הדברים הבאים נכתבו עבור פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
במונחים הכלליים ביותר, החיים הם סדרה של תכנון, ציפייה, עשייה, התנסות והעלאת זיכרונות. עם זאת, זה גם מושפע בהכרח מנסיבות בלתי צפויות, וכיצד אנו תופסים ומגיבים אליהן. האוטיזם של בני עיצב את החוויה שלי כאבא בדרכים שלא יכולתי לדמיין.
עד שהקמתי משפחה, פיתחתי רעיון בסיסי כיצד ייראה, ירגיש, יתנהג התא המשפחתי שלי. תכנון וציפייה התפתחו ברמה כמעט תת-מודעת, כך שכאשר הבן שלי אובחן כאוטיזם, הרגשתי שירדתי מהפסים בגלל הנסיבות החדשות והבלתי מוכרות הזה והרתיעה אותי עתיד לא ברור.
ואז מגיע חלק העשייה, שפותח על סמך קליידוסקופ של גורמים.
פליקר / לאנס נילסון
יש לי 2 בנים, 13 ו-9. הבן הצעיר שלי אובחן עם אוטיזם ממש לפני יום הולדתו השני. לאשתי ולי אמרו אנשי מקצוע מעט מאוד מה המשמעות של זה בעצם. זה לא אומר שלא הוצפנו בעצות חינם, ניבוי של החלמה והלקחים הפוטנציאליים שיש ללמוד. נראה שאנשים לא יכלו להפסיק לספר לנו עובדות אקראיות וסיפורים של חברים של חברים שהילד שלהם "צמח מזה", טופל, נרפא, והאהוב עלי בכל הזמנים, "המשיך לחיות חיים נורמליים." ככל שאני חי יותר, המשמעות של המושג "חיים רגילים" חמקמקה יותר. הופך.
במבט לאחור על התקופה ההיא של האבחון הראשוני, אני מודע כעת לכמה דברים שאני מרגיש שאני צריך לחלוק עם הכללים הציבור, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, וכל מי שיש לו המזל להיות בקרבת המשפחות הללו בזמן שהם עוברים את חוויות. אני מבין שבמשך זמן מה לאחר האבחון של בני הרגשתי לכודה בין 2 קירות בלתי חדירים לכאורה. מצד אחד היה צער על איך המשפחה שלי הייתה אמורה להיראות, ומצד שני היה הלא ידוע הגדול והמפחיד של מה המשפחה שלי באמת תראה להיות כמו, מה יהיו המגבלות של הבן שלי כתוצאה מהחיים עם אוטיזם, ואילו עומסים הבן הגדול שלי יחווה כתוצאה מהיותו אוטיסט אָח אוֹ אָחוֹת.
הוצפתי בהודעות שאמרו לי להיות הרופא, המטפל, הסניגור, המורה, עורך הדין וכו' של בני.
חדר האבל הצר הזה היה מכוסה עוד יותר בתקרה של אשמה שהחלה לרדת בי. תחושת האשמה הזו נכפתה על ידי הכמות האינסופית של טענות לטיפולים, טיפולים ו"ריפויים" - שרבים מהם ידעתי שהם מזויפים. ובכל פעם הייתי קורא אחד, כמי שהיה חדש בעולם האוטיזם ונואש מחפש תשובות, לא יכולתי שלא להרגיש שאני לא עושה כל מה שאני יכול או צריך כדי לגרום לבן שלי טוב יותר.
נקודת השחרור שלי הגיעה כאשר נתקלתי בטענה כל כך שקרית בעליל, כל כך מגוחכת בקביעותיה, וכל כך ברורה מונעת מהסיכוי של לעשות כסף מאנשים שעדיין נמצאים בשלב האבל של ההתמודדות עם האבחנה, שזה ניפץ את המחסום שמונע ממני לראות את התמונה בְּבִירוּר. רגע הבהירות קרה כשנתקלתי באתר שמכריז שעם רכישת 28 תקליטורים הילד שלי יירפא מאוטיזם. הגיע הזמן להפנות את תשומת הלב מהקשקוש של תקליטורים לריפוי אוטיזם, ניקוי מתכת, תאי היפרברי וזריקות ויטמינים ולכיוון להיות אבא לבן שלי.
מה שהבנתי זה שאני קודם כל האבא של הבן שלי. נראה שהאמת הפשוטה והבסיסית הזו הונחתה ברקע כי הוצפתי בהודעות שאמרו לי להיות הרופא, המטפל, הסניגור, המורה, עורך הדין וכו' של בני. אל תבינו אותי לא נכון, כהורה, אדם לוקח על עצמו את כל התפקידים הללו במידה מסוימת. הבנתי שהאיזון בין התפקידים הללו מוטה מהתפיסה שלי את אבחון האוטיזם כטרגדיה, מאסר עולם ומחלה.
פליקר / Hepingting
ככל שחלף הזמן, התחלתי לבזבז פחות מהאנרגיה שלי בהתמקדות במה-אם של העתיד ויותר זמן בתשומת לב רבה להווה. התרכזתי בעובדה שהבן שלי הוא ילד חכם עם אישיות פנטסטית, משהו שהובילו אותי להאמין שהוא לא אפשרי עבור מישהו על הספקטרום האוטיסטי. צפיתי בו שולט באמנות הגלישה באינטרנט, משנן את השירים האהובים עליו, בא בריצה עם טישו לנגב את הדמעות של אחיו כשהיה מוטרד, לספק לי בקול רם רשימה של מילים גסות שהוא יודע לא לעשות להשתמש.
אלו הרגעים שאנו חווים כמשפחה שגורמים לנו לצחוק ביחד, רגעים של התקדמות אצלי ההתפתחות של הבן, רגעים שבהם אנחנו מתחברים אליו ושם הוא מתחבר אלינו בדרכו הייחודית. והתחלתי להבין שחיי המשפחה שלנו מלאים ברגעים האלה. ממגורים קשים פשוטים ועד ליהנות משיר ביחד במכונית ועד לחיבוק או נשיקה אקראית, אני קודם כל אבא של הבן שלי. לקחת את זה כתפקידי העיקרי הועילה לי לאין שיעור כאבא, ובתמורה, לשלומו ולאושרו של בני בן ה-9.
אלכסנדר חנקין הוא בעל, אב לשניים ועורך דין בניו יורק.
