זה היה בהיר מדי וללא עננים בחוץ והבן שלי המשיך לצעוק בזמן שאשתי ואני ניסינו להשיג את שלנו שאלות החוצה אל דוֹקטוֹר. הרגשתי לא עגינה ורק רציתי - לא, נָחוּץ - לדעת דבר אחד: איך נשמע צפצופים?
הבן שלי הסתכל בָּרִיא אחר הצהריים הזה. הוא הסתובב סביב משרדו של רופא הריאות, תפס את הנייר על שולחן הבדיקה לפני שבחן את רצועות הנייר כמו לוכד פרווה מהמאה ה-17. הוא חייך ללא הרף. אבל הוא היה חוֹלֶה. ולא ידענו מה לעשות.
הוא אושפז פעמיים בחודש האחרון. בן 18 חודשים הסקרן, הקולני, במשקל 30 ק"ג, עזב עכשיו פעמיים נזלת למצוקה נשימתית פראית. חמצן נמוך באופן מסוכן. הנשימה כל כך מאומצת עד שגופו הקטן התחיל להצליף קדימה בכל נשיפה. בפעם השנייה הוא היה כל כך חולה שהוא בילה יומיים בטיפול ב-PICU.
בשני הפרקים הוא סירב במהירות: רחרח לאשפוז בבית החולים תוך פחות משש שעות. בשני הפרקים, תוצאות המעבדה היו תפלות: רינוווירוס. הצטננות. איך יכול דבר כל כך מעורר רחמים ו מְשׁוּתָף כשהקור הביא את בנו לטיפול נמרץ ואותנו על הברכיים?
בשני הפרקים, אחרי שהוא בילה כמה ימים בבית החולים, הבן שלי יהיה בסדר שוב. הוא ממש היה קופץ במיטתו בבית החולים. רופאים ואחיות היו מהנהנים בחכמה ואומרים, "הוא נראה נהדר!"
ובמשך עשרה ימים בערך הוא יהיה. ואז ריחרוח הפך ליריעות של ריר ובמורד חור הארנב הוא הלך.
לא היו לי תשובות לטרור הזה. למדתי שחלק גדול מהחיים שלנו עומד להשתנות, לזמן מה. העולם שלי שזה עתה נכנס לשגרה השתנה. כל השאלות הגדולות שיכולתי להעלות על הדעת הקפיאו אותי: כמה גרוע זה יכול להיות? מה הולך לקרות לבן שלי? עד כמה גרועות התשובות לשאלות האלה?
הייתי צריך משהו, כל דבר לתפוס בו. אז רציתי דבר אחד. במשרדו של הרופא, אחרי ששאלתי שאלות אחרות, רציתי לדעת מה זה צפצופים. בְּדִיוּק.
איך זה נשמע?
הרופא אמר: "מה?"
"צפצופים. איך זה נשמע בדיוק," אמרתי.
"כי אמרו לנו שזה דבר מפתח להקשיב לו, ואנחנו עדיין לא בטוחים מה זה", הוסיפה אשתי.
"ובכן, אממ, זה צליל שנשמע כשמישהו לא יכול להזיז אוויר בריאות בקלות, ושקי המכתשית צריכים בכוח..."
אשתי עצרה אותו, "בסדר. אבל מה זה עושה נשמע כמו?"
"סוג של צליל שריקה, כן," אמר הרופא.
שאלתי, "אתה יכול לחקות את זה?"
הוא השתתק. הביט בנו כאילו זה עתה ביקשנו ממנו לנסוע בזמן.
הרופא הזה בילה את השעה האחרונה במעבר על רשימת בדיקה במחשב שלו מבלי ליצור איתנו קשר עין. הוא הגיב לציר הזמן שלנו לגבי מחלתו של בננו עם דפוסים משמימים ומתוננים של "מממ" ו"אה הא". לא היו לו שאלות או הערות משלו לפלפל. עבורנו, הוא היה מטרונום שהוכשר לעבוד עם בני אדם.
הייתי צריך יותר. שריקה איך? כמו שריקת רכבת? שריקת הפח הארורה מה- כַּבִּיר? כמו ציפור שיר? יש אלף שריקות. בחייך. איזה מהם?
מכל הדברים בחורף הזה, הרגשתי שאם אוכל להגדיר צפצופים אני יכול להיות שוב אבא. אם הייתי יכול למנות דבר טיפשי וקטן כמו צפצופים, יכולתי להחזיר קצת שליטה.
שמעתי קולות מפחידים חדשים שמגיעים מגופו של בננו החורף - שיעול לוהט, אנקת נזלת עמומה שכיסתה את דרכי הנשימה שלו כמו עיסה. רציתי לתפוס צפצופים בשעת מעשה, לא רק בגלל שחשבתי שנוכל לנצח את גל המחלה שתסחוף בקרוב את בנו, אלא גם בגלל שרציתי לתת שם למשהו, להדביק אותו.
***
היססתי בלילה הראשון בינואר. ידענו שמשהו לא בסדר. הבן שלי יכול להירדם, אבל לא להישאר שם. היה לו שיעול קטן. אמרתי, "לא, לא, בוא ננסה להפיל אותו שוב. הוא כל כך עייף. תן לי לנסות לטלטל אותו." הוא היה מנסה לנמנם, ישן שעה, ואז קם שוב, עובד על כל נשימה, נושק כמו חיה שמנסה לגרור את עצמה במעלה גבעה מכוסה שלג.
קצת אחרי 4 לפנות בוקר, אשתי הרימה את החולצה של בני, הביטה בחזה שלו ושאלה אותי, "גם לך זה נראה רע?" עורו נמשך על פני כלוב הצלעות והוא התחיל לשאוב את ראשו וצווארו (בקרוב אלמד תיאורים כמו "נסיגה בין צלעית" ו"קידה" אבל בשלב זה לא היה לי את הרפואה המפחידה תנאים). התקשרנו לקו אחות. האחות ביקשה להקשיב לנשימותיו בטלפון. היא עשתה. "אתה צריך ללכת לבית החולים עכשיו," היא אמרה.
לקחתי את הבן שלי למעקבים שלו. רופאים ואחיות חייכו איך בני נראה רועש ומתוק ולבבי ונענעו בראשם. לאף אחד לא היו תשובות. "חורף מטורף, נכון?" מישהו אמר.
נסענו על פני שטח צפון טקסס לבית חולים שנראה כאילו נבנה אתמול, לבד עם שדות החניה שלו בחצות הערבה. נכנסנו לדלת ויתרנו על השליטה. הכל היה בסדר: IV, צינורות חמצן, צילומי חזה, אחיות נרגזות, רופא מיון אדיב, מרחיבי סימפונות, קלריתרמיצין, מתמרנים את הבן שלנו מהברכיים למיטה ובחזרה.
שלושה ימים לאחר הקבלה, הבן שלי היה בבית. בית החולים חשב שאולי מדובר בדלקת ריאות חיידקית, אולי רק תגובה חד פעמית לעונת שפעת רעה דורית (זו הייתה, אחרי הכל, עונת שפעת איומה; בטקסס לבדה, יותר מתריסר ילדים מתו משפעת והצטננות). לקחתי את הבן שלי למעקבים שלו. רופאים ואחיות חייכו איך בני נראה רועש ומתוק ולבבי ונענעו בראשם. לאף אחד לא היו תשובות. "חורף מטורף, נכון?" מישהו אמר.
שבועיים לאחר מכן והבן שלנו חלה שוב. זה שידענו מה קורה החמיר את המצב. נזלת אחר הצהריים, נושמת לנשימה עד 22:00. אשתי נסעה הפעם לבית החולים. ישבתי במושב האחורי, ידו של הבן שלי אוחזת באצבע המורה שלי, הוא נוחר ונושף, יוצר סוג של קשר עין שבעלי חיים יוצרים כשהם מנסים להסתיר פציעה. אפילו עם האורות על הכביש המהיר, יכולתי לראות שהאצבעות והלחיים שלו מאדימות.
בבית החולים המצב החמיר. הטיפולים שעבדו בפעם הקודמת עכשיו לא. מספר הרופאים והאחיות והטכנאים הוכפל בחדר האשפוז. כשזה קורה, אתה יודע שזה לא הולך טוב; כאשר כולם מחליקים על שכבות נוספות של חלוקים ומשקפיים, זה גרוע יותר.
בבית החולים המצב החמיר. הטיפולים שעבדו בפעם הקודמת עכשיו לא. מספר הרופאים והאחיות והטכנאים הוכפל בחדר האשפוז. כשזה קורה, אתה יודע שזה לא הולך טוב.
המשתתפים הזיעו כשהתחיל לדבר על כך שהפרוטוקולים של חמצן בזרימה גבוהה לא נותנים לנו את התוצאות שקיווינו, ובגלל זה...
"זה נשמע כאילו אנחנו הולכים לפיק"ו," אמרתי וחתכתי אותו.
הרופא הנהן ונשף, "אתה הולך לפיק"ו.
עירום למעט חיתול, גרביים וגרביים על הידיים כדי שלא יקרע את ה-IV שלו, הבן שלנו התנשף במשך הלילה. פרדניזון. יותר חמצן ביחסים שונים. שאיבת אבק של אפו וגרונו כל כך קפדנית שפיסות דם מהסינוסים שלו התערבבו עם חבלי נזלת שנשלפו מגופו. שמענו פופ כשהטכנאי הרפרטוארי שלף חתיכת נזלת גדולה מגרונו. יכולנו לשמוע את האוויר ממלא את החלל.
אשתי ואני העברנו היסטוריה רפואית משפחתית מפורטת לרופאים באולם, שוחחנו על הרגלים שלנו שני כלבים ואם הם מלקקים את פניו של בננו, ניסו להיזכר בקולות הזעירים שהוא עלול להשמיע בזמן שהוא אוכל. הייתי גאה להיות מסוגל לקשקש כל נתון ולספר את התורות הקטנות בשנה הראשונה לחייו. ההורים שלי עבדו בבתי חולים בנקודות שונות. אני אומר לעצמי שיש לי מעט פחד מהמוות. אני חושב שאני עדיין עושה זאת.
אתה לא בטוח איפה לשים את הפחד שלך, את הסבל שלך, איך לשקול אותם כאילו היו צנצנות חופה בעולם התחתון של מצרים העתיקה.
יומיים לאחר מכן, והבן שלי התייצב. הוא לא נזקק לתוספת חמצן. הוא חייך וזלל קופסאות מיצים וצעד - ממש צעד - על מיטת בית החולים שלו. הוא ניסה ציוץ בסיסי הלוך ושוב עם אחיות ועם אותנו. המעבדה חזרה עם אותה תשובה כמו בעבר: רינוווירוס.
זה לא היה מספיק טוב. בבית, אשתי ואני היינו בשליחות. הוצאנו את בננו מהעולם שבחוץ. משכנו אותו ממצבים עם ילדים אחרים - חוגים, חברים. הפשיט את חדר השינה שלו אל הסדין על העריסה שלו, רהיטי עץ ומסנן אוויר. נסוגתי מהפרילנסר כדי לקחת נקודה בבית. אשתי, בשנה הראשונה של עבודת כספים תובענית ביותר, עשתה את המאמץ התמידי והעקשני להיות בשני מקומות בבת אחת. המטפלת של הבן שלנו למדה איך להשתמש בשואב אבק, נבולייזרים וציוד אחר.
מצאתי רופאים טובים יותר. הפכתי לסם מאלון של הנבולייזרים. ביליתי את הבוקר המפכח ביותר בחיי בחדר ההמתנה של בית חולים לילדים שמתמחה במכונות, תותבות וציוד. לכולם קשה, זה נכון, אבל אתה רואה משפחה עוברת בעולם עם ילד חולה מאוד - ילד חולה אובייקטיבית יותר משלך (ידענו שהבן שלנו לא יש לך מחלה כמו סיסטיק פיברוזיס) - ואתה לא בטוח איפה לשים את הפחד שלך, את הסבל שלך, איך לשקול אותם כאילו היו צנצנות חופה במצרים העתיקה עוֹלַם הָתַחְתוֹן.
ואז, לפני חודש, לבננו היה פרק נשימה שלישי. הפעם הרחקנו אותו מבית החולים. אשתי ואני היינו במצב שני חצאים אפלטוניים. היו לנו את התרופות והציוד על הנעילה. ערכתי צינורות לנבולייזר כדי שאחד מאיתנו יוכל לשבת ליד העריסה במקום להחזיק מסכה במרחק מילימטר מהפנים שלו בזמן שהוא ישן. הרגשנו כמו מקצוענים ותיקים. החריצות שלנו השתלמה. הוא היה חולה, ועזרנו לו, והוא השתפר.
***
עבר חודש מאז הפרק האחרון שלו. אף אחד לא הצליח לתאר איך נשמע צפצופים, בדיוק. אני מתאר לעצמי שיש טווח. זה נשמע שונה עבור כל אחד מאיתנו, אני בטוח.
השליטה שכל כך רציתי במהלך הימים הראשונים של מחלתו של בני התפוגגה מעט. אני פחות נמשך לרעיון האבהות כמטרה המנצנצת לפניך, צליל פעמון של הישג אצילי שמצלצל לשארית חייך. החורף הזה הראה לי שאיבוד השליטה הכרחי להורה. אתה לא יודע כלום ואתה צריך להמשיך.
לבן שלי יש אסתמה ילדות קשה וניתנת לטיפול. כנראה משהו אחר, משהו עדין וכרוני עם המערכת החיסונית שלו. זו הייתה שנה רעה דורית בארה"ב בכל הקשור למערכת הנשימה העליונה. הבן שלי הוא מגנט פתוגן שאוהב לקום במתיקות על פניהם של ילדים אחרים. כל אלה הם רק עובדות חולפות. הם נכונים. אבל יש סביבו עוד 100 נקודות של חושך, לא ידועים קטנים ונקודות ריקות רחבות יותר. קשה שלא ללוות דאגה.
אבל עכשיו חם יותר. הוא לוקח את המשאף כמו אלוף. הוא שולט במילים ביי-ביי ובו. הוא יוצא יותר. הוא רץ על פני הדשא ונובח את הגרסה שלו ל"ציפור!" אצל הציפורים. אני מכיר את הצליל הזה. זה כל מה שאני יכול לשמוע.
