პირველი გაერთიანებული სამეფო ეროვნული გაიდლაინები აუტიზმის დიაგნოსტიკისთვის გასულ კვირას საჯარო განხილვაზე გაათავისუფლეს. კვლევითი ჯგუფის ანგარიში აუტიზმის CRC დაკვეთით და დაფინანსებით იყო ინვალიდთა დაზღვევის ეროვნული სქემით (NDIS) 2016 წლის ოქტომბერში.
NDIS-მა აიღო ფედერალური მთავრობის მართვა ადრეული ჩარევის პროგრამები რომლებიც უზრუნველყოფენ სპეციალიზებულ მომსახურებას ოჯახებისა და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის. ამით მათ მემკვიდრეობით მიიღეს პრობლემა დიაგნოსტიკური ცვალებადობა. ბიოლოგიური დიაგნოზის დადგენა შესაძლებელია. გენეტიკური მდგომარეობა მყიფე X xyndromeმაგალითად, რაც იწვევს ინტელექტუალურ უნარშეზღუდულობას და განვითარების პრობლემებს, დიაგნოზი შეიძლება დაისვას სისხლის ტესტის გამოყენებით.
აუტიზმის დიაგნოზი, პირიქით, არაზუსტია. ის ეფუძნება ბავშვის ქცევასა და ფუნქციას დროის მომენტში, ასაკობრივი მოლოდინების მიხედვით და მოიცავს მრავალ ერთდროულ კომპონენტს. სირთულე და სიზუსტე წარმოიქმნება თითოეულ ეტაპზე, რაც გულისხმობს როგორც მდგომარეობას, ასევე პროცესს. ასე რომ, აზრი აქვს NDIS-მა მოითხოვა აუტიზმის დიაგნოზის ობიექტური მიდგომა.
ეს სტატია თავდაპირველად გამოქვეყნდა Საუბარი. წაიკითხეთ ორიგინალური სტატია მიერ მაიკლ მაკდაუელი პროფესორი, კუინსლენდის უნივერსიტეტი და დოქტორი ჯეინ ლესლი, სპეციალისტი განვითარების პედიატრი.
აუტიზმის CRC ანგარიშის ვარაუდი არის ის, რომ დიაგნოზის მეთოდის სტანდარტიზაცია მოაგვარებს დიაგნოსტიკური გაურკვევლობის ამ პრობლემას. მაგრამ იმის მაგივრად, რომ ცდილობდეს დიაგნოსტიკური სიზუსტის უზრუნველსაყოფად რეალურის სირთულესა და სიზუსტეს მსოფლიოში, უფრო მნიშვნელოვანი საკითხია, როგორ დავეხმაროთ ბავშვებს, როდესაც დიაგნოსტიკური გაურკვევლობაა გარდაუვალი.
რა არის მოხსენებაში?
მოხსენებაში რეკომენდებულია ორსაფეხურიანი დიაგნოსტიკური სტრატეგია. პირველი დონე გამოიყენება მაშინ, როდესაც ბავშვის განვითარება და ქცევა აშკარად აკმაყოფილებს დიაგნოსტიკურ კრიტერიუმებს.
შემოთავაზებული პროცესი მკვეთრად არ განსხვავდება მიმდინარე რეკომენდებული პრაქტიკისგან, ერთი მნიშვნელოვანი გამონაკლისის გარდა. ამჟამად, ერთადერთი პროფესიონალები, რომლებსაც შეუძლიათ აუტიზმის დიაგნოზზე „ხელმოწერა“ არიან გარკვეული სამედიცინო სპეციალისტები, როგორიცაა პედიატრები, ბავშვთა და მოზარდთა ფსიქიატრები და ნევროლოგები. მიღებული დიაგნოსტიკის დიაპაზონი ახლა გაფართოვდა და მოიცავს მოკავშირე ჯანდაცვის პროფესიონალებს, როგორიცაა ფსიქოლოგები, მეტყველების პათოლოგიები და ოკუპაციური თერაპევტები.
ეს პროგრამას უქმნის რამდენიმე რისკს. დიაგნოზირებული ბავშვების მაჩვენებლები შეიძლება კიდევ გაიზარდოს დიაგნოსტიკის უფრო მეტი რაოდენობით. ინტერესთა კონფლიქტი შეიძლება მოხდეს, თუ დიაგნოსტიკოსები პოტენციურად მიიღებენ შემდგომ სარგებელს, როგორც დაფინანსებული მკურნალობის ინტერვენციების მიმწოდებლები. და მიუხედავად იმისა, რომ ფსიქოლოგებს და სხვა თერაპევტებს შეიძლება ჰქონდეთ გამოცდილება აუტიზმში, მათ შეიძლება არ აღიარონ მნიშვნელოვანი პირობები, რომლებიც შეიძლება წარმოიშვას მის ანალოგიურად, ისევე როგორც სხვა პრობლემები, რომლებიც შეიძლება ჰქონდეს ბავშვს აუტიზმი.
დიაგნოსტიკის მეორე რეკომენდირებული დონე არის კომპლექსური სიტუაციებისთვის, როდესაც გაუგებარია, რომ ბავშვი აკმაყოფილებს ერთ ან მეტ დიაგნოსტიკურ კრიტერიუმს. ამ შემთხვევაში, ანგარიში რეკომენდაციას უწევს შეფასებას და შეთანხმებას პროფესიონალთა ჯგუფის მიერ - ცნობილია როგორც მულტიდისციპლინარული შეფასება. ეს იწვევს მნიშვნელოვან გამოწვევებს:
- ადრეული ჩარევა იწყება ადრე. მულტიდისციპლინური ხშირად ნიშნავს დაგვიანებას, თან შეფერხებები ლოდინის სიებში შეზღუდული სერვისებისთვის. ეს სავარაუდოდ გაუარესდება, თუ მეტი ბავშვი მოითხოვს ამ ტიპის შეფასებას.
- მულტიდისციპლინური შეფასებები ძვირია. თუ ჯანდაცვის სისტემები გადაიხდიან, შესაბამისად შემცირდება ჯანდაცვის სექტორში ბავშვების შემდგომი დახმარების შესაძლებლობები.
- კერძო პროვაიდერთა ჯგუფებს შეუძლიათ შექმნან დიაგნოსტიკური ერთჯერადი მაღაზიები. ამან შეიძლება უნებლიედ დისკრიმინაცია მოახდინოს მათ მიმართ, ვისაც არ შეუძლია გადაიხადოს და პოტენციურად მიკერძოებული იყოს დიაგნოზის მიმართ მათთვის, ვისაც შეუძლია.
- მულტიდისციპლინური შეფასებები დისკრიმინაციას ახდენს რეგიონულ და სოფლად მცხოვრებთა მიმართ, სადაც პროფესიონალები არ არიან ადვილად ხელმისაწვდომი. ტელეჯანმრთელობა (კონსულტაცია ტელეფონით ან კომპიუტერით) პირდაპირი დაკვირვებისა და ურთიერთქმედების ცუდი შემცვლელია. სოფლისა და რეგიონის მაცხოვრებლები უკვე არიან დაუცველები ინტერვენციის სერვისებზე შეზღუდული ხელმისაწვდომობის გამო, ამიტომ დიაგნოსტიკური დაგვიანებები წარმოადგენს დამატებით დაბრკოლებას.
დიაგნოსტიკური მიდგომა ასახავს უფრო ღრმა, ფუნდამენტურ პრობლემას. მეთოდოლოგიური სიმკაცრე აუცილებელია აკადემიური კვლევის ვალიდობისთვის, იმ ვარაუდით, რომ აუტიზმს აქვს მკაფიო და განსაზღვრული საზღვრები.
მაგრამ ჩათვალეთ ორი ბავშვი თითქმის იდენტური გაჭირვებაში. ერთი უბრალოდ გადალახავს დიაგნოსტიკის ზღურბლს, მეორე არა. ეს შეიძლება იყოს მისაღები აკადემიური კვლევებისთვის, მაგრამ მიუღებელია საზოგადოების პრაქტიკაში. თვითნებური დიაგნოსტიკური საზღვარი არ ითვალისწინებს საჭიროების სირთულეებს.
ჩვენ არასწორ კითხვას ვსვამთ
ფედერალური მთავრობის პირველი ინიციატივა ადრეული ჩარევის სერვისების დაფინანსების შესახებ აუტიზმის დიაგნოზით დაავადებული ბავშვებისთვის დაინერგა 2008 წელს. The აუტიზმის მქონე ბავშვების დახმარება პროგრამა ითვალისწინებდა 12,000 ავსტრალიურ დოლარს თითოეული დიაგნოზირებული ბავშვისთვის, შეზღუდული სერვისებით მკურნალობით.
The უკეთესი დაწყება პროგრამა მოგვიანებით დაინერგა 2011 წელს. უკეთესი დასაწყისის ფარგლებში, ინტერვენციული პროგრამები ასევე ხელმისაწვდომი გახდა ბავშვებისთვის, რომლებსაც დიაგნოზირებული აქვთ ცერებრალური დამბლა, დაუნის სინდრომი, მყიფე X სინდრომი და სმენისა და მხედველობის დაქვეითება.
მიუხედავად იმისა, რომ ამან გააფართოვა დაფინანსებული შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა სპექტრი, ის არ ეხებოდა ძირითად პრობლემას დისკრიმინაცია დიაგნოზით. ეს არის ის, სადაც ბავშვები, რომლებსაც აქვთ თანაბარი საჭიროებები, მაგრამ რომელთაც სხვადასხვა მიზეზების გამო ოფიციალურად არ აქვთ დიაგნოზი, გამორიცხულია დამხმარე სერვისებიდან. თუმცა რაღაც ჯობია არაფერზე და ამ პროგრამებმა დაგვეხმარა 60,000 ბავშვები 400 მილიონ დოლარზე მეტი დაჯდა.
თუმცა NDIS ახლა ასევე ფილოსოფიური გამოწვევის წინაშე დგას. The NDIS განიხილავს დაფინანსებას პიროვნების ფუნქციონირებისა და ცხოვრებაში და საზოგადოებაში მონაწილეობის უნარზე, დიაგნოზის მიუხედავად. ამის საპირისპიროდ, ორივე ადრეული ჩარევის პროგრამაში შესვლა განისაზღვრება დიაგნოზით, ფუნქციური შეზღუდვის მიუხედავად.
მიუხედავად იმისა, რომ დაფინანსების წახალისებამ არ შეიძლება შეცვალოს მყიფე X სინდრომის გავრცელება ჩვენს საზოგადოებაში (მისი ბიოლოგიური სიზუსტის გამო), აუტიზმის დიაგნოსტირების მაჩვენებელი აქვს გაორმაგდა მას შემდეგ, რაც აუტიზმის მქონე ბავშვების დახმარება პროგრამა 2008 წელს დაიწყო. აუტიზმი გახდა ნაგულისხმევი განხილვა ნებისმიერი ბავშვისთვის, რომელიც ებრძვის სოციალურად, ქცევით ან სენსორული სტიმულებით.
კლინიცისტებმა შეიმუშავეს აზროვნების ალტერნატიული გზები ამ "ნაცრისფერი ზონის" პრობლემაზე. ერთი სტრატეგია არის მხარდაჭერის უზრუნველყოფა ფუნქციური საჭიროების პროპორციულად, NDIS-ის ფილოსოფიის შესაბამისად.
კიდევ ერთი სტრატეგია არის ჩარევაზე რეაგირების განხორციელება. Ეს არის კარგად განვითარებული განათლებაში, სადაც მხარდაჭერა ადრეულია და გაურკვევლობა მიღებულია. დროთა განმავლობაში ბავშვის ნიმუშისა და რეაგირების სიჩქარის დაკვირვებით, მეტი ინფორმაცია ჩნდება ბავშვის მუდმივი საჭიროებების ბუნების შესახებ.
აუტიზმის CRC ანგარიშში შემოთავაზებული შეფასების სტრატეგია ეხება კითხვას, „აკმაყოფილებს თუ არა ეს ბავშვი აუტიზმის კრიტერიუმებს?“. ეს არ არის იგივე, რაც „რა ხდება ამ ბავშვისთვის და როგორ დავეხმაროთ მას საუკეთესოდ?“. და ეს, სავარაუდოდ, უფრო მნიშვნელოვანი კითხვებია ჩვენი შვილებისთვის.
