוברטס מסכים: "לא צריך להפוך אותנו לבני אדם אחרים כדי למקסם את הנוחות של אחרים."
