אף הורה לא מוכן להתמודד באופן מלא עם מוות של ילד, אבל מחקר חדש מצביע על כך שאין להם הרבה סיכוי לעשות זאת. זה בגלל שרבים רופאים לחכות יותר מדי זמן כדי לספר להורים את זה חולה סופני לילדים נגמר הזמן והם נאבקים לתקשר פיסות מידע חיוניות אחרות על ילדם הגוסס, על פי הממצאים שפורסמו בכתב העת BMJ טיפול תומך ופליאטיבי. למעשה, כמעט מחצית מההורים הרגישו שנאמר להם שלילדם נגמרו האפשרויות מאוחר מדי. ולמרות שתזמון טוב יותר והתנהגות טובה יותר ליד המיטה לא יחזירו את הילדים האלה, שיפור האופן שבו אנשי מקצוע בתחום הבריאות מטפלים במצבים אלה יכול לעשות עולם של הבדל עבור משפחות אבלות.
"מחקרים הראו שהורים שמקבלים החלטות עבור ילדם עם סרטן מתקדם מעידים באופן עקבי הצורך באספקה אמיתית ובזמן של מידע בשפה לא טכנית כדי לבנות אמון", האונקולוג ד"ר. קמילה ליקה, שהייתה שותפה לכתיבת הספר לימוד, מספר אַבהִי. “זה עשוי לעזור למשפחות לקחת חלק בהחלטות על מטרות הטיפול והטיפול על בסיס מושכל".
לשחק תפקיד פעיל ומושכל חשוב להפליא למשפחות שצריכות להתאבל על אובדן של כ-50,000 ילדים בארה"ב מדי שנה. עבור הוריהם, מוות של ילד מגביר את הסבירות לגירושים ומחבל בנפש ובריאות גופנית, מה שמקשה הרבה יותר על אמהות ואבות לשרוד את המנוחה שלהם יְלָדִים. אחד
ועדיין, מחקרים קודמים מצביעים על כך שאיכות הטיפול שילדים מקבלים בסוף החיים - בנוסף להקלה על התסמינים ושיפור איכות החיים או אפילו אורך החיים - יכולה לעזור להורים להתמודד. זה לא משנה את חומרת האובדן שלהם, אבל זו נחמה קטנה אך חשובה. זה גם המקום שבו הרופאים מפשלים. למרות שמצבים אלה קשים להחריד עבור משפחות, מחקרים מראים שרופאים נאבקים להעביר מידע רגיש זה גם כן.
כדי לצייר תמונה מדויקת של איך זה משפיע על ההורים, Lykke והצוות שלה סקרו 136 אמהות ו-57 אבות שסבלו מותו של ילד עקב מחלה סופנית - יותר ממחצית מילדי ההורים המשתתפים לא חיו אחרי הראשון שלהם שָׁנָה. לאחר שההורים מילאו את השאלון בן 122 הפריטים שנועד לאמוד את תפיסות האיכות של אנשי מקצוע בתחום הבריאות המוצעים לאורך כל הטיפול בילדם עד מותם. התוצאות גילו שכמעט כל ההורים, 98 אחוזים, הסכימו שרופאים צריכים ליידע את האמהות והאבות ברגע שברור שלילד שלהם אין אפשרויות.
עם זאת, זה לא תמיד מסתדר כך, ו-42 אחוז מההורים אמרו להם שילדם עומד למות מאוחר מדי. אפילו יותר, 43%, אמרו שהמוות הגיע כהלם, מה שמעיד שהם לא היו מוכנים כראוי להוביל עד לכך, ו-31 אחוז מההורים דיווחו שהם לא היו מסוגלים להיפרד כמו שהם מבוקש. אולי אפילו יותר קורע לב, 15 אחוז מההורים לא למדו שהילד שלהם ימות עד 24 שעות לפני זה קרה, 12 אחוזים לא סיפרו כלל ו-11 אחוזים לא הבינו שהילד שלהם גוסס עד שהם נעלם.
"די הופתענו מכך ש-42 אחוז מההורים ענו שאף אחד מהצוות המטפל לא אמר להם שלילד שלהם אין עוד הרבה לחיות", אמר ליקה. חשוב לציין שהממצאים מבוססים על חוויות ההורים בבתי חולים בדנמרק, לא בארה"ב. כאלה, וייתכן שהמספרים יכולים להיות אפילו גבוהים יותר בבתי חולים אמריקאים, אבל זה דורש עוד לימוד. Lykke מאמין שהמחקר הנוכחי ישים במקומות אחרים.
"המחקר הזה בוצע בדנמרק, אבל אנחנו מאמינים שהממצאים שלנו יכולים להיות גנריים", היא אומרת.
הטייק אווי להורים עם ילדים חולים סופניים הם אוניברסליים יחסית. חשוב להבהיר את ציפיות התקשורת כשהילדים נמצאים בקליאטיביות ברורות, במיוחד לגבי איך ומתי הם רוצים את המידע הקשה ביותר, לפני שזה מגיע לנקודה הזו. מה שאנשי מקצוע בתחום הבריאות יכולים ללמוד מכך הוא שטיפול עדין מדי בהורים כאשר ילדיהם מתים עלול לשבור אותם אפילו יותר. ההורים האלה כבר עוברים את אחת החוויות הקשות שאפשר להעלות על הדעת ויכולים להתמודד עם האמת, אבל הם צריכים לדעת למה לצפות ולהתכונן אליו. ואם רופאים זקוקים להכשרה נוספת או להנחיות כתובות כדי לספר להורים את מה שהם צריכים לשמוע, Lykke ממליץ למחקרים עתידיים לבדוק את הדרך הטובה ביותר לעשות זאת.
"התוצאות עשויות להעלות את המודעות לחשיבות של מתן חינוך והכשרה משופרים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות העובדים עם ילדים עם אבחנות מגבילות חיים והוריהם." הוסיף לייק. “על מנת לשפר את הפרקטיקה, יש לשקול הנחיות לאומיות לתקשורת בסוף החיים באיכות גבוהה כחלק מהאג'נדה העתידית של טיפול פליאטיבי מיוחד בילדים".
