შემდეგი იყო სინდიკატიდან ადამის ჩასაწერი ამისთვის მამობრივი ფორუმი, მშობლებისა და გავლენის შემსრულებლების საზოგადოება, რომლებსაც აქვთ ინფორმაცია სამუშაოს, ოჯახისა და ცხოვრების შესახებ. თუ გსურთ შეუერთდეთ ფორუმს, მოგვწერეთ ხაზი [email protected].
როდესაც ჯუდს დაუნის სინდრომის სავარაუდო დიაგნოზი დაუსვეს ნიკოლის ორსულობის ნახევარზე (ჩვენ არ დავადასტურეთ ეს მანამ, სანამ ის დაიბადებოდა), მე და მან დავიწყეთ კვლევების გაკეთება. ჩვენ ბევრი რამ არ ვიცოდით ამის შესახებ, ამიტომ სწავლა სწრაფად გახდა ჩვენთვის მთავარი პრიორიტეტი. ჩვენდა სასიხარულოდ, არ არის საგანმანათლებლო ინფორმაციის ნაკლებობა, როდესაც საქმე დაუნის სინდრომს ეხება. რაც გამიკვირდა, იყო ვებსაიტების რაოდენობა, რომელიც ეძღვნებოდა არა მხოლოდ ხალხის განათლებას იმის შესახებ, თუ რა არის ეს, არამედ მის შესახებ ცნობიერების ამაღლებასაც. როგორც მას, ვინც ძირითადად გაუნათლებელი და გაუნათლებელი იყო, მე (ირონიულად) მაინტერესებდა, რატომ იყო ასეთი ზრუნვა „ცნობიერების ამაღლებაზე“. ხალხმა უკვე არ იცის, რომ დაუნის სინდრომი არის რამე?
რაც მე ვერ მივხვდი არის ის, რომ იმის ცოდნა, რომ დაუნის სინდრომი არის რაღაც, სრულიად განსხვავდება მისი გაგებისგან. და მაშინაც კი, თუ ვინმეს ესმის ტრისომიის 21-ის გენეტიკური ასპექტები, მათ შეიძლება ვერ გააცნობიერონ რას ნიშნავს დაუნის სინდრომის არსებობა, ან რამდენად მნიშვნელოვანია ამ ადამიანების მქონე ადამიანები მსოფლიოში. მე მივხვდი განსხვავებას რამდენიმე თვის შემდეგ საუბრის შემდეგ.
ვიკიმედია
ჯუდას დაბადების შემდეგ, ჩემს ძაღლს ვასეირნებდი, როცა რამდენიმე მეზობელს შევვარდი. მე გავუზიარე მათ, რომ ჩამოვიდა და მათ აღელვება გამოხატეს ჩვენზე. როცა ვისაუბრეთ, გავუმხილე, რომ დაუნის სინდრომი აქვს. გამიკვირდა შემდგომში ნათქვამი.
განცხადება მოვიდა გულწრფელი თანაგრძნობის ტონით. ის ნამდვილად ნანობდა.
მაგრამ ბოდიში რისთვის? იმ დროს მე ეს იმას ნიშნავდა, რომ მას ვწუხვარ, რომ ასეთი ბავშვი გვყავდა. ის ნანობდა, რომ უკეთესი არ მივიღეთ. ახლახან მომილოცა, მაგრამ ახლა თითქოს მილოცვა აღარ იყო. გვეწყინა.
ეს იყო ერთ-ერთი იმ მომენტიდან, რომელიც მე ვგრძნობდი, რომ სატელევიზიო შოუებში მინახავს. იცით, როდესაც პერსონაჟი ამბობს ან აკეთებს რაღაც რიგს და აპირებს ღირებული გაკვეთილის სწავლას? იცი მომენტებს ვგულისხმობ. მომენტები, რომლებზეც თვალებს ატრიალებთ, რადგან ისინი რეალურ ცხოვრებაში არასდროს ხდება.
ახლა ვხვდები, როგორ შეიძლება დაუნის სინდრომის უცოდინრობამ უბიძგოს ადამიანებს ყველანაირი სამწუხარო ფიქრისკენ.
მაგრამ გამოდის, რომ ხალხი ნამდვილად ამბობს ასეთ რაღაცეებს. და რადგან ეს არ იყო ის, რის მოსმენას ველოდი, სრულიად მოუმზადებელი ვიყავი პასუხისთვის.
ზუსტად არ მახსოვს რა ვთქვი პასუხად. მე ვფიქრობ, რომ ეს იყო რაღაც მსგავსი, "ოჰ, არა, ჩვენ მადლობელი ვართ მისი." და ჩვენ ვიყავით. და ჩვენ ნამდვილად ვართ. და ჩემი მეზობლის მიმართ სამართლიანობისთვის, არ მგონია, რომ მას რაიმე მავნე განზრახვა ჰქონოდა. რა თქმა უნდა, არ მგონია, რომ ის განზრახულიყავი, რომ მე მივიღო ეს ისე, როგორც მე გავაკეთე. მაგრამ იმ დღიდან რაც ამ საუბარზე ვფიქრობდი, რამდენიმე განსხვავებული გრძნობა დამეუფლა. თავიდან შოკში ვიგრძენი. მერე გავბრაზდი. ცოტა ხნის წინ, რისხვა გაქრა და შეიცვალა თანაგრძნობით. დავინახე, რომ ჩემი ცხოვრების საუკეთესო პერიოდის განმავლობაში, შესაძლოა, ცოტათი ვიგრძენი ის, რასაც ჩემი მეზობელი გამოხატავდა იმ დღეს.
როდესაც დაუნის სინდრომის დიაგნოზის შესაძლებლობა პირველად გაჩნდა, მე მქონდა უარის ხანმოკლე პერიოდი. რატომ? რადგან, როგორც ჩანს, ვივარაუდე, რომ ეს იყო რაღაც არასასურველი. ეს იყო იგივე ვარაუდი, რაც აშკარად ჰქონდა ჩემს მეზობელს. და რეალურად ვეტყოდი თუ არა ასეთ რამეს ახალ მშობელს, ახლა ვხვდები, როგორ შეიძლება დაუნის სინდრომის უცოდინრობამ უბიძგოს ადამიანებს ყველანაირი სამწუხარო ფიქრისკენ. და მე ნამდვილად არ ვიყავი იმუნიტეტი.
ვიკიმედია
ამიტომ ვფიქრობ, რომ ძალიან მნიშვნელოვანია ცნობიერების ამაღლება.
იმის გაცნობიერება, რომ ადამიანები არ არიან „დაუნის ხალხი“, არამედ უპირველეს ყოვლისა ადამიანები, რომლებსაც აქვთ დაუნის სინდრომი.
იმის გაცნობიერება, რომ დაუნის სინდრომის უნიკალური გამოწვევები არ არის მონეტის ერთადერთი მხარე.
გაცნობიერება იმისა, რომ დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება ან რაიმე სახის დამანგრეველი უბედურება.
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიღწევების ინფორმირებულობა (მართვის მოწმობები, ხარისხი, სამუშაო, ქორწინება და ა.შ.).
იმის გაცნობიერება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დანარჩენ კაცობრიობასთან ერთად ატარებენ ღვთის ხატებას და ოსტატურად არიან შექმნილნი კარგი და ბრძენი შემოქმედის მიერ.
და პიროვნულ დონეზე, იმის გაცნობიერება, რომ უმეტეს დღეებში ჩემი დროის უმეტეს ნაწილს არ ვატარებ იმაზე ფიქრში, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი აქვს. არა იმიტომ, რომ მე ჯერ კიდევ უარვყოფ, არამედ იმიტომ, რომ, როგორც ბევრმა უკვე აღნიშნა, მე და ის უფრო ერთნაირები ვართ, ვიდრე განსხვავებულები.
როცა ვისაუბრეთ, გავუმხილე, რომ დაუნის სინდრომი აქვს. გამიკვირდა შემდგომში ნათქვამი.
ოქტომბერი დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობიერების ამაღლების თვეა. თქვენ ალბათ ბევრს ნახავთ ამის შესახებ თქვენს სოციალურ მედიაში და სხვაგან. როდესაც ამას გააკეთებთ, გთხოვთ, დაუთმოთ რამდენიმე წუთი მის წაკითხვას და გაუზიაროთ ის, რაც ისწავლეთ სხვებს. შეიძლება გაიგოთ, რომ დაუნის სინდრომის შესახებ თქვენი ზოგიერთი ვარაუდი მცდარია ან თუნდაც სრულიად არასწორი.
მე ვიცი, რომ მივხვდი, რომ ეს იყო ჩემი მრავალი ვარაუდის ბუნება. ჩემი შვილი საჩუქარია და მასზე არაფერია რისი შეცვლაც მსურს. როდესაც პირველად გავიგე, რომ მას შესაძლოა დაუნის სინდრომი ჰქონდეს, ეს ასე არ იყო.
მადლობა ღმერთს, რომ ახლა უფრო გაცნობიერებული ვარ.
იხილეთ ადამ მორისის აზრები ცხოვრებასა და მამობაზე მის ვებსაიტზე ადამის ჩასაწერი.