ככה זה לגדל בן עם הפרעה דו קוטבית

הבא היה סינדיקט מ קרא בבהירות ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].

לאהוב מישהו שמתמודד עם מחלת מוח הוא אחד האתגרים הגדולים ביותר שאי פעם נאלצתי להתמודד איתי כאמא, כאישה או כאדם פרטי. כאשר למישהו יש מחלה גופנית, יש ראיות שאין עליהן עוררין - היא מופיעה בבדיקת דם או אולי כגבס על זרוע שבורה. אבל כאשר למישהו יש מחלת מוח, כמו הפרעה דו-קוטבית, דיכאון או סכיזופרניה, זה מופיע רק בהתנהגויות שלו, שיכולות להתפרש באינספור דרכים. עָצֵל. מֵזִיד. מתכוון. מְשׁוּנֶה.

בננו הבכור, אנדרו, הגיע למשפחה אוהבת לאחר צירים ממושכים עד בלתי אפשרי. בעלי ואני דמיינו לו ילדות מאושרת ובסופו של דבר דרך לקולג', ואז חיים מספקים עם עבודה טובה ובן זוג אוהב. אתה יודע, הרגיל. לא הבנו שהבכי העז של אנדרו, שהותירו אותי בכי ונדהם, לא היו אופייניים עד שהבן השני שלנו הגיע והיה תינוק שמח ונוח.

כילד צעיר, אנדרו זרק התקפי זעם בגודל צונאמי מלאים בזעם מבעבע שנמשך ימים. כשהוא התחיל לזרוק דברים, היינו צריכים להחזיק אותו בחוזקה עד שהוא נרגע. ההתפרצויות הארוכות הללו הותירו את בעלי ואותי סחוטים ומודאגים. אנדרו, לעומת זאת, יהיה בסדר גמור במשך כמה שבועות או אפילו חודשים לאחר מכן... עד הפיצוץ המקומם הבא. כישוף יכול להיות מופעל על ידי משהו קטן כמו לא ללבוש את המכנסיים הספציפיים שהוא רצה.

המורים לא ראו את מה שאנחנו בבית ראינו. אנדרו היה מקסים בשיעורים שלהם. כמובן, לעתים קרובות הוא ביקש ללכת לאחות, למרות ששום דבר לא היה כשורה פיזית. והוא סירב לעשות שיעורי בית, למרות שהיה מבריק מאוד. חברים ובני משפחה אהדו איתנו, בעיקר, אבל לא ידעו איך לעזור. ואדם אחד אפילו האשים אותי, האם שנשאה את הנטל של כל זה, בהתנהגותו של אנדרו. היא התעקשה שאני נוקשה מדי איתו.

זה לא העתיד שחזינו עבור הבן שלנו לפני כל השנים.

היססנו לקחת את אנדרו לפסיכיאטר כי לא רצינו תווית שתמנע ממנו להשיג את העתיד הזה שאנחנו דמיין עבורו, אבל בסופו של דבר, ההתפרצויות הפרועות והממושכות של אנדרו אילצו אותנו לדחוף את הסטיגמה החברתית ולעשות קביעת פגישה. לקח זמן למצוא את הפסיכיאטר המתאים, אבל כשמצאנו, היא השקיעה זמן רב בהיכרות אנדרו ושלחה אותו למספר בדיקות לפני שהיא נתנה את המכה: "לאנדרו יש הפרעה דו קוטבית."

מה? הבן שלנו? בטח, עכשיו בגיל 12, תוכנית החיים הנוכחית שלו היא לעשות את זה ככוכב ראפ או למות בניסיון. בטח, יש לו התנהגויות שינה ואכילה לא סדירות, מוציא את הקצבה שלו בפזיזות, ומפגין שינויים פרועים במצב הרוח. אבל הפרעה דו קוטבית?

המשמעות של קבלת האבחנה הייתה לוותר על כמה ציפיות שהיו לנו מהבן שלנו ולדכא את החרדה שלנו לגבי העתיד. לקח הרבה זמן עד שאנדרו יציב בפרופיל תרופתי טוב. כמובן, התרופות החדשות והיעילות ביותר היו גם היקרות ביותר. זה היה מאבק עם הביטוח מדי חודש כדי להשיג לבן שלנו את התרופה שהוא צריך למען ביטחונו שלו ושלנו.

אבל אפילו עם פסיכיאטר מצוין, מטפל ותרופות, עדיין היו נפילות גדולות מהמחלה. ביום האם שנה אחת, אנדרו, בן 19 ועם 20 דולר בכיסו, טס ברחבי הארץ כדי לגור עם מישהו שפגש באינטרנט בתקווה לשפר את הקריירה המוזיקלית שלו. ולמרות שהיינו בקשר עם אנדרו בטלפון ובסקייפ כל הזמן שהוא היה בטקסס וראינו שהוא מחמיר, הוא מעולם לא ביקש מאיתנו לחזור הביתה. מחלתו גורמת לפעמים לחוסר שיקול דעת חמור.

מה שהוא עשה זה התקשר בפייסבוק לעזרה להגיע הביתה, שמעולם לא ראינו. אבל האחיינית הבוגרת שלנו ראתה את תחינתו, אז היא שלחה לו כסף מיד. הוא חזר הביתה, חזר לפסיכיאטר שלו וחזר למינונים קבועים של התרופות שלו, ולבסוף שוב התייצב. ולקח קצת זמן עד שבכלל גילינו שהאחיינית שלנו היא שהצילה אותו.

כשהיה בן 20, היה צורך לעקור כל שן בפיו ולהחליף אותה בסט מלא של שיניים תותבות בגלל הצריכה היומית שלו של יותר מ-10 פחיות קולה וההרגל שלו לעולם לא להבריש את שלו שיניים. אנדרו השתמש בקפאין כדי להעלות את מצב רוחו - תרופות עצמיות.

היססנו לקחת את אנדרו לפסיכיאטר כי לא רצינו תווית שתמנע ממנו להשיג את העתיד הזה שדמיינו לו.

היו כל כך הרבה לילות אפלים וחשוכים עם ההתנהגות של אנדרו וההשלכות של ההתנהגות הזו, שלפעמים הייתי מתמוטט לתוך המיטה שלנו, מתייפחת. בעלי ואני חשבנו שאנחנו משתגעים. זה לקח כל מה שהיה לנו רק כדי להיאחז בשפיות שלנו. ואז משואה - NAMI (הברית הלאומית למחלות נפש) - האירה אור אל החושך שלנו. דרך השותף המקומי שלנו ב-NAMI, מצאנו עזרה ותקווה וכל כך הרבה תמיכה. פגשנו משפחות אחרות בדיוק כמונו, המתמודדות עם אדם אהוב עם מחלת מוח, אנשים שיכלו להבין את חיינו ההפוכים מבלי שננסה להסביר זאת. למדנו כל כך הרבה על מחלתו של אנדרו שסוף סוף הצלחנו להביט בו בחמלה במקום בתחושת הבוז הנוראה והמבישה. הבנו שההתנהגות שלו לא הייתה מכוונת ומרושעת, הן היו תוצאה של מחלה מאוד אמיתית, מאוד ערמומית.

האנשים ב-NAMI המקומי שלנו לא רק חיבקו אותנו, הם חיבקו את הבן שלנו. הם ביקשו ממנו לדבר על מחלתו בפני מטפלים, רופאים, מורים והורים בכנסים ואירועים כדי לקדם הבנה ואמפתיה. והוא עשה זאת - ברהיטות ומקסימה. הייתי כל כך גאה בבנו על שהשתמש בניסיונו כדי לעזור לאחרים. הייתי גאה בו על שדיבר, על הניסיון לנפץ את הסטיגמה סביב מחלת נפש שמונעת מאנשים לחפש את העזרה שהם צריכים.

אחרי אחד מהאירועים האלה, אנדרו ואני שוחחנו על כתיבה על מחלתו. הבטחתי לו שאעשה זאת. ביום מן הימים. באותה תקופה, החוויות הכואבות שלנו עדיין היו גולמיות מדי.

בסופו של דבר, הבנתי שכתיבה על החוויות שלנו יכולה להאיר אור לאחרים, יכולה לעזור להם לנווט את דרכם החוצה מהחושך שעברנו. הלוואי שמישהו היה מספר לנו על NAMI מוקדם יותר. הלוואי שלא נפחד שישפטו אותנו ונפנה לטיפול מוקדם יותר. ידעתי שעל ידי דיבור כנה וגלוי, נוכל להקל על הדרך לאחרים.

אז כתבתי רומן, לילי ודנקין, מסופר מנקודות המבט של לילי, טרנסג'נדרית בעלת לב גדול ואוהב טבע, ודנקין, ילדה בת 13 שיש לה הפרעה דו קוטבית וספירלות לקראת פסיכוזה. בעוד שחקרתי באופן ממצה את שתי הדמויות ברומן, רבות מתכונותיו של דאנקין התבססו על בנו. לדוגמה, דאנקין לא יכול לצרוך מספיק קפאין ומזונות מתוקים, בדיוק כמו אנדרו. ולדאנקין יש את אותן מחשבות מרוצים שהבן שלנו חווה. אפילו ההחלטה של ​​דאנקין להפסיק לקחת את התרופות שלו משקפת את החלטתו של אנדרו להפסיק לקחת את התרופות שלו כי הוא חשב שזה פגע ביצירתיות שלו.

כתבתי לילי ודנקין עם ברכתו של בני, ובכל זאת פחדתי שהוא יקרא את זה. מה אם הוא ישנא את זה? מה אם הוא הרגיש שטעיתי? אבל אחרי שקרא עותק מוקדם, אנדרו אמר, "זה כאילו היית בתוך הראש שלי, אמא. אני כל כך גאה בך. הספר הזה יעזור להרבה אנשים".

למדנו כל כך הרבה על מחלתו של אנדרו שסוף סוף הצלחנו להביט בו בחמלה במקום בתחושת הבוז הנוראה והמבישה.

אני מקווה לילי ודנקין יספק מראות עבור חלק, כך שהם מרגישים פחות בודדים בעולם, וחלונות עבור אחרים ליצור אמפתיה.

אמא כתבה לי לאחרונה על בנה בכיתה ו', שהוא גם טרנסג'נדר וגם סובל מהפרעה דו קוטבית. היא הודתה לי על שכתבתי ספר שעשוי לעזור לאחרים להתייחס לבנה באדיבות ובהבנה.

אנדרו הוא לא האדם שהיה פעם. בגיל 23 הוא גר בדירה עם שותפים. הוא מרוצה ושולט במחשבותיו. הוא לוקח ליתיום והולך באופן קבוע לפסיכיאטר. הוא כותב ומבצע מוזיקת ​​ראפ ב-EPs, בהופעות חיות ובסרטונים תחת השם 2Brain. הוא חי את החלום שלו. אנדרו אימץ את מחלתו כי הוא אמר שהצד השני של ההפרעה הדו-קוטבית הוא שמירה על אינטליגנציה ויצירתיות גבוהות, שעליהן לא היה רוצה לוותר. הנה כמה ממילות השיר שלו:

אני נוטה לשנוא עצמי, תמיד יכול לבקר,
זה קל, כי אני ממעט להסתכל לעצמי ישר בעיניים.
אבל אני לומד שזו לא דרך אמיתית לחיות.
אז מכיוון שאני יודע שאני משתפר, אני אתחיל לנסות לסלוח.

אנדרו, שבשלב מסוים בחייו לא סבל את אביו או אותי, עצר לארוחת צהריים בשבוע שעבר. אחרי שאכלנו ושוחחנו, הוא ואני טיילנו עם הכלבים בשכונה, ואנדרו אמר, "אתה יודע, אתה ואבא ההורים הכי מגניבים שאני מכיר."

זה לא העתיד שחזינו עבור הבן שלנו לפני כל אותן שנים - עם מחלת מוח שמקשה על לימודים ועבודה בבית הספר כרגע. אבל זו מתנה מלאה בתקווה ועזרה, התאוששות ויצירתיות.

וזה די והותר.

דונה גפרט כותבת רומנים עטורי פרסים והומוריסטים בכיתה הביניים מביתה שבדרום פלורידה. קרא עוד מ קרא בבהירות לְהַלָן:

• זה עניין של בחור: איך לעזור לבנים להפוך לקוראים
• ייחודיים לעצמנו: ספרים מעוררי השראה על אוטיזם לילדים, טווינים ובני נוער
• ספר לילדים שלך סיפורים מומצאים - הם עשויים לזכור אותם לנצח
• לכבוש את קשקשי הקשקושים: 7 ספרים מעוררי השראה לילדים עם ADHD ולהוריהם