სათამაშო მოედანზე ჩემს 2 წლის ტყუპ გოგოებთან ერთად გაზაფხულის თბილ დილას. ცა მოწმენდილია და ღრუბლის გარეშე. გოგონებმა გუბე იპოვეს, კლემენტინი კი შუაში ჩავარდა, რის გამოც მისი დის, პენელოპეს ხმაურიანი სიცილი გამოიწვია, რომელიც სწრაფად მიჰყვა მას. ისინი უდავოდ დები არიან და დღესაც ასე იქცევიან.
მაგრამ ისინი განსხვავებულები არიან. და-ძმების ნებისმიერი ნაკრები განსხვავებულია, დიახ. არამედ უფრო მეტიც. პენელოპე რეგულარულად ურთიერთობს სხვა პატარებთან. ამავდროულად, კლემენტინი ურჩევნია მარტო იყოს, როცა სხვებთან ახლოსაა. ის ასევე ცდილობს თავიდან აიცილოს პირდაპირი თვალის კონტაქტი. ეს იმიტომ, რომ კლემენტინმა, მე და ჩემმა მეუღლემ ცოტა ხნის წინ ვისწავლეთ აუტისტური.
კლემენტინს ოფიციალურად დაუსვეს დიაგნოზი აუტიზმი 21 თვის ასაკში. უფრო ზუსტად რომ ვთქვათ, მას დაუსვეს "მსუბუქი აუტიზმის" დიაგნოზი. მე და ჩემი მეუღლე არ ვართ დარწმუნებულები, მისი დიაგნოზი იქნება ცხოვრების შემცვლელი მდგომარეობა თუ საერთოდ არ ექნება გავლენა. რამდენიმე წლის წინ რომ ყოფილიყო, კლემენტინს, გვითხრეს, დიაგნოზი დაუსვეს ასპერგერის. „მსუბუქი აუტიზმი“ შედარებით ახალი დიაგნოზია მოლოდინების ან სოციალური დამწერლობის სრულად განვითარებული ნაკრების გარეშე.
კლემენტინის დიაგნოზის პირველად მოსმენისას მე და ჩემს მეუღლეს ძალიან განსხვავებული რეაქცია გვქონდა. მაშინვე ტირილით გაწყდა. დღეების განმავლობაში ტიროდა. და ის ჯერ კიდევ გლოვის პროცესშია იმ „სრულყოფილ ცხოვრებაზე“, რომელიც ჩვენ წარმოვიდგინეთ ჩვენი შვილებისთვის. ჩემი ემოციური რეაქცია არც ისე მყისიერი იყო.
ჯერ მომიწია კლემის დიაგნოზის კონტექსტუალიზაცია. ჩემი ცხოვრების პირველი 30 წელი გავატარე რამდენიმე გადასალახად ბრძოლაში შფოთვა დარღვევები. ყოველგვარი მოლოდინის საწინააღმდეგოდ, მათ შორის ჩემიც, ახლა ვარ გამოცდილი სასამართლო ადვოკატი და სტენდ-კომიკოსი. ჩემი მეუღლე კიდევ უფრო იდუმალია: კლინიკური ფსიქოლოგი ბიპოლარული აშლილობა. ის წარმოგიდგენთ როგორც ამ მხიარულ, ბედნიერ ფიგურას, მაგრამ რეალობა ის არის, რომ ის ქრონიკულად თვითმკვლელობისკენ არის მიდრეკილი და ყოველდღიურად ცდილობს საწოლიდან ადგომას. თუ "მსუბუქი აუტიზმი" კლემის ჯვარი აღმოჩნდება, მე ვფიქრობდი, რომ ეს უფრო საშინელებაა, ვიდრე ის ტვირთი, რაც მე და ჩემმა მეუღლემ უკვე გადავლახეთ.
ჩემი მეუღლის ყველაზე დიდი შიში ის არის, რომ კლემენტინს მთელი ბავშვობის მანძილზე დაუნდობლად დასცინიან და დაშინებიან. მაგრამ მე უფრო მაწუხებს, რომ კლემენტინი პენელოპეზე არასრულფასოვნად გრძნობს თავს,
მაგრამ მე, რა თქმა უნდა, არ ვარ ჩემი შეშფოთების გარეშე. ჩემი მეუღლის ყველაზე დიდი შიში ის არის, რომ კლემენტინს დაუნდობლად დასცინიან და ბულინგი მთელი მისი ბავშვობა. მაგრამ მე უფრო მაწუხებს კლემენტინის პენელოპეზე დაქვეითების გრძნობა, რაც, რა თქმა უნდა, ჩემი, როგორც ტყუპისცალი გამოცდილებიდან გამომდინარეობს. მე და ჩემი ძმა საბავშვო ბაღში 1983 წლის შემოდგომაზე შევედით. საბავშვო ბაღი ბავშვების უმეტესობისთვის ნახევარი დღე იყო, ჩემთვის კი სრული დღე. ნათლად მახსოვს სკოლის პირველი დღე: არ მახსოვს ავტობუსს ველოდე ან დედას დავემშვიდობე, მაგრამ მაინც წარმომიდგენია ჩემი ძმა სახლში შუადღისას.
საბავშვო ბაღის დაწყებამდე ჩვენ ჩავაბარეთ „შესასვლელი“ გამოცდა, რათა შეგვედგინა რაიმე პოტენციური სწავლის პრობლემა. ტესტის ერთ ნაწილზე ჩემი აშკარად დაბალი ქულის გამო, სკოლამ შემომთავაზა დამეხარჯა ჩემი საბავშვო ბაღი ნაშუადღევს ესწრება პროგრამას სახელად KEEP. ბევრი არაფერი მახსოვს იმის შესახებ, თუ რა გავაკეთეთ KEEP-ში. ის, რაც აშკარად დამრჩა, არის ის, რომ მან გამომირჩია, როგორც "განსხვავებული" - თუნდაც ჩემი ძმისგან. იმედი მქონდა, რომ ჩემი ქალიშვილისთვის სხვაგვარად იქნებოდა.
ჩვენმა პედიატრმა პირველად წამოაყენა შეშფოთება აუტიზმთან დაკავშირებით კლემენტინის 12-თვიან ჯანმრთელობის შემოწმებაზე. ჩვენგან ყოველგვარი წახალისების გარეშე, მან გამოიყენა სიტყვა "თვითგანვითარება” აღწერს, თუ როგორ ამშვიდებდა თავს კლემენტინი სტუმრობის დროს. ჩემი მეუღლე მაშინვე მიხვდა, რასაც პედიატრი ვარაუდობდა და ადგილზევე დაემტვრა. ჩვენ უკვე გვქონდა საკუთარი ეჭვი, მაგრამ გვეგონა, რომ ექიმისთვის განგაშის გაგონება ნაადრევი იყო. პროფესიონალები, რომლებიც სპეციალიზირებულნი არიან აუტიზმის დიაგნოსტიკაში, არც კი შეეცდებიან ზუსტი დიაგნოზის დასმას 18 თვემდე. თვითსტიმულირება არის ქცევითი თვისება, რომელიც ასოცირდება აუტიზმთან, მაგრამ ის ასევე შედის "ნორმალური" ჩვილების ქცევის სფეროში. როდესაც პედიატრს ამ აზრს დავუპირისპირდი, მან უკან დაიხია და ბოდიში მოიხადა ზედმეტი უბედურების გამო.
რასაკვირველია, ეს არ იქნებოდა ამდენი ტკივილები, თუ ეს არ იყო ის, რაზეც უკვე ვფიქრობდით. მანამდეც კი, სანამ ჩვენი გოგონები დაცოცავდნენ, მე შევნიშნე მკვეთრი კონტრასტი პენელოპესა და კლემენტინს შორის თვალის კონტაქტის ხარისხს შორის. პენი ყოველთვის ავლენდა უფრო მეტ ინტერესს ადამიანების მიმართ, ამჟღავნებდა განსაკუთრებით ინტენსიურ და ხანგრძლივ თვალის კონტაქტს. მეორეს მხრივ, კლემენტინს ყოველთვის უფრო მეტად აინტერესებდა რამე. სანამ პენი ჩემი სახის კონტურებს სწავლობდა, კლემენტინი 30 წუთს ატარებდა თამაშში პაწაწინა ტეგით, რომელიც მათ იატაკზე მობილურზე იყო მიმაგრებული. პენელოპე რეგულარულად თამაშობს ჩვენი მეზობლის ქალიშვილთან, რომელიც რამდენიმე თვით უფროსია. კლემენტინს აშკარად სურს მათთან ურთიერთობა, მაგრამ რაღაც აკავებს მას. მიუხედავად ყველა ამ დაკვირვებისა, მე და ჩემმა მეუღლემ ვივარაუდეთ, რომ კონტრასტი პენელოპესა და კლემენტინს შორის შეიძლება პიროვნების გამო იყოს. ჩვენ კი ვიხუმრებდით, რომ პენელოპე მამამისისნაირი კომიკოსი იყო და რომ კლემენტინი მიზანთროპი იყო, ისევე როგორც დედა.
ჩვენი გამაჯანსაღებელი ვიზიტის შემდგომი კვირების განმავლობაში, მე და ჩემი მეუღლე უფრო მეტად ვიყავით დაკავებული კლემენტინის ფიზიკური განვითარებით. სანამ პენიმ 10 თვის ასაკში დაიწყო სიარული, კლემენტინს მაინც უჭირდა ადგომა. ის დამტკიცებული იყო ფიზიოთერაპიისთვის, მაგრამ ჩვენ გვქონდა პრობლემა შესაბამის თერაპევტთან დაკავშირება. ერთადერთი თერაპევტი, რომელიც ჩვენს სახლში გამოჩნდა, ალერგია იყო კატებზე და ზღურბლსაც კი არ გადალახავდა. კლემენტინმა საბოლოოდ დაიწყო სიარული 16 თვის ასაკში, ნორმალურ დიაპაზონში. მთელი ამ სტრესის შემდეგ, ბევრი აჟიოტაჟი არაფერზე იყო.
მაგრამ ზუსტად იმ დროს, როცა ჩვენ ეთერში გავედით, დადგა კლემენტინის 18-თვიანი ჯანმრთელობის შემოწმების დრო. ჩვენ დავგეგმეთ ეს სხვა პედიატრთან ერთად, რათა წყვილი სუფთა თვალები გამოეცადა. ჩვენ არ ვგეგმავდით აუტიზმის განხილვას, მაგრამ ეს გამოვლინდა, როდესაც გამოვთქვით ჩვენი შეშფოთება კლემენტინის მიმართ მეტყველების განვითარება. 18 თვის ასაკში ბავშვს უნდა შეეძლოს რამდენიმე (ერთი) სიტყვის თქმა, თქვას და/ან თავის ქნევას „არა“ და მიუთითოს, რომ აჩვენოს ვინმეს რა სურს. კლემენტინმა არ დააკმაყოფილა არცერთი ეს მინიმალური მოლოდინი.
მიუხედავად იმისა, რომ მე და ჩემი მეუღლე ორივე შევედით შეფასებაში დიაგნოზის მოლოდინში, ის მაინც აზარტული იყო, როდესაც ის ოფიციალური გახდა
პედიატრმა მიმართა კლემენტინს ადრეული ინტერვენციის პროგრამების შესაფასებლად, აუტიზმის შეფასების ჩათვლით. რამდენიმე კვირაში კლემენტინი დამტკიცდა ადრეული ინტერვენციის საშუალებით, მათ შორის მეტყველების თერაპიის, ოკუპაციური თერაპიის, სპეციალური ინსტრუქციისა და აუტიზმის შეფასების ჩათვლით. იმ დროისთვის, როდესაც მას დიაგნოზი დაუსვეს, ის ყოველკვირეულ სახლში დაფუძნებულ თერაპიას თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში იღებდა.
კლემენტინი ჩვენს სახლში ფსიქოლოგმა შეაფასა. ფსიქოლოგის პირისპირ იატაკზე დაჯდა. მან მის ფეხებთან მოათავსა ფორმის დამხარისხებელი და მიიწვია მასში ჩაეტანა საგნები. თუმცა, ყოველ ჯერზე, როცა იგი ცდილობდა ობიექტის ხვრელში ჩასმას, ის მას ხელებით ბლოკავდა. "ნორმალური" ბავშვი, მისი თქმით, საბოლოოდ შეხედავს შემფასებელს, როგორც კომუნიკაციის ფორმას. თუმცა კლემენტინი რჩებოდა ორიენტირებული ობიექტებზე და არაერთხელ ცდილობდა მათ ძალით გადაადგილებას. მან დაბლოკა მას მისაღები ოთახიდან გასვლა და მან მაინც ვერ შესთავაზა რაიმე მნიშვნელოვანი თვალის კონტაქტი. მთელი გამოცდის განმავლობაში მან გამოიჩინა შეზღუდული ჟესტები, ცუდი იმიტაციის უნარი, არ გამოიყენა ფუნქციური გამომსახველობითი ენა და უჭირდა მის სახელზე პასუხის გაცემა. რაც მთავარია, კლემენტინმა არ გამოავლინა რაიმე თვითდაჯერება გამოცდის დროს.
მიუხედავად იმისა, რომ მე და ჩემი მეუღლე ორივე შევედით შეფასებაში დიაგნოზის მოლოდინში, ის მაინც აზარტული იყო, როდესაც ის ოფიციალური გახდა. ჩემი ცოლი ცდილობდა ცრემლების შეკავებას, მაგრამ ისევ აწუხებდა. მას შეიძლება არ გაუკვირდა დიაგნოზი, მაგრამ ჯერ არ იყო მზად მის მისაღებად.
შეფასებისთანავე ფსიქოლოგმა დრო დაუთმო ოთახში სპილოს: „რამე დავაშავეთ როგორც მშობლებმა?“ მისი პასუხი იყო, მოკლედ, არა. მიზეზი, ექიმის აზრით, სავარაუდოდ გენეტიკურია და არაფერი აქვს საერთო მშობლების გადაწყვეტილებასთან, რომელიც ჩვენ ამ ეტაპზე მივიღეთ. რა თქმა უნდა, ბუნებრივია, რომ გავიხედოთ უკან და გამოიცნოთ გარკვეული პრაქტიკა ან არჩევანი, რომელიც გაკეთდა გზაზე.
საბედნიეროდ, მე და ჩემს მეუღლეს გვაქვს კონკრეტული მტკიცებულება, რომ გარემო ფაქტორებმა არ გამოიწვია კლემენტინის აუტიზმი. ჩვენ გვქონდა რეალური ცხოვრებისეული ტყუპების შესწავლა. პენელოპეს ექვემდებარება იგივე გარემო ფაქტორები და არ ავლენს აუტიზმის ნიშნებს.
მეც ვნერვიულობ პენელოპეზე. დიაგნოზის დასმის შემდეგ გავიგე, რომ დაახლოებით შვიდი მილიონი "ტიპიურად განვითარებადი" ამერიკელია ბავშვებს, რომლებსაც ჰყავთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე და-ძმები, აწყდებიან იგივე გამოწვევებს - და სიხარულს - როგორც მათ მშობლები
მშობლები ელიან, რომ ტყუპები განსხვავებულები იქნებიან. მაგრამ რამდენად განსხვავებული ვერასოდეს წარმოიდგენთ. ახლა გასაგებია, რამდენად განსხვავებულია მათი ზრდა. პენელოპე მრუდის წინ ვითარდებოდა და აგრძელებს წარმატებებს ბევრ სფეროში. მეორე დღეს მან დაიწყო ანბანის ჩხუბი დაბრკოლებების გავლისას. საოცარი იყო და მაინც, თავს დამნაშავედ ვგრძნობდი მისი წარმატების მოწონებისთვის. ზოგჯერ ძნელია აღფრთოვანებულიყავი პენის მიღწევებით კლემენტინის შეზღუდვებთან დაკავშირებით დანაშაულის გრძნობის გარეშე. ჩვენ არ გვინდა, რომ კლემენტინმა თავი ცუდად იგრძნოს საკუთარი შესაძლებლობების გამო და მაინც არ გვინდა, რომ პენელოპეს უყურადღებოდ იგრძნოს თავი ჩვენი მღელვარების გამო.
მეც ვნერვიულობ პენელოპეზე. დიაგნოზის დასმის შემდეგ გავიგე, რომ დაახლოებით შვიდი მილიონი "ტიპიურად განვითარებადი" ამერიკელია ბავშვებს, რომლებსაც ჰყავთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე და-ძმები, აწყდებიან იგივე გამოწვევებს - და სიხარულს - როგორც მათ მშობლები. მაგრამ მათ ასევე ექმნებათ სხვა პრობლემები. მაგალითად, ზოგს უკმაყოფილება აქვს იმ მოთხოვნებს, რომლებიც ადრეულ ასაკში და-ძმებმა მათ მიმართეს; ბევრი გრძნობს უგულებელყოფას მათი ხშირად გადატვირთული მშობლების მხრიდან.
ჩვენ უკვე ვიგრძენით, რომ ჩავვარდით ამ ხაფანგში. გრძნობა შეუძლებელია არ იყოს. მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ვიცოდით ამ პოტენციური საკითხების შესახებ, მე და ჩემმა მეუღლემ მაშინვე გადავიტანეთ ჩვენი ემოციური რესურსები კლემენტინისკენ. ეს იმას ნიშნავდა, რომ ჩვენ უნებლიეთ დავიწყეთ მისი ტყუპისცალი დის ნაკლები ყურადღების მიქცევა. დიაგნოზის დადგენამდე, ჩემი დილის რუტინა გოგონებთან, როგორც წესი, მოიცავდა ტელევიზორს დაახლოებით ერთი საათის განმავლობაში, ან რამდენი ხანი დასჭირდა ჩემი განწყობის გასწორებას. ახლა ეს ყველაფერი დამოკიდებულია იმაზე, თუ რომელი ბავშვი გაიღვიძებს პირველი. თუ მხოლოდ მე და პენი ვართ, ჩვეული საქმეა (გოჭი პეპა, სეზამის ქუჩა, შიგნით გარეთ, მოანადა სხვ). თუმცა, თუ კლემენტინი ადრეული ფრინველია, გაკვეთილი მიმდინარეობს. მე ვგრძნობ ზეწოლას, რომ ყოველ ფასად მოვერიდო ტელევიზორს და ჩავრთე მას პროსოციალურ თამაშებში და აქტივობებში.
ეს ცოტა აბსოლუტურია. საბედნიეროდ, ჩვენ გვაქვს დახმარება კლემენტინისთვის. ნიუ-იორკის ადრეული ჩარევის პროგრამის მეშვეობით, მას ახლა შეუძლია კვირაში 20 საათამდე თერაპიისა და ინსტრუქციის მიღება. უფრო მეტიც, ინსტრუქტორები მხოლოდ კლემენტინის დასახმარებლად არ არიან. მათი მთავარი ამოცანაა ვასწავლოთ მე და ჩემს მეუღლეს, როგორ ვიმუშაოთ და აღვზარდოთ აუტისტი ბავშვი. კვლევებმა აჩვენა, რომ ადრეული ინტენსიური ქცევითი ჩარევა აუმჯობესებს სწავლის, კომუნიკაციისა და სოციალური უნარ-ჩვევებს აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე მცირეწლოვან ბავშვებში. შესაძლებელია კიდეც, რომ კლემენტინმა დროთა განმავლობაში მოიშოროს გარკვეული სიმპტომები და არ იყოს სიმპტომური საბავშვო ბაღში შესვლისას. მიუხედავად იმისა, რომ მე მაწუხებს მომავალი გზა, მე ოპტიმისტურად ვარ განწყობილი მის მომავალზე.
მიუხედავად იმისა, რომ მე მაწუხებს მომავალი გზა, მე ოპტიმისტურად ვარ განწყობილი მის მომავალზე.
მიუხედავად ამისა, ცოტა დრო დამჭირდება, რომ ჩემს გოგოებს სხვანაირად მოვექცე. მეორე დღეს მე და ჩემი მეუღლე გოგოებთან ერთად ვთამაშობდით ჩვენს გარე ეზოში. პენელოპა და კლემენტინი ცარცით დდებოდნენ, გართობა, რომელიც ორივეს ძალიან მოსწონდა. კარგა საათს ვიყავით გარეთ, როცა პენელოპეს მოულოდნელად მობეზრდა და შიგნით შესვლა მოინდომა. ის წავიდა. რამდენიმე წუთის შემდეგ კლემენტინს ვკითხე, უნდოდა თუ არა შიგნით შესვლა, რასაც სრული უპასუხოდ მოჰყვა. მან უბრალოდ განაგრძო დოდლინგი მსოფლიოში ზრუნვის გარეშე. საბოლოოდ ვახშმის დრო დადგა და კლემენტინს ვუთხარი, რომ შიგნით უნდა დავბრუნდეთ. კიდევ ერთხელ, მან განაგრძო დოდლინგი. გადავწყვიტე შიგნით დავბრუნებულიყავი და კართან დაველოდე, იმ იმედით, რომ კლემენტინი გამომყვებოდა. პენი რომ ყოფილიყო, ის ჩემს უკან დაფრინავდა. თუმცა, კლემენტინმა განაგრძო ჩემი იგნორირება.
შემდეგ დააწკაპუნა: კლემენტინი არ ჰგავს ბავშვებს უმეტესობას. მიუხედავად იმისა, რომ ზუსტად არ ვარ დარწმუნებული, რას გულისხმობს ეს, მე ვიცნობ ჩემს ქალიშვილს; და ვიცი, რომ მას მარტოობა უყვარს. მე არ შემიძლია მისი დახატვა, მაგრამ, შესაძლოა, ვაიძულო ის ჩემი აშკარა ყოფნით. ასე რომ, მე დავბრუნდი გარეთ. კლემენტინმა ყურიდან ყურამდე გაიღიმა და ჩემს კალთაზე ავიდა. ერთი წუთით შეყოვნდა და ცხვირზე ხელი მომკიდა. ორივემ ხმამაღლა ვიცინეთ. ერთი წამის შემდეგ მან ცარცი ჩამოაგდო და უკან შებრუნდა, არც კი მომიხედავს.
„შეიძლება ასეა აუტისტი ბავშვის ყოლა“, გავიფიქრე მე. მაშინ, დიაგნოზის დადგენის შემდეგ პირველად, გავტეხე. არა მგონია, ეს იყო მწუხარების ცრემლები. ეს იყო ჩემი შვილის გაგების სწავლის სიხარული.
