אופרה לפני שבתי מאבדת את שמיעתה

click fraud protection

"היא איבדה חצי ממנה שמיעה מאז הפעם האחרונה שהיא נבדקה", אמר לי הרופא.

"לפני כמה זמן זה היה?" שאלתי.

"לפני כחצי שנה."

הסתכלתי על בתי, שבשלב זה התכרבלה בכיסא הרופא והסתירה את פניה בשיערה השחור הארוך.

"מה קורה אחריה מאבדת את השמיעה?" שאלתי.

"ייתכן שהיא מתאימה להשתלת שבלול, אבל באוזן אחת בלבד. אף פעם לא ראיתי מישהו מאבד כל כך הרבה שמיעה בכל כך מעט זמן. לא יכולתי לראות את האוזן שלה כל כך טוב, אז אולי יש נוֹזֵל זה גורם לאובדן השמיעה. אני ארשום קצת אנטיביוטיקה, ליתר בטחון". עם זה, הרופא יצא מהחדר.

במהלך החודשים האחרונים, אשתי ואני שמנו לב שנראה שהשמיעה של בתי מפסיקה. כל הזמן נאלצנו להרים את הקול ולחזור על עצמנו רק כדי שהיא תוכל לשמוע אותנו. היינו מדברים איתה מחדר אחר, מצפים לתגובה, רק כדי להיענות בשתיקה. כשאחד מאיתנו היה הולך לחפש אותה, היא הייתה משחקת עם הבובות שלה, בלי לדעת שצעקנו את שמה.

הסיפור הזה הוגש על ידי א אַבהִי קוֹרֵא. הדעות המובעות בסיפור אינן משקפות את דעותיו של אַבהִי כפרסום. עם זאת, העובדה שאנו מדפיסים את הסיפור משקפת אמונה כי מדובר בקריאה מעניינת וכדאית.

הווליום בטלוויזיה שלנו עלה מרמה 30 כל הדרך ל-50, שזה המקסימום.

ובשעות הלילה, כשהייתי תוחב אותה, הייתי צריך להצמיד את שפתי לאוזניה כדי שהיא תוכל לשמוע את המילים, "אני אוהב אותך ולילה טוב."

הסתכלתי על בתי בכיסא הרופא. יום ההולדת שלה היה בשבוע שלאחר מכן, והיא תסתובב בן 9. היא הרימה את ראשה ואמרה, "למה בכל פעם שאני באה לכאן, אני תמיד מקבלת חדשות רעות? עכשיו אני לעולם לא אשמע ציפורים שרות או משהו כזה".

דמעות התחילו לעלות בעיני ובעיני שלה.

התכופפתי. "אם היית מתכוון לאבד את השמיעה שלך, מה הדבר היחיד שהיית רוצה לשמוע?"

בלי היסוס, היא אמרה, "אופרה. אני רוצה לשמוע את האופרה".

מתוך כל הדברים שבעולם היא יכלה לומר, זה היה הדבר האחרון שציפיתי לו.

"בסדר. מחר אני הולך לקנות לנו כרטיסים לאופרה".

חיבקתי ולחצתי את גופה הקטן.

הרופא חזר עם המרשם. "הייתי רוצה שהיא תחזור בחודש הבא לבדיקת שמיעה נוספת כדי לראות אם זה נוזל באוזן שלה שגורם לאובדן השמיעה".

לקחתי את המרשם, בידיעה שזה לא נוזל שגורם לבתי לאובדן השמיעה. האשם הוא הפרעה גנטית הנקראת תסמונת סטיקלר. זה נגרם על ידי מוטציה בגנים המגבילה את היווצרות הקולגן, מה שמונע מרקמות חיבור להתפתח באזורים כמו העיניים, העצמות והאוזניים.

מאז שהבת שלי נולדה, היא הרכיבה מכשירי שמיעה, אבל אשתי ואני הנחנו שהיא לא תאבד את שמיעתה עד מאוחר יותר בחיים. תקראו לזה משאלת לב או אופטימיות מטופשת, אבל קיוויתי שהיום שבו בתי כבר לא תוכל לשמוע את הקולות שלנו לעולם לא יגיע.

אני רציתי לבכות. בכנות חשבתי, שם במשרדו של הרופא הזה, אני הולך לאבד את זה ולהתמוטט רגשי, אבל לא יכולתי. הבת שלי הייתה תלויה בי. היא חיפשה בי ביטחון ונחמה.

איך הורה מקבל ומנחם את ילדו כשהוא מקבל אבחנה קשה, ביודעו היטב שמחוץ לנס, הבלתי נמנע יבוא?

הבת שלי נולדה ככה. אלה החיים שלה בגיל 9. היא כבר עברה מספר ניתוחים בעיניים ובאוזניה. היא לא החליטה שיש לה אובדן שמיעה וראייה. היא לא רצתה להיוולד עם החסרים הפיזיים שאיתם היא חיה יום יום.

הדבר היחיד שיכולתי לחשוב עליו היה, "אנחנו לוחמים". המשפחה שלי ואני מאמינים באחד שגדול מאיתנו. אנחנו מאמינים שהפרק היחיד הזה בחייה של בתי הוא חלק ממסע גדול יותר שאנחנו - לא היא לבדה - נעמוד בו, ואמרתי לה את זה.

לנחם ילד שיודע שהוא בדרך חד-כיוונית לאובדן שמיעה מוחלט הוא כואב. לראות את הילד שלך בוכה בבכי כבדים, לדעת כאבא שאין לך מה לעשות, זה מעבר לשובר לב.

כשחזרנו הביתה, בתי ביקשה שהיא תהיה זו שתחלוק עם אמה ואחותה את החדשות על אובדן השמיעה הממשמש ובא שלה. דמעות זלגו.

מאוחר יותר טבליל כובע, השכבתי אותה ואת אחותה הגדולה לישון. כעבור כמה דקות שמעתי רשרוש מהחדר שלהם ונכנסתי ומצאתי את בתי הבכורה מחבקת את הקטנה.

"מה לא בסדר?" שאלתי.

"היה לה חלום רע", הגיב הבכור שלי.

"חלמתי שאתה ואמא מדברים ולא יכולתי לשמוע אותך", אמר הצעיר. "אני לא רוצה להתחרש. אני רוצה לשמוע."

למרבה המזל, האור כבה כשנשך את שפתיי ודמעות החלו לרדת. הפעם, הסתרתי את פני בשערה. נישקתי אותה, בידיעה שיש פרק זמן מוגבל עד שהקולות שלנו ייכנסו לחושך, לא לחזור. כשסגרתי את דלת חדר השינה, התפללתי, "בבקשה, אלוהים, תן לנו עוד יום אחד. אל תתנו לקולות שלנו להיעלם".

למחרת, הלכתי לביתן דורותי צ'נדלר וקניתי כרטיסים לאופרה הקרובה של פלסידו דומינגו, "אל גאטו מונטס".

מכיוון שהאופרה עוד כמה חודשים, שלחתי מייל לשירותי אורחים עם שתי בקשות: אמכשירים דיפטיים שיעזרו לבת שלי לשמוע, וההזדמנות עבורה להיפגש ולצלם עם צוות השחקנים. שבוע לאחר מכן, הם הגיבו על כך יהיו מכשירים אדפטיביים ושנוכל ללכת אל מאחורי הקלעים לפני ההופעה.

התקווה היחידה שלי היא שהשמיעה של הבת שלי תימשך כל כך הרבה זמן כדי שהיא תוכל לשמוע את המוזיקה והקולות שיביאו כל כך הרבה שמחה ואור לחייה.

זאצ'רי רומן היא כותבת נאומים ועיתונאית עצמאית שבסיסה בלוס אנג'לס. הוא אב לשתי בנות ונהנה לשיר אופרה במקלחת, למורת רוחה של אשתו.

טאריק אל-אבור הופך לשחקן הבייסבול המקצועי הראשון עם אוטיזם

טאריק אל-אבור הופך לשחקן הבייסבול המקצועי הראשון עם אוטיזםאוֹטִיזְםצרכים מיוחדים

הליגה המשנית טאריק אל-אבור התמודדה עם חלקו באתגרים בתור א כוכב בייסבול עולה עם אוטיזם. אבל אחרי שחתם בקנזס סיטי רויאלס, הוא אמור להפוך לראשון שחקן מקצועי אוטיסט בהיסטוריה של MLB. אל-אבור חתם לאחרונ...

קרא עוד
עצה אבהית: כיצד להתכונן לתינוק עם תסמונת דאון

עצה אבהית: כיצד להתכונן לתינוק עם תסמונת דאוןפּוֹתתסמונת דאוןצרכים מיוחדיםהחלפת חיתולתשאל את האבא הטוב

היי אבא,אשתי ואני קיבלנו את פניה של תינוקת לעולם! אני מאוד נלהב ואני רוצה להיות אבא מעורב, אבל בחודש הראשון שהיא הייתה בבית לא החלפתי שום חיתול. הבעיה היא שאני פשוט לא יודע איך לנקות את החלקים שלה....

קרא עוד
אוטיזם והגדרותיו: מאקולליה לתקווה

אוטיזם והגדרותיו: מאקולליה לתקווהאוֹטִיזְםצרכים מיוחדיםקולות אבהייםמרכז גיוון עצבי: אוטיזםהפרעה בספקטרום האוטיזם

"אומרים שיש לו אוטיזם."לא ליוויתי את אשתי לפגישה עם רופא הילדים ההתפתחותי. לקחתי כמה ימי מחלה לא הרבה לפני כן, ולא חשבתי שזה יהיה נבון לקחת עוד אחד. אני זוכר שאמרתי לה שאני לא מודאג. “הוא רק קצת מא...

קרא עוד