אז הילד שלך אובחן עם אוטיזם. עכשיו מה?

אם למדת לאחרונה שילדך כן אוֹטִיסטִי, ייתכן שאתה חווה שילוב של רגשות. אולי הוקל לך להבין יותר עליהם נוירודיברגנציה, אבל מפחד ממה שהעתיד עלול להביא. אולי אתה נרגש לעזור להם לגשת לתמיכות שיעזרו להם לשגשג, אבל מרגישים חרדים לגבי איך להתחבר לשירותים ולמקומות ההתאמות הללו. כל הרגשות האלה מובנים לחלוטין.

"הצעד הראשון הוא לקחת כמה נשימות עמוקות ולוודא שיש לך את מה שאתה צריך מבחינה רגשית", אומרת זואי גרוס, מנהלת ההסברה של רשת סנגור עצמי של אוטיסטים (אסן). "זה מאוד קשה להורים רבים כשהם מקבלים אבחון אוטיזם", אומר גרוס.

סטיגמה ופחד הם כוחות חזקים המשפיעים על האופן שבו התרבות שלנו רואה ומדברת על אוטיזם. אבל חינוך לעצמך על אוטיזם יכול לעזור לך להבין טוב יותר את ילדך, להילחם בסטיגמה ו"למד המציאות של מוגבלות זו", שעבור אנשים אוטיסטים, "היא רק הדרך בה אנו חיים את חיינו", גרוס אומר. "זה לא מפחיד אותנו."

סוגי הטיפולים, ההתערבויות וההתאמות שילדך יזדקק לו תלוי במצב האישי שלו. כשהילד שלך אוֹטִיזְם מאובחן, "חלק מהמקומות יהיו מאוד מחייבים, והם יהיו כמו, 'הילד שלך אוטיסט והם צריכים את זה כי כל הילדים האוטיסטים צריכים את זה'", אומר גרוס. עם זאת, חשוב להתמקד במתן מענה לצרכים והמאבקים הספציפיים של ילדכם, "כי מה שכל אחד צריך הוא כל כך שונה".

"אם לילד שלך אין דרך אמינה לתקשר, זו העדיפות הראשונה", אומר גרוס. עזרה לילדך למצוא דרך להביע את רצונותיו וצרכיו היא קריטית. עבור חלק מהילדים האוטיסטים, זה אומר ריפוי בדיבור. אחרים משתמשים במכשירי טקסט לדיבור או בכלים המאפשרים לאנשים לתקשר בלי לדבר.

פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ופסיכותרפיה הן כל האפשרויות שעשויות לעזור לילדך לרכוש מיומנויות חדשות. אם ילדכם נאבק בכתב היד שלו או לומד כיצד לקשור את נעליו, למשל, ריפוי בעיסוק עשוי לעזור. אם הם יכלו להשתמש בעזרה בהליכה ובתנועה בצורה מתואמת יותר, פיזיותרפיה עשויה להיות אופציה טובה. אם הם חשים חרדה, מוצפים או מדוכאים - או אם הם מתקשים להבין איך הם מרגישים וכיצד להגיב לרגשותיהם - ייתכן שיהיה צורך בטיפול בשיחות. גישה לכל סוגי הטיפולים שילדך יכול להפיק מהם תועלת; רק אחד עלול לא לענות על כל הצרכים שלו.

שירותי הפוגה הם משאב נוסף. "מטפלים באוטיסטים יכולים לבקש ממישהו שיעשה להם את הטיפול לצהריים או לסוף שבוע כדי שיהיה להם הפסקה", אומר גרוס. אם אתה צריך קצת זמן לעצמך - או עם חברים, משפחה או מטפל משלך - בזמן שאתה מעבד את הרגשות שלך לגבי האוטיזם של ילדך, שירותי הפוגה יכולים לעזור.

גישה לשירותי אוטיזם

אם הילד האוטיסט שלך לומד בבית ספר ציבורי ומקבל מה שנקרא חינוך מיוחד, יש לתת להם מבחינה חוקית תוכנית חינוך אישית (IEP), הכוללת את המטרות החינוכיות של הילד ומפת דרכים להשגתן. תוכנית זו, אותה מרכיב בית הספר, "חייבת להיות מיועדת לתלמיד אחד וחייבת להיות באמת אינדיבידואלי מסמך", על פי משרד החינוך האמריקאי. מורים, הורים, מנהלי בתי ספר, אנשי מקצוע אחרים כגון יועצים, ולפעמים התלמידים עצמם יכולים לקבל מידע על התוכניות הללו.

בהתאם לצרכים של ילדכם, בית הספר עשוי לספק טיפולים, עוזרים אישיים בכיתה, מכשירי תקשורת חלופיים ומגבירים ועוד.

אם ילדכם צעיר מכדי ללמוד בבית ספר ציבורי, ייתכן שהוא זכאי לשירותי התערבות מוקדמת, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן.

מלבד להבין לאילו טיפולים ושירותים ילדכם זקוק, חשוב גם לוודא שילדכם אינו מקבל שירותים שמקורם ברעיונות מזיקים על אנשים אוטיסטים. "אם שירות עוסק רק בכך שהאדם האוטיסט נראה כלא אוטיסט, במקום להתמקד במה שהוא צריך, זה באמת דגל אדום עבורנו", אומר גרוס. "אנו ממליצים נגד ABA [ניתוח התנהגותי יישומי]", שהוא "בעצם השימוש בתגמולים ועונשים כדי להתנות מישהו להראות התנהגות מסוימת", היא אומרת.

ABA הוא ה הטיפול הנפוץ ביותר לאוטיזם. עם זאת, הגישה, שמקורה בשנות ה-60 של המאה הקודמת, מוסתת בהיסטוריה של לחץ על אוטיסטים להתאים את עצמם לרעיונות כיצד נראית התנהגות "רגילה" - בעצם מעודדת מיסוך אוטיזם, כמו ללחוץ על ילדים אוטיסטים ליצור קשר עין, להפסיק לנפנף ביד או לא לדבר על תחומי העניין המיוחדים שלהם. בשנת 2018 לימוד מבין ילדים ומבוגרים אוטיסטים, חוקרים גילו שכמעט מחצית מהאנשים שעברו טיפול ABA בילדות המוקדמת "עמדו בסף האבחון של PTSD".

כשאתה מתקשר עם מחוז בית הספר שלך, אתה יכול לדחות שירותים שאתה לא רוצה שילדך יקבל. "הורים בהחלט יכולים לומר שהם לא רוצים שהילד שלהם יקבל ABA", אומר גרוס. "הם יכולים לוודא של-IEP אין שום דבר לגבי לגרום לילד להיראות לא אוטיסט, שאין לו שום דבר לגבי הפחתת מעורר, שזה לא מתיר שימוש באיפוק או הסתגרות על הילד", היא מוסיפה.

אחרי הכל, המטרה היא לעזור לילדכם להיות שמח, מצליח ומשגשג - לא למחוק את האוטיזם שלו.

משאבים נוספים לאוטיזם להורים

• של ASAN "התחל כאן: מדריך להורים לילדים אוטיסטים" מכסה מהו אוטיזם ואילו שירותים זמינים (ואיך לאמוד את איכות השירותים הללו). הוא גם חולק מידע על חוקי ארה"ב המגנים על זכויות ילדך. חוק אחד כזה הוא חוק אמריקאים עם מוגבלויות, אשר "אוסרת אפליה על רקע מוגבלות בעבודה, במדינה ובמקומי ממשלה, מגורים ציבוריים, מתקנים מסחריים, תחבורה וטלקומוניקציה." אחר הוא ה חוק חינוך לאנשים עם מוגבלות, ש"מחייב את בתי הספר הציבוריים להעמיד לרשות כל הילדים הזכאים עם מוגבלות בחינם חינוך ציבורי מתאים בסביבה הכי פחות מגבילה המתאימה לפרט שלהם צרכי."
• המדריך של אדם חושב לאוטיזם, ארגון המאגד משאבים כמו תכנים חינוכיים בנושא אוטיזם ומידע על קהילה אוטיסטית וארגוני הסברה.