כל חיי היו מלאים במילים - גדולות, נועזים, יפים מילים. מילים קסומות מ סיפורי ילדים אמא שלי קראה לי; מילים נפיצות מ ספר קומיקס אספתי כנער; מילים נעלות מספרי לימוד במכללה; מילים אינפורמטיביות שהנחתי על דפי העיתונים כעיתונאי.
כשהבת שלי נולדה, לא יכולתי לחכות עד שהיא תתבגר כדי שאוכל סוף סוף לשמוע את קולה ולהוקיר את המילים הראשונות שלה: אמא. חלב. יותר. אַבָּא.
אבל עד גיל 18 חודשים, דבריה לא הגיעו. היו קולות עיצורים. היה פלפול (מא-מה-מה-מה).
היו אפילו ריקודים וזמזומים לצלילי מוזיקה.
אבל אף מילה אחת.
אשתי ואני גדלנו מודאגים. הבת שלנו, אמארי (המכונה גם אמי), לא אמרה "היי" ו"ביי" כשהורדנו אותה במעון כמו שאר הילדים. הפניה מרופא הילדים שלה הובילה להערכה שחשפה כי נראה שהעיכוב ההתפתחותי של אמי נובע מעיבוד חושי הפרעה, מצב נוירולוגי הגורם לקשיים בעיבוד מידע מחמשת החושים: טעם, ראייה, מישוש, ריח ו שמיעה.
אף הורה לא רוצה לשמוע שמשהו לא בסדר עם הילד שלו. אבל אם יש משהו, אנחנו מקווים שאפשר לתקן אותו או להתגבר עליו.
וכך, בגיל 19 חודשים, אמי החלה טיפול שלוש פעמים בשבוע עם מרפאה בעיסוק, מרפאה התפתחותית ו- נְאוּם-פתולוג שפה.
שישה חודשים לאחר מכן, היא נופפה בעקביות "היי" ו"ביי", עשתה מחוות כדי להשתתף בשירים האהובים עליה (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), מחקה מילולית לעתים קרובות יותר, משתמש בז'רגון עם נטייה דמוית מבוגרים, ומשתמש באופן ספונטני בערך 10 מילים או ביטויים: אה-אוי, הו לא, עוד, לאכול, הכל נעשה, אף, לדחוף, פנימה, פופ, כן.
ההתקדמות הזו הייתה מעודדת, אבל לא קרובה לילד בן השנתיים המתואר בסדרת המיילים "התינוק שלי השבוע" שנרשמתי לקבל מה- בייבי סנטר שעוזר להורים לעקוב אחר התפתחות הילד בהתבסס על תאריך הלידה שלו: "הקטן שלך הוא איש שיחה מתחיל, גם אם אתה זה שעושה את רוב הדיבורים. הוא מתחיל לשאול הרבה שאלות..."
אבל אמי לא שאלה שאלות, מה שהוביל לשאלה הזו: למה?
אמרו לנו שכל ילד פורח על ציר הזמן שלו ועלינו להמשיך מוקדם טיפול התערבותי ומעקב אחר התפתחותה של אמי כשהתקרבה לגיל שלוש כשזה יהיה זמן ל מעבר לגיל הרך.
החיים המשיכו. אמי, ילדה קטנה וחכמה, חיבה ושופעת, גדלה וקצת יותר אקספרסיבית. היא פיתחה נטייה למיקי מאוס, נעליים נוצצות ופריכיות אפונה ירוקה בטעם קיסר. היא יצרה ידידות במעון עם פעוט בשם ג'קסון. היא למדה צחצחה את שינייה, עבור אל סיר לילה, לשטוף ידיים, לספור עד 10, לקחת כיוון (לפעמים), לרכוב א תְלַת אוֹפַן, לעזור לאמה להשקות את צמחי המרפסת ולפתוח את האייפון שלנו כשלא חיפשנו.
בוקר אחד, כשעזרתי לה להתלבש, היא פתאום חיבקה אותי וקראה, "את הכי טובה!" - מחמאה שאני אומר לה כמעט מדי יום. הלב שלי נמס.
למדתי מהמחקר שלי על AutismSpeaks.org שהפרעת עיבוד חושי קשורה קשר הדוק לאוטיזם בכך שלרוב הילדים האוטיסטים יש בעיות תחושתיות. אבל דחיתי את הרעיון שאולי אמי אוֹטִיסטִי כי המצב שכיח הרבה יותר אצל בנים מאשר אצל בנות.
ובכל זאת, שמתי לב כמה אמי תתעצבן עם שינויים בשגרה שלה (המילה "התמוטטות" עולה בראש), איך היא לא נראתה להיות מסונכרנת עם העולם הסובב אותה, איך היא חזרה על מילים או ביטויים לעתים קרובות מדיבורים של אחרים או מהאהוב עליה קָרִיקָטוּרָה (התנהגות המכונה "סקריפטים", למדתי מאוחר יותר), אבל לא יכולתי לנהל שיחה הלוך ושוב.
ואז, בבוקר שטוף שמש ביוני, חודשיים לפני יום ההולדת השלישי של אמי, נכנסתי לחדר ישיבות במחוז שלנו לגיל הרך והתיישב סביב שולחן עם מורה, קלינאית תקשורת, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית ומקצועית מְרַפֵּא. (אשתי, רונדה, נאלצה להצטרף לפגישה בטלפון.) הם התאספו למסור את החדשות: לאמי היו כל הסימנים לאוטיזם.
יומיים לפני כן, צוות הגן ערך הערכה מבוססת משחק של אמי וקבע שמאפייני ההתנהגות שלה דומים לילדים שאובחנו עם הספקטרום האוטיסטי (ASD), שלפי ההערכות משפיע על 1 מתוך 68 ילדים בארצות הברית - 1 מתוך 42 בנים ו-1 מתוך 189 בנות.
החדשות היו גם הקלה וגם דאגה. הוקל לי לאשר סוף סוף את האשם שאחראי לעיכוב התפתחותה של בתי אבל דאגתי מה המשמעות של להיות שונה מבחינה נוירולוגית לעתידה. מכיוון שהממצאים של הצוות לא היו אבחנה רפואית, הם המליצו לנו לפנות לרופא הילדים של אמי לצורך הערכה נוספת. זה היה ייעוץ טוב, אבל באותו רגע, לא הייתי צריך איש מזג אוויר שיגיד לי שיורד גשם.
הצוות נראה מופתע במקצת התגובה הראשונית שלי הייתה הקלה נשמעת. כאילו ציפו ממני להישבר בחדר הישיבות ולבכות. רק מאוחר יותר, כשהייתי בבית, לבד, עלתה בתוכי נפוח של רגשות והרגשתי המומה - מכעס, מדחיפות לעשות משהו, ממפולת הניירת נדרש לרשום את אמי לגיל הרך, בז'רגון ובראשי תיבות של עולם החינוך המיוחד: ביצועים פונקציונליים, סוכנות חינוך מקומית, IEP (חינוך פרטני תכנית).
למה זה קרה לבת שלי? האם זה בגלל שחיכיתי עד גיל 40 כדי להביא ילדים לעולם? קראתי ש"גיל הורה מתקדם" הגביר את הסיכון לאוטיזם בילדים שנולדו לאבות מבוגרים. האם זה היה תורשתי? כי לא יכולתי לחשוב על אף אחד מבני המשפחה עם מצב דומה. תחושת אובדן אחזה בי, כאילו העתיד שדמיינתי לבת שלי נגנב.
בהדרגה, אני לומד שהתשובות לשאלות האלה חשובות פחות ופחות, מכיוון שאני מקבלת את האבחנה של אמי ומתמקדת במתן כל התמיכה שהיא תזדקק לה במסע חייה עם אוטיזם.
אני לומדת שכשהילד שלך "על הספקטרום", כפי שנאמר בשפה, אתה על הספקטרום איתם, ספקטרום של ימים טובים ורעים, התקדמות ומכשולים, שמחה ותסכול.
אני לומדת להעריך את מה שמייחד את הבת שלי, מילה שעוקבת אחריה מאז הלידה כשהיא הגיעה ללידה חדר עם שתי תכונות שלא ציפינו להן: עיניים כחולות קריסטל (שעכשיו הן לוז) ואצבע שישית בשרנית על ידה השמאלית (מאז הוסר). כמו התכונות הבלתי צפויות הללו, אוטיזם הוא רק פן נוסף של אמי - לא המגדיר.
אם אמי חייבת להיות מוגדרת על ידי משהו, תן זו להיות אהבת הוריה שבסופו של דבר, עושים את מה שכל ההורים עם ילדים על הספקטרום או מחוצה לו חייבים לעשות: לאהוב את הילד שאלוהים נתן לך. בסופו של דבר, זו המילה שהכי חשובה: אהבה.
ג'ונתון אי. בריגס הוא מקצוען וגיבור על יחסי ציבור (המכונה גם אבא של אמרי) שכותב בבלוג ב- FatherhoodAtForty.net. במהלך 11 שנות הקריירה שלו בעיתונאות, הוא עבד עבור The Chicago Reporter, הלוס אנג'לס טיימס, The Baltimore Sun ו- Chicago Tribune. ג'ונתון ומשפחתו גרים ב"פרורי שיקגו". אתה יכול למצוא אותו גם ב פייסבוק.
