პირველად ავიღე ჩემი ქალიშვილილუსი, მის პარკში სასეირნოდ ეტლიშიშისგან თითქმის პარალიზებული ვიყავი. მე გავიარე გაუთვალისწინებელი შემთხვევების გონებრივი საკონტროლო სია და სამედიცინო მარაგი, რომელიც მჭირდება თითოეულ მათგანს. დავრწმუნდი, რომ ჩემი მობილური ტელეფონი სრულად იყო დატენილი და არაერთხელ შევამოწმე, რომ მქონდა სახლის გასაღები, სანამ წინა კარს ზურგს უკან დავხურავდი.
ეს იყო 2015 წლის გაზაფხულის დასაწყისი, როდესაც ლუსი დაახლოებით 9 თვის იყო. ლუსი დაიბადა წინა ივნისში, გესტაციის 26 კვირაში: ის მხოლოდ ერთ ფუნტს იწონიდა, ექვსი უნცია. მას გადაუდებელი საკეისრო კვეთა მოუწია მშობიარობის თარიღამდე სამი თვით ადრე, როდესაც ჩემს მეუღლეს დაუდგინდა მძიმე პრეეკლამფსია და პოტენციურად ფატალური დაავადება სახელწოდებით HELLP. ლუსი ინტუბირებული იყო სამი კვირის განმავლობაში, რაც იმას ნიშნავს, რომ მან დაიწყო სიცოცხლე სასიცოცხლო მხარდაჭერით და გაატარა 141 დღე ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილება ბოსტონში Beth Israel Deaconess სამედიცინო ცენტრში.
ეს ამბავი წარადგინა ა მამობრივი მკითხველი. მოთხრობაში გამოთქმული მოსაზრებები სულაც არ ასახავს მათ მოსაზრებებს
როცა საბოლოოდ შევძელით მოიყვანე ლუსი სახლში პირველად, მას ჯერ კიდევ სჭირდებოდა 24/7 ჟანგბადის მხარდაჭერა ცხვირის კანულაში და იკვებებოდა ექსკლუზიურად კუჭ-ნაწლავის კვების მილით, ანუ G-მილით. ჩვენ მუდმივად გვიწევდა მისი გულისცემის და სისხლის ჟანგბადის დონის მონიტორინგი პულს-ოქსიმეტრის გამოყენებით, რომელსაც ჰქონდა ზონდი, რომელიც მის ფეხზე იყო შემოხვეული. დღეში ოთხი საათი იყო, როდესაც ჩვენ არ ვკვებდით მას მილით, მაგრამ ის ყოველთვის იყო მიმაგრებული სამ სამედიცინო აღჭურვილობაზე. როგორც მოგვიანებით ჩემმა მეუღლემ შენიშნა, სახლში მისვლა ადგილის შეცვლა იყო და არა სიტუაცია.
ჩვენ ასევე მოვიყვანეთ ლუსი სახლში წლის ყველაზე ცუდ დროს: ნოემბრის დასაწყისში, შუა რიცხვებში გაციების და გრიპის სეზონი. NICU ექთნებმა თქვეს, რომ ჩვენი პირველი ზამთრის სახლი იქნებოდა "წინასწარი ციხე" და ეს ზუსტად ასე იყო. მთელი ჩვენი ფიზიკური და გონებრივი ენერგია მოხმარდა ლუსის სიცოცხლის შენარჩუნებას და მის დაცვას მიკრობებისგან, რამაც შეიძლება ის საავადმყოფოში დააბრუნოს. ერთადერთი შემთხვევა, როდესაც ლუსი სახლიდან გავიდა, იყო მასთან ყოველკვირეული შეხვედრები პედიატრი და პულმონოლოგი.
ჩვენი მცდელობის მიუხედავად, ლუსი იმ ზამთარში ოთხჯერ შეიყვანეს ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოში. პირველი, გულისამაჩუყებელი აღიარება მოხდა მხოლოდ 10 დღის შემდეგ, რაც ის გაწერეს ბეთ ისრაელიდან. მეორე დაშვება იყო დეკემბრის შუა რიცხვებში და ჩვენ საბოლოოდ გავატარეთ ჩვენი პირველი შობა, როგორც ოჯახი, საავადმყოფოში, რაც უცნაურად შესაფერისი ჩანდა. იგი ასევე შეიყვანეს იანვარში და ისევ თებერვალში. ჩვენ იმედგაცრუებულები და დაბნეულები ვიყავით და არ ვიცოდით, რატომ არ შეგვეძლო მისი საავადმყოფოდან გაყვანა.
სახლში თუ საავადმყოფოში, ნერვები გვეშლებოდა მუდმივად საგანგაშო სამედიცინო აღჭურვილობისგან. ჩვენ თვალს ვერ ვაშორებდით Pulse Ox-ს, მისი საშინელი წითელი ნომრებით გვეუბნება ლუსის ჟანგბადით გაჯერების დონე. როდესაც მისი „ჯდება“ ძალიან დაბლა დაეცა, Pulse Ox-ის მაღვიძარა გაისმა და ჩვენ უნდა შევამოწმოთ თუ არა ზონდი კარგად კითხულობდა, კანულა ცხვირიდან ამოსულიყო, ან ის ნამდვილად იყო „ჩამჯდარი“ და მეტი სჭირდებოდა ჟანგბადი. იმ დროს დავწერე ნაშრომი სახელწოდებით "ემოციების მანქანა", რომელიც განზრახ იკითხება დისტოპიურ რომანზე. ის იწყება იმით, რომ მკითხველს სთხოვს წარმოიდგინონ ცხოვრება მანქანასთან, რომელიც აკონტროლებს მათ ემოციებს ნებისმიერ დროს დღე და ღამე.
იმ მარტში, ლუსიმ თავისი პირველი კალენდარული თვე ჰოსპიტალიზაციის გარეშე გაიარა. თბილი დღეების გავლის შემდეგ გადავწყვიტე სასეირნოდ წავსულიყავი უახლოეს პარკში, რომელიც მდებარეობდა ჩვენი სახლიდან დაახლოებით შვიდ კვარტალში. არ წასვლის საბაბების გაკეთების ორი დღის შემდეგ, ჩემს თავს ვუთხარი: „ეს სასაცილოა. უნდა შევძლო ჩემი ქალიშვილის გარეთ სასეირნოდ გაყვანა!“ ეს ამქვეყნიური აქტივობაა ჩვენი ბავშვის გაძევება პარკი მის ეტლში მოვიდა სიმბოლურად იმ ყველაფრის სიმბოლოდ, რაც ჩვენ უარვყავით იმ მომენტიდან, როცა გავხდით მშობლები.
მე გავიარე ჩემი საკონტროლო სია. ლუსის კანულა ჟანგბადის კონცენტრატორიდან გადავიტანე პორტატული ჟანგბადის ავზში. შევამოწმე, რომ ავზი სავსე იყო და არ ჟონავდა. დავრწმუნდი, რომ Pulse Ox-ის ბატარეა სრულად იყო დატენილი და ჩემი მობილური ტელეფონიც. მე დავრწმუნდი, რომ საფენის ჩანთა შეფუთული იყო ჩვეულებრივი ბავშვის ნივთებით, ასევე სარეზერვო სამედიცინო საშუალებებით: პულსი Ox-ის ზონდები, დამატებითი ცხვირის კანულა, G-მილის სახვევები და ლენტი, მაკრატელი, მედიკამენტები, შპრიცები, ინჰალატორები და სპეისერი. შემდეგ შევამოწმე, რომ ბოლოჯერ მქონდა სახლის გასაღები, სანამ ლუსი შემოსასვლელიდან გამოვიტანე.
Pulse Ox-მა საგანგაშო დაიწყო მანამ, სანამ ჩვენი ბლოკის ბოლომდე მივაღწევდით. შევჩერდი სიტუაციის შესაფასებლად და ჩანდა, რომ გამოძიება უბრალოდ კარგად არ იკითხებოდა. დავაჭირე. როდესაც პარკიდან სამი კვარტლის დაშორებით ვიყავით, პულს ოქსი კვლავ საგანგაშო დაიწყო. კანულა ჯერ კიდევ ცხვირში იყო და ზონდი თითქოს კარგად იკითხებოდა, რაც იმას ნიშნავდა, რომ რაღაც სხვა იყო გამორთული. მოულოდნელად იგრძნო, რომ სახლიდან სახიფათოდ შორს ვიყავით. შემოვბრუნდი და აჩქარებული ტემპით წავედი სახლისკენ. რასაც ჩვენ ვისწავლით უახლოეს თვეებში, მაგრამ ჯერ არ ვიცოდით, იყო ის, რომ Pulse Ox არ მუშაობს კარგად, როდესაც მას უბიძგებენ ქალაქის მუწუკიან ტროტუარზე.
გადაწყვეტილი მქონდა არ დამარცხებულიყავი, ამიტომ მეორე დღეს ისევ ვცადე. ამჯერად პარკამდე მივედით. ბურთის მოედნის გარშემო ერთი შემობრუნების შემდეგ, სათამაშო მოედნის პირას ხის სკამთან გავაჩერე. შევხედე ლუსის და მის უამრავ მავთულს და მილს. გაზაფხულის ჰაერი ჩავისუნთქე, მაგრამ Pulse Ox-ის წითელ შუქებს თვალს ვერ ვწყვეტდი. ახლომდებარე სკამზე სამი დედა ეტლებით ესაუბრებოდა და ყავას სვამდა. ისინი ჩვენგან მხოლოდ 15 ფუტის დაშორებით იყვნენ, მაგრამ ისეთი შეგრძნება იყო, თითქოს ისინი მილის დაშორებით იყვნენ.
მომდევნო წლებში მე და ჩემს მეუღლეს ხშირად გვიჭირდა ჯანმრთელი, ჩვეულებრივ განვითარებადი ბავშვების მშობლებთან ურთიერთობა. იმ მომენტიდან, როცა მშობლები გავხდით, ისეთი განსხვავებული გზა გავიარეთ, რომელმაც მიგვიყვანა და საავადმყოფოებიდან და მრავალი კლინიკიდან და მოითხოვა, რომ პირველ რიგში ლუსის მომვლელები და მშობლები ვიყოთ მეორე. ამის ნაცვლად, ჩვენ დავუკავშირდით სხვა მშობლებს, რომლებსაც აქვთ სამედიცინო კომპლექსური ბავშვები, ადამიანები, რომლებიც „უბრალოდ იღებენ ამას“, რომლებიც მოარიდეთ მათ შვილებს, როცა ისინი ავად არიან და ეჭვქვეშ ნუ აყენებთ ჩვენს ახლო რელიგიურ ერთგულებას სადეზინფექციო საშუალება.
ლუსი ახლა თითქმის 5 წლისაა და 2015 წლის გაზაფხულის დღიდან დიდი გზა გაიარა, მნიშვნელოვანი განვითარების გამოწვევების გადალახვა. რამდენიმე კვირის წინ სათამაშო მოედნის პირას პარკის სკამზე ვიჯექი და ყავას ვსვამდი. მე ეს არასდროს გამიკეთებია: ჯერ კიდევ გასულ შემოდგომაზე, მას ჯერ კიდევ სჭირდებოდა დახმარება, რათა ნავიგაცია მოეხდინა პატარა ბავშვების სათამაშო სტრუქტურებშიც კი. მაგრამ მაშინ, პირველად დავჯექი, ყავა დავლიე და ვუყურე მის თამაშს.
როი ლინკოლნ კარპი არის ბოსტონელი თავისუფალი მწერალი, პედაგოგი და მიმომხილველი. დორჩესტერის რეპორტიორი.
